Benito Pereira echa en falta el baile que tanta energía le daba. Amalia Montero añora el color primaveral de Celanova. Él, todavía no conoció a su nieto que nació en el inicio de la pandemia y al que espera ver en breve en el único plan de presente que tiene. Ella tiene morriña por socializar como antes de la pandemia, para no aislarse con una enfermedad que desgasta en el día a día.
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Acaban de terminar su terapia en las instalaciones de AODEM. Él se baja de la cinta para sentarse y ella intercambia la camilla de fisioterapia por una silla. Ambos están diagnosticados de párkinson desde hace 9 y 7 años, respectivamente, y se enfrentan a una enfermedad que este próximo domingo, cumple su día mundial.
Benito: "Mi mujer se lo tomó peor. Y yo pensé que no queda otra que asumirlo"
A Benito le diagnosticaron rápido: “Pensé que era alto de traumatología, porque al caminar con mi mujer siempre me quedaba atrás o tropezaba y pensé ‘aquí pasa algo’, pero cuando fui al traumatólogo ya me derivó al neurólogo y este según entré por la consulta ya me dijo ‘tiene párkinson’. La que peor se lo tomó fue mi mujer, pero no te queda otra que asumirlo, no tienes más opciones”. Era la primera visita al neurólogo de un hombre que estaba sano y no conocía a su médico de cabecera, síntoma de su buena salud.
La historia de Amalia es más larga: “Una mañana me levanté con mucha ansiedad y angustia, y no era normal, porque no la tuve nunca. Entonces fui al médico de cabecera y me dio una pastilla y me dijo que con eso ya me ponía bien. Pero seguía estando mal, entonces me dio un número de un psiquiatra y fuimos a verle. Con tal mala suerte que me dio un inyectable al que era alérgica y me caía para los lados. Nos dijo que volviéramos a los 15 días, pero mi marido ya le dijo que no. Entonces nos dijeron que había una unidad en Vigo que trataba problemas parecidos y fui para allí. Allí estuve cinco meses y el psiquiatra me mandó al neurólogo y el neurólogo fue el que me dijo que tenía párkinson, pero me llevó tiempo saber qué tenía”.
Tropezar y la investigación
Amalia lleva dos meses sin caerse. Rápidamente, hace como que toca madera y narra que “es que es una cosa rara, porque cuando me caigo, parece que el cerebro ya ordenada como caer, con las rodillas y las palmas de la mano abiertas”. Hace el gesto, mientras se señala las rodillas y añade “hay veces que me salen unos moretones”.
Benito dice que “tropezar he tropezado muchas veces, pero caer no me he caído nunca”. Amalia niega con la cabeza y reitera: “Es que yo de seguido, ¡qué suerte!”. Él escucha la historia del diagnóstico de Amalia y arguye que “hay compañeros que antes de llegar a saber que es párkinson, todos o casi todos empezaban por ir al psicólogo por ir a una depresión o algo parecido”.
Amalia y Benito: "No hay investigación suficiente sobre el párkinson"
Y ambos mandan un mensaje: “Esta enfermedad tiene más de 100 años, se conoce desde hace muchísimo tiempo, pero no se invierte nada en investigación. Los poderes públicos deberían apoyar, facilitar y fomentar la investigación sobre el párkinson. Porque por ejemplo, el sida que afecta a tantas personas en el mundo se investiga, el COVID que afecta a muchas personas en el mundo se investiga, y nosotros, que somos un granito de arena, no hay investigación suficiente y a los laboratorios privados no les beneficia sacar un producto para tan pocas personas, por ello el Estado debería fomentar la investigación sobre la enfermedad”.
Familia y ‘viajes’
La pandemia privó a Benito de ver a su nieto: “Ya tenía todo planeado para ir a verlo a Dinamarca, los vuelos todo, y ahora esperando a ver si se calman las cosas para que podamos ir a verlo”.
Amalia recuerda que “es duro a veces ver como coges algo con las manos y se te vuelve a caer. Todas las mañanas tengo que tomar unas pastillas y cuando las voy a coger, miro para otro lado y se me caen. Me dan ganas de decirme, pero bueno ‘yo soy idiota’. Y me dice mi hijo, ‘ala, xa foron as pastillas’ y no tienes tanto no tienes fuerza”.
Benito: "A veces agarro el bolígrafo para escribir con mucha fuerza, como si fuera un salvavidas"
Ella señala que no quiere que su hijo se centre en su enfermedad: “No quiero que mi hijo enfoque su vida en mí, que viva su vida, y no esté tan pendiente de mí. No lo digo por mí, sino por él”. Ahora compró unos cuadernos para escribir y pintar, porque el párkinson le provoca estímulos que desdibujan las letras de cada palabra. A Benito también le pasa: “A veces agarro el bolígrafo o el lápiz con mucha fuerza, como si fuera un salvavidas, y no doy escrito, pero otras escribo seguido. Yo lo veo, pero es inevitable”.
"Vives día a día, no tienes planes de futuro"
A Amalia le gusta subirse al avión de internet y viajar por diferentes lugares a través de la ventana del ordenador. Son dos personas que tienen “experiencia” con el párkinson y definen su patología con palabras sinceras y realistas. “Hay enfermedades que tienes la esperanza que con medicamentos te vas a curar, pero con la nuestra no es así. Sabes que cada vez vais a ir a peor, que vas a tener más achaques y dificultades. Mi reacción ha sido vivir al día, no planes de futuro. Yo tenía planes de futuro que he borrado todos, me interesa hoy y esta tarde”, reflexiona Benito. Y añade que “con la anterior medicación veía alucinaciones, veía un tren viniendo de frente y me tiraba porque pensaba que me iba a pasar por encima”.
Sus vidas han cambiado desde el diagnóstico. La pandemia ha privado a Benito del baile y a Amalia de socializar, porque a veces, el simple hecho de hablar con alguien hace olvidar la enfermedad. Benito termina diciendo, que “como me dijo a mí el neurólogo aquella primera vez, el párkinson no te va a matar, pero vas a morir con él”.