La vida de cualquier familia pega un giro radical cuando uno de los miembros es diagnosticado de alzhéimer. Las experiencias en este sentido son muy duras y el día a día se hace tan difícil que en muchas ocasiones los cuidadores, el 80% mujeres, terminan renunciando a sus trabajos para poder atender a quienes más quieren por voluntad propia. El descanso es poco y las satisfacciones no abundan.
Esther Taboada tiene 41 años y dedica la mayor parte de cada jornada a cuidar a su madre, Purificación André, de tan solo 69 años, pero a quien el diagnóstico de la enfermedad le llegó hace dos.
Los primeros síntomas, explica su hija, fueron “actitudes extrañas”. “De repente renunció a hacer las comidas de Navidad que siempre hacíamos con mucha gente, porque no le apetecía. Además, dejó de hacer sus famosas empanadas, algo que le encantaba. Todo eso fue tres años antes de ser diagnosticada” , recuerda Esther Taboada.
“De mi madre ya no queda nada, aunque físicamente esté muy bien”
Pero el mayor signo de alarma fue “cuando mis sobrinas dejaron de ir a comer a casa porque empezaron en la universidad”. “Pensamos que era depresión o el síndrome del nido vacío, pero los médicos ya lo sospecharon desde el principio. Tras hacerle una prueba se confirmó que era una demencia”.
El avance de la enfermedad ha sido tan rápido en los dos últimos años que “ya no reconoce ni se acuerda de que tiene cuatro hijos”. “De mi madre ya no queda nada, aunque físicamente esté muy bien”, reconoce su hija.
El impacto del diagnóstico
El que peor llevó el diagnóstico en la fase inicial fue su esposo. “Él pensaba que con medicación se podría curar su mujer; le costó mucho asumirlo”, explica Esther Taboada, que apunta a que su madre siempre ha tenido un papel muy importante en el hogar, en el estilo más puro y clásico del matriarcado gallego.
Purificación André acude en horario de mañana y parte de la tarde al centro de día de la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzheimer y otras demencias de Pontevedra (AFAPO). “Desayuna y come con nosotros, sobre todo por deseo expreso de mi padre, ya que ella iría encantada al centro”, indica la hija, a quien la vida le cambió por completo.
“Las personas con alzhéimer agotan, porque tienes que estar pendiente de ellas todo el tiempo, y los fines de semana no hay descanso, como te pasaría en un trabajo"
“Yo dejé de trabajar, porque si no es totalmente imposible. Me paso la vida en la carretera, con ella y con mi propia hija”, reconoce. “Las personas con alzhéimer agotan, porque tienes que estar pendiente de ellas todo el tiempo, y los fines de semana no hay descanso, como te pasaría en un trabajo. La única manera sería contratar a alguien para que le cuidase, y eso nunca compensa económicamente”.
Críticas al Sergas
Las familias se ven totalmente solas ante enfermedades como el alzhéimer, con el único apoyo de asociaciones como AFAPO. La opinión de Esther Taboada sobre las instituciones públicas en este sentido es muy negativa. “No están a la altura. La última vez que mi madre sufrió una crisis, con brotes de agresividad, tuve que presentar varias reclamaciones en el Sergas. Como no me lo solucionaban, me planté en el hospital y les dije que de allí no me movía hasta que le subiesen la medicación”, explica.
“Yo entiendo que haya listas de espera en la sanidad pública, pero cuando tienes un problema como este, tiene que haber un neurólogo que mire al enfermo"
Ahora vuelve a estar en otra de esas fases: “Ya le he pedido al centro un informe para ir de nuevo y protestar”. “Yo entiendo que haya listas de espera en la sanidad pública, pero cuando tienes un problema como este, tiene que haber un neurólogo que mire al enfermo. Ellos tienen que ser conscientes de que tener a una persona así agresiva es muy complicado: no quieren comer, vestirse, bañarse...”, manifiesta. “En ese sentido las familias estamos muy poco apoyadas por la sanidad pública”.
El papel de los colectivos
Su mensaje para aquellos que se tienen que enfrentar de cero a un nuevo diagnóstico en la familia es claro: “Que vayan a asociaciones como AFAPO. Te orientan, te solicitan todo lo que necesitas... Es un mundo muy complicado en el que tú no te sabes mover. En el hospital preguntas y nadie sabe nada. Te tienes que buscar la vida con centros como este, donde te asesoran y te ayudan muchísimo. Es una gente con la que puedes contar siempre”.
800 casos nuevos de demencia al año en el área
El área sanitaria de Pontevedra y O Salnés registra cada año entre 700 y 800 casos nuevos de demencia. Aproximadamente la mitad son demencia tipo alzhéimer, tal y como confirma Manuel Seijo, jefe del servicio de Neurología del Complexo Hospitalario de Pontevedra (CHOP). Actualmente, en el área hay entre 4.500 y 5.000 personas diagnosticadas con alguna enfermedad de este tipo, a las que habría que sumar aquellas que todavía no han sido confirmadas como tal.
El 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, es una fecha clave para las asociaciones de familiares y afectados, y se celebra “con mucho trabajo y mucho esfuerzo”, tal y como reconoce José Manuel Fontenla, presidente de la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzheimer y otras demencias de Pontevedra (AFAPO). “El lema es ‘Lémbrate do Alzheimer’ y por ello cada vez más intentamos hacer más actividades en la calle”, asegura.
45% de los mayores de 85
Fontenla recuerda con pesar la pandemia del COVID por la pérdida de numerosas personas mayores, entre ellas 14 usuarios del centro de día en Pontevedra. Señala que la “interacción social es fundamental para las personas con demencia; perderla es matador para ellos”.
Señala que la prevalencia del alzhéimer aumenta con los años debido a la longevidad: “A partir de los 85 años es del 45%”.
La asociación cuenta con 170 usuarios de atención diaria en Pontevedra, Marín, Moraña y Silleda, de ahí que la colaboración institucional sea fundamental. Entre otras cosas, reclaman un Plan Galego de Alzhéimer, y que se reconozca de forma clara y concisa al cuidador, “que es quien más sufre en todo esto”. También mayor coordinación con los profesionales sanitarios en esta materia.
