“El paternalismo al tratar a personas con demencia tiene que desaparecer”

Acompañarlos en su día a día, para que mantengan su rutina, pero sin invadir su espacio personal y fomentando su autonomía. Esas son las recomendaciones que desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias Afaga dan a los cuidadores y al entorno de estas personas. La terapeuta ocupacional Cristina Esmerode ha impartido esta semana una charla formativa sobre la importancia de estimularles a través de su actividad cotidiana.

–¿Por qué es importante estimular día a día a las personas que tienen demencia?

–Porque la demencia implica un deterioro en las capacidades generales de la persona, desde las cognitivas hasta las funcionales. Estas últimas son las que afectan a lo que hacemos en el día a día, desde las más básicas hasta las más complejas. Desde ir a la compra, hasta ducharse, leer el periódico o cualquier otra actividad. Estimular esa parte cotidiana es básico para el bienestar y la calidad de vida. Relacionamos esta enfermedad con problemas de memoria, pero va mucho más allá y conocerla hace que sepamos mucho mejor afrontar los retos que implica en el día a día

–¿Cualquiera puede estimular a una persona que tiene demencia? ¿Lo puede hacer un hijo o un amigo o tiene que ser un profesional?

–Una estimulación profesional, evidentemente, tiene detrás todo un conocimiento y un análisis. Pero esto, más que estimular, sería acompañar en el día a día. Al acompañar a tu familiar, a tu amigo o conocido, ya estás haciendo sin darte cuenta una estimulación. El día a día para todos nosotros ya es estimulante de por sí: te levantas, tienes tu rutina, vas al baño, te duchas, vas al trabajo o a actividades de ocio… Lo que hay que aprender es a acompañar a estas personas para que ese día a día se adapte a ellos y continúe siendo estimulante.

–¿Y eso cómo se hace?

–Lo básico es conocer a la persona y saber comunicarte con ella. Tienes que aprender un nuevo lenguaje para afrontar cualquier reto del día a día y, luego, conocer la enfermedad y aprender a estar a su lado sin invadir su espacio personal y su autonomía. Es un puzzle complejo pero muy satisfactorio.

–-A veces, pueden sentir que se les trata un poco como niños, ¿no?

–El paternalismo e infantilizarlos es muy habitual. Se hace sin querer porque es con buena intención, pero es una práctica que hay que ir abandonando, sobre todo porque cada día se diagnostican personas más jóvenes y más preparadas a todos los niveles de formación, a nivel cultural, a nivel de enriquecimiento personal… Entonces esa forma de relacionarte con una persona con demencia tiene que ir desapareciendo porque cada vez resulta más agresiva, más incómoda.

–¿Hay algún truco práctico para las familias ?

–Un horario de rutinas diarias es muy buen comienzo. Una persona sin deterioro lo tiene claro. Yo me levanto todos los días a las 7, hago esto y lo otro. Pues a una persona con diagnóstico se le puede poner un calendario de actividades en un sitio accesible a la vista, en la nevera, por ejemplo. Eso le ayuda a darle una estructura y un orden a su vida. Al inicio de la enfermedad no hace falta señalizar las cosas, pero una vez que avanza el deterioro es muy importante. Por ejemplo, en el baño tener un vaso con su nombre donde tenga su cepillo y su pasta. O en la ducha que solo tenga un bote de gel/champú. Facilitar y adaptar todas las actividades diarias para que le sea mucho más fácil funcionar en el día a día. También es recomendable usar un dispositivo geolocalizador.

si la persona todavía es capaz de ir sola de su casa al taller de memoria es estupendo. Tú lo tienes localizado y si hay cualquier despiste está localizada. Así pueden seguir saliendo de su casa sin que haya un peligro tan grande.

Es muy importante también no cambiar lo que siempre hayan usado. Eso sería volver a empezar a aprender algo nuevo y les cuesta mucho.

–Y cuando se da la circunstancia de que tiene que cambiar de lugar de residencia porque a lo mejor se va a casa de los hijos o a una residencia, ¿cuál es la mejor manera de hacerlo?

–Requiere de un periodo de adaptación, como cualquier cambio en cualquier otra persona. Un periodo suave en el que podemos introducir ese cambio paulatinamente, si es posible. A veces las circunstancias no lo permiten. Pues si tiene que ser así, armarnos de paciencia y tomarlo con toda la calma posible para que no sea tan agresivo para la persona. La empatía y la ciencia tienen que ser los dos grandes bloques para ayudar a la persona y acompañarla positivamente.

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