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Faro de Vigo

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DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La positividad ante una enfermedad rara: “No dejamos que pueda con nosotros”

Cuatro usuarios de AODEM visibilizan el día mundial pidiendo más investigación y más concienciación | Agradecen a los diferentes profesionales de la entidad su “cariño”

Pilar y Luis con Antía, una de las fisioterapeutas de la asociación. | // IÑAKI OSORIO

Luis Doval, Socorro Fernández, María José Correa y María Elena Losada no se conocen de nada, nunca hablaron, no intercambiaron palabras, pero saben cómo se sienten a la perfección. Son cuatro personas usuarias de la Asociación de Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras que se juntaron ayer en la sede de la entidad ourensana para visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Detrás de cada uno hay una historia diferente que confluyen en la asociacion ourensana, a la que dedican palabras como “familia” o a los profesionales como “los mejores” o “los ángeles”. Mandan un mensaje a Pedro Sánchez por ser el representante máximo del Gobierno español, para que aumente el presupuestos de la investigación en la sanidad pública y más en las enfermedades raras o sin cura .También quieren mandar un mensaje a la sociedad ourensana y en general a todos para normalizar los efectos que tienen dichas patologías para darlas a conocer.

María Elena Losada convive con la enfermedad de Corea de Huntington desde pequeña. Es una patología que causa sacudidas o espasmos esporádicos con movimientos involuntarios. “Mira ves como se me mueve el pie, pues es una de las formas en las que me afecta la enfermedad, pero también se exterioriza con la fragilidad en el equilibrio, se me traba el habla por eso tengo que hablar despacio, estoy haciendo muecas siempre y me generan arrugas y por ejemplo para conducir tengo que ir con el pie izquierdo apoyado en la alfombra, además de otras dificultades para cortar cosas o coger pesos”. María Elena conoce a otras tres personas que padecen la enfermedad en Ourense y pero señala que “están peor que yo”.

"Tomo 18 pastillas diarias"

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No es un consuelo, ni muchos menos, pero es que ella lleva más de 40 años con la enfermedad y de momento “la va llevando”. Al día toma una media de 18 pastillas para tratar diferentes afecciones. También padece fibromialgia crónica, pero ante todo demuestra fortaleza, aunque también hay momentos de debilidades. “Estoy bien y mentalizada, intento hacer que la enfermedad no pueda conmigo, no la dejo que pueda conmigo”.

María José tiene síndrome de Klippel Feil, une enfermedad congénita caracterizada por la fusión de algunas vértebras del cuello, y también síndrome de Duane, un estrabismo presente desde el nacimiento. Ella estuvo en Venezuela y lleva desde 2004 en Ourense, admite lo diferente que es una de la otra y enfatiza en la meteorología. “Aquí no hace tanto sol como en Venezuela”, confiesa. Las enfermedades le afectan a la vista, le dan espasmos musculares, rigidez y algún dolor de cabeza”. Está a punto de recibir un implante para poder escuchar mejor, porque también tiene afectación a la audición. Asegura que le gusta el Entroido, pero es diferente: “Allí, lo hacíamos más familiar, aquí es más grande. Allí echábamos fuegos, bombas y así, pero no se disfraza la gente”.

María José, Antía, Luís, Pilar, Socorro y María Elena en las instalaciones de la asociación ourensana AODEM. | // IÑAKI OSORIO

La sede de AODEM es una mesa redonda improvisada, un altavoz de historias que es necesario escuchar y de las que escuchando se aprende. Socorro Fernández tiene síndrome parkinsoniano, o eso le han dicho, pero todavía sigue sin un diagnóstico claro: “Todo va de forma lenta, no saben a ciencia cierta y mi pastillero es una mezcla de todo, porque tomas una pastilla para el dolor, para dormir... tomo cinco pastillas al día”. Y pone el foco en la normalización de las enfermedades raras, “la gente te vi con poco equilibrio o con alguna afectación y ya opinan rápido, necesitamos más campañas de concienciación, visibilización y también sensibilización para normalidad este tipo de enfermedades”.

En su dolor diario no hay rutina, cada día es diferente y encontrar las palabras exactas para explicar lo inexplicable, a veces, no resulta fácil y se tiende a la frustración, a la incomprensión. Socorro dice que “te levantas medianamente bien pero a lo largo del día te vas encontrando peor, es difícil explicar lo que sientes y gente que te entienda”.

Luis Doval tiene predilección por el Real Madrid y también por el Celta. Vio jugar a Unzué y hace tres años que vive con la ELA, como el exportero pamplonés. “Gracias a él, mucha gente sabe cómo y qué es la ELA. Personas que padecen estas enfermedades y lo visibilizan tan bien ayudan a que todos lo entendamos y lo comprendamos”. Y añade que “a mí me la detectaron por el habla, no sabía lo que era cuando me lo dijeron hasta que me informó el médico y buscamos más información”.

Luis está en silla de rueda y le cuesta hablar, aunque se defiende a la perfección. Le gustaría tener conversaciones más fluidas porque tiene anécdotas para contar. Dedica un agradecimiento especial a Antía, su fisioterapeuta, le llama “mi ángel de la guarda”. La pérdida de movilidad se va haciendo con él, aunque él como todas ellas desprenden positividad y eso dice Luis “es la mejor medicina, afrontarlo aunque cueste, pero no te puedes rendir, no puedes dejar que te gane”.

Animan a normalizar su situación, piden ser entendidos y una mayor investigación. Tampoco se olvidan de la colaboración sanitaria y social, para dar visibilidad a la asociación: “Nadie nos dijo que existía AODEM, lo tuvimos que buscar nosotros o nuestras familias. Y venir aquí fue lo mejor para todos”.

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