El Servizo Galego de Saúde (Sergas) dedicó en el año 2020 una media de 57.000 euros a sufragar el coste de fármacos y tratamientos de un total de 817 pacientes aquejados por alguna de las denominadas enfermedades raras.
Así lo expuso esta mañana el director general de Asistencia Sanitaria, Jorge Aboal Viñas, durante una comparecencia parlamentaria para informar sobre la Estrategia gallega de enfermedades raras.
En su intervención, Aboal avanzó la puesta en marcha tres unidades funcionales multidisciplinares de atención a las enfermedades raras, que estarán situadas en las áreas sanitarias de Vigo, Santiago y A Coruña.
El representante del Sergas también ha asegurado que en una semana estará publicado en la página web del Servizo Galego de Saúde el documento sobre la citada Estrategia, que definió como "un trabajo en equipo intenso y enriquecedor entre pacientes, familiares, profesionales clínicos y gestores sanitarios".
Aboal indicó que de los 12 millones que la sanidad gallega dedicaba en el año 2014 a medicamentos huérfanos -no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica y destinados a un reducido número de pacientes- se ha pasado a 46,6 millones de euros del año 2020, lo que da una cifra de unos 57.000 euros por paciente.
El director general indicó que una de las primeras labores que va a realizar el comité de expertos en enfermedades raras será la revisión de toda la información y contenidos con el objetivo de que la web "sea lo más científica y fiable posible".
El documento de la Estrategia se organiza, indicó Aboal, en siete ejes: desarrollo del Registro gallego de enfermedades raras; el refuerzo de la prevención primaria y secundaria; la normalización de la asistencia sanitaria; la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía; y la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud.
El de las enfermedades raras es el tercer grupo terapéutico donde el Sergas invierte más dinero, después del oncológico y el hemato-oncológico, por este orden.
En estos momentos, en el Registro gallego de enfermedades raras hay registrados alrededor de 2.000 pacientes, correspondientes con las 22 enfermedades que las comunidades deben declarar al registro nacional.
Visión de la oposición
Desde la oposición, el socialista Julio Torrado expresó sus quejas por el hecho que los grupos no han recibido documentación alguna sobre la Estrategia gallega de enfermedades raras, y afirmó que querían "debatir sobre algo palpable".
El diputado del PSdeG planteó que el diagnóstico y tratamiento de las denominadas enfermedades raras gira, en su opinión, en torno a tres ejes: formación e información para evitar el retraso en el diagnóstico; especialización de los tratamientos, y potenciación de la investigación para afrontar con más conocimiento o este tipo de enfermedades.
Por su parte, Iria Carreira, del grupo parlamentario del BNG, afirmó que uno de los principales problemas de las enfermedades raras es poder llegar a un diagnóstico certero, y, en este sentido, dijo que un 20 % de los pacientes espera más de cuatro años y otro 20 % puede aguardar hasta una década a la espera de un diagnóstico y tratamiento específico.
La nacionalista propuso reforzar las unidades de genética para que las pruebas diagnósticas se puedan hacer con mayor rapidez, y criticó que las asociaciones de pacientes aquejados de enfermedades asuman funciones "que el Sergas no quiere asumir".
