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LA ENFERMEDAD MÁS DESCONOCIDA

El diario de Olga: “Tener ELA, es estar muerta en vida y encerrada en tu cuerpo”

La ourensana pasó de correr trails a estar en una silla de ruedas

Olga Prada en el centro de AODEM, con las fisioterapeutas, Carmen (izquierda) y Antía (derecha). |   // IÑAKI OSORIO

Olga Prada en el centro de AODEM, con las fisioterapeutas, Carmen (izquierda) y Antía (derecha). | // IÑAKI OSORIO

Olga Prada pasa por todos los estados de ánimo. Ahora en silla de ruedas, experimenta la tristeza, la felicidad, el orgullo, la frustación, la solidaridad y la diversión en apenas media hora. La volatilidad de sus emociones responde a un diagnóstico que llegó con dos caídas inesperadas y con reflexiones individuales sobre su estado físico. Sus ojos hablan de pena por una enfermedad neurodegenerativa que aterrizó anegando y devastando su presente y futuro. “Te haces la pregunta de siempre, ¿por qué a mí? He superado un cáncer de mama con 28 años, he perdido a dos hermanos el mismo año uno en julio y otro en agosto por cáncer de pulmón, mi padre con alzheimer y ahora esto…”. El silencio gobierna y ya hace dos años que “malvive” con la enfermedad.

“Te haces la pregunta de siempre, ¿por qué a mí?

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Olga tiene las fechas marcadas a fuego en la retina. “Después de hacer pruebas y pruebas, me senté en frente de un neurólogo un viernes y me dijo que si quería saber la verdad y le dije que me la dijera. ‘Tienes ELA’, me dijo”. La ourensana imita su cara en el momento. Ojos abiertos, cejas levantadas y una inclinación hacia delante con la esperanza de no haber oído bien. “Llegué a casa y me preguntó mi marido y mi hija, y le dije que me habían dicho algo, y de repente, se me cayeron las lágrimas y se lo tuve que decir. Ese lunes, fuimos a ver al neurólogo para que nos explicara lo que significaba para mí y para mi familia tener ELA”.

"Con esta enfermedad parece que tienes una camisa de fuerza en todo el cuerpo"

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De ser atleta con decenas de carreras en sus piernas y pensar a correr una maratón, a estar en una silla de ruedas y ejercicios de rehabilitación. “Pensé que menuda le había caído a ellos, porque la ELA es una enfermedad que la padeces tú y tu familia. Mi hija ha dejado su trabajo para poder cuidarme y mi marido está jubilado a media jornada”. Respira. La frustración emana. “Eso es muy duro, ver eso, es muy duro. Esta enfermedad es la más jodida. Parece que tienes una camisa de fuerza puesta por todo el cuerpo y que por más que lo intentes no puedes moverte, te atenaza. Te mueves hoy, pero mañana no sabes. Tener la ELA es como estar muerta en vida, como estar encerrada en tu cuerpo, siendo consciente de lo que te pasa y eso es muy frustrante. Lo que hacías hace una semana, ahora ya no lo haces”.

Olga y Carmen antes de empezar la rehabilitación. //IÑAKI OSORIO

Su mirada se humedece por el esfuerzo y el sacrificio que hace su marido y su hija. “Es que lo están dando todo por mí, y la verdad muchas veces, por ejemplo, cuando tengo sed o quiero algo y no me lo pueden traer me lo guardo para mí, porque no quiero molestarlos”. Solidaridad, una cualidad intrínseca en Olga que dio por los demás lo mismo que ahora ellos hacen por ella. “Si para mí es agotador no quiero imaginar como están ellos. Es una penitencia que la gente me pregunte a mí que tal estoy, pero no a ellos. Esta enfermedad es durísima y ellos son los que más luchan por mí, pero nadie le pregunta a ellos si le hace falta algo”.

Viajes, libros y perros

“Martes con un viejo profesor”. Es el primer impacto que tuvo con la ELA. “Cuando me diagnosticaron me acordé de ese libro, donde un hombre se encuentra con su antiguo profesor y le narra qué, cómo y por qué le afecta la enfermedad. Quedaba con el todos los martes”, rememora con gran síntesis.

"Antes no me gustaba nada la pintura y ahora puedo pasar horas pintando"

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La lectura es uno de sus entretenimientos, pero la pintura es otro placer reciente. Ni ella se lo imaginaba. “No me gustaba nada, era una acción súper tranquila, me gustaba más salir a correr, hacer trail o hacer deporte y mira ahora, puedo pasar horas pintando”. Concentración, coordinación y relajación. Sus pupilas se dilatan, minimizando su iris negro. La retina departe sobre la felicidad de pequeños detalles, a pesar del vértigo al horizonte. “Tengo perros y son una pasada. Se llama Dana, Max,Pipo, Lola y Gift, además a veces un amigo de mi hija nos deja a Gim. El border collie, Pipo, es lístimo y a veces se me pone encima de las piernas o me viene a dar un lametazo cuando estoy en la cama”. Suena la primera carcajada. “Eso sí a veces me dejan la ropa llena de pelos, pero son terapéuticos, son encantadores y muy buenos”. Cierra con la segunda risa desinhibida.

Carmen y Olga en la zona rehabilitación de AODEM. //IÑAKI OSORIO

"No puedo hacer otra cosa que no sea luchar"

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Libros, pintura, sus mascotas y la familia son el dique de contención de una enfermedad que le ha llevado a escribir en un diario que le regaló su hija. Y es que para escribir, hay que sentir. Yosi Domínguez, líder de Los Suaves, decía que cuanta más tristeza, cuanto peor es el momento, mejores son las palabras que encuentras. Ella tropezó con la motivación y la inspiración sirvió de acicate para poner sobre el papel los sentimientos y palabras de una vida cargada de emociones. Malas y buenas, porque esa es la esencia de la vida. Tiene pensamientos perversos que enraízan ideas existenciales. A veces, se quiere ir, marcharse sin más, pero cuando se da cuenta, la balanza se inclina en que a veces lo sencillo, lo fácil, no es lo mejor y lucha por una familia que el sostén diario de una mujer todoterreno que está en su última carrera.

Todavía le quedan kilómetros y zancadas de sufrimientos, , también de alegrías, para llegar a la meta. Cuando llegue dejará un legado escrito. Hojas de un diario que no serán un “Martes con un viejo profesor”, si no días de una madre que tuvo ELA y que luchó hasta el final. Su hija tendrá sus palabras, sus recuerdos y sus emociones, aunque no será su voz la que las entone. Aunque la ELA apague a Olga, ella lo hará luchando: “No puedo hacer otra cosa”.

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