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DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La unión ante la escleroris: “Están cuando lo necesitas y se quedaron para siempre”

En el día mundial de la enfermedad, profesionales y usuarios de Aodem destacan la “importancia de la otra familia” | Lidia, una paciente: “Te entienden como nadie lo hace”

Profesionales y usuarias de Aodem en una conviviencia en un bar de Ourense. | // FERNANDO CASANOVA

Lidia Urresti se reunió el pasado viernes con profesionales y usuarias de la Aodem (Asociación ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas) para pasar un rato junta. “Tenemos una rutina que son los ‘miercafés’, pero hay reuniones que son excepcionales o extraordinarias”, dice riendo. Lidia es una de las usuarias que padece esclerosis múltiple en una ciudad donde la prevalencia de la enfermedad es la más alta de toda España.

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y desde la asociación informaron para que la Subdelegación de Ourense se ilumine de rojo en este domingo y además promovieron diferentes campañas a través de las redes sociales.

Juntarse para un café o comer, supone un punto de liberación. A Lidia le diagnosticaron esclerosis en 2017, por una resonancia. “Al principio fue todo negación, pero tanto el neurólogo, como la asociación como mi familia me ayudaron mucho en que se puede convivir con la enfermedad y adaptarse a ella”, dice Lidia.

"Aodem es mi otra familia"

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Para ella, como para los más de 200 usuarios de la asociación, Aodem es “la otra familia”. Lidia describe que “tenía muchas ganas de verles, por el COVID redujimos las reuniones y siempre que quedamos lo pasamos bien. Somos una pequeña familia, es la otra familia, una familia que te da vida. A veces hablas con tus familiares y es difícil hacerles entender lo qué sientes o cómo te sientes y con ellos es totalmente diferente. Puedes contarles las sensaciones que tienes, algún síntoma o lo que te pasa que te entienden e incluso a veces otra personas está pasando por lo mismo o le pasa lo mismo”.

Ourense, la ciudad de España con la mayor prevalencia de la enfermedad

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Sus conversaciones no se centran siempre en sus patologías, porque la esclerosis no define la personalidad de las personas, si no que es un condicionante vital. Lidia señala que “hablamos un poco de todo, pero siempre siempre le ponemos un poco de humor a todo para reírnos. Ya somos amigos y compartimos muchísimas cosas y risas. La enfermedad nos ha unido. Cuando nos reunimos nos preguntamos qué tal estamos o cómo vamos, pero ya, después hablamos de todo menos de eso”.

Lidia acude a Aodem para recibir apoyo en los servicios de fisioterapia y psicología. “Además de ir a la asociación a algunos servicios, intentamos juntarnos un día a la semana. Ahora con la pandemia no hay actividades, así que intentamos vernos. Ellas han sido una familia que se necesita para entender mejor la enfermedad. Están cuando lo necesitas y son personas que se quedaron para siempre, para ser mi otra familia”.

Esclerosis y COVID a la vez

A Lidia le están haciendo pruebas tras un problema ocular, que no sabe si es un brote de esclerosis o una secuela del coronavirus. “Pues no sabemos de qué puede ser, por eso hora estoy en menos del neurólogo, porque pasé el virus hace cinco meses y el problema en la vista persiste. Mi pupila no se adapta a los cambios de luz, entonces a ver qué dicen las pruebas”, señala Lidia.

Superó el coronavirus con unos días de fiebre y cansancio. Un malestar general que la dejaba sin fuerzas, pero que fue temporal. Sin embargo, hay un cansancio que es permanente. “Cuando tuve el COVID, si se mezclaban los dos cansancios, el del virus y el de la enfermedad era letal, la verdad. Pero del cansancio del virus te recuperas, pero del de la esclerosis no. Aunque te duermas o intentes descansar hay días que te levantas peor, son sensaciones de cansancio diferentes”.

Lidia: "A veces la enfermedad me limita, pero hay otros días que no"

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La esclerosis depende del día. A veces limita, a veces no. A veces, atenaza, otras no. En ocasiones, es dolorosa, otros días no. Es la enfermedad de las mil caras y así se manifiesta. Lidia aclara que “a veces limita, sí que es cierto, pero otros días no. Unas veces la notas más y otras no. Incluso, hay veces que no puedo ni abrir una botella o no puedo caminar, porque tengo secuelas en una pierna”.

La esclerosis es así, una patología que tiene miles de síntomas diferentes dependiendo de cada persona. Sin embargo, hay algo que la enfermedad une y es el apoyo incondicional de los que sienten lo mismo y entienden como estás. La “otra familia”, la familia de Aodem. Esa que, ante cualquier cosa, escucha y “te hace sentir mejor”.

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