Investigar más, demanda para frenar enfermedades minoritarias que padece una de cada 16 personas

Investigar más y mejor, con medios humanos y materiales suficientes y sin trabas para una ardua tarea: frenar y combatir enfermedades raras, que no son muy comunes pero, en conjunto, afectan a una de cada 16 personas. Es una de las demandas de los afectados, de sus familias y del personal médico que los atiende, como se puso de manifiesto en la “Mesa de trabajo entre asociaciones de enfermedades minoritarias e investigadores”, celebrada ayer por la tarde en el salón de plenos de Cangas con la participación de destacados especialistas y más de un centenar de asistentes.

Investigar es una necesidad, pero también una dificultad por el lastre de la inversión económica y de factores más o menos externos, como los comités de bioética que en ocasiones atienden a intereses comerciales o dogmáticos, según alertó el doctor Jorge Cameselle en la inauguración. También explicó que un alto porcentaje de estas enfermedades tienen origen genético, que la mayoría son “para toda la vida” –aunque el objetivo principal es curarla, pocas veces es posible– y que ejercen un importante impacto personal y familiar, de ahí la importancia de evitarlas y prevenirlas, en lo posible, y de no escatimar herramientas en ello. "Son necesarias muchas más investigaciones, tanto desde el punto de vista clínico como genético”, concluyó Cameselle, que también reclama incrementar la formación y la motivación de los profesionales sanitarios desde la atención primaria.

En la jornada de divulgación, organizada por Asem Galicia, asociación gallega contra las enfermedades musculares –con su presidente Manuel Rego al frente–, participaron además una veintena de colectivos implicados y hubo representación política, con la presencia en el acto inaugural de la alcaldesa de Moaña, Leticia Santos, y de las concejalas de Cangas y Moaña Pilar Nogueira y María Sanluis, así como del gerente del Área Sanitaria de Vigo, Javier Puente. Hubo también un recuerdo especial para dos profesionales recientemente fallecidos, el jefe de servicio del centro de salud de Cangas, Benigno Villoch, y Guillermo Pousada, biólogo y Premio Nacional de Investigación 2021.

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