Arias: "Lo importante es que creas en ti y que sigas apostando por tu hijo"

Lola Arias es madre de tres hijos, además de socióloga y Máster en Atención a personas con Síndrome de Down. Justo tras ese máster le invitaron a escribir un libro sobre su experiencia como madre de un niño con Síndrome de Down en el confinamiento, cuando el colegio y todos los apoyos que su hijo Martín recibía dejaron de funcionar. El resultado es “No te quedarás atrás”, un relato personal y cercano sobre cómo Lola se arremangó en esos meses de encierro para que, como dice, su hijo no pasara “6 meses en dique seco sin referencias ni los apoyos habituales”.

¿Qué mensaje te gustaría dejar con tu libro?

El libro tiene dos propósitos. Por un lado compartir una historia de vida con la que muchos podrían identificarse porque todos hemos pasado por un confinamiento y todavía seguimos con los coletazos. Quería compartir esta historia de vida con todo el mundo no solo con aquellos que tienen un hijo con necesidades especiales si no también otro tipo de personas que puedan sentirse identificadas. De hecho me estoy encontrando con gente muy diferente a mí, de todo tipo y condición, que me dicen pues esto me ha llegado o el sentimiento que tenía lo has verbalizado y me he sentido identificada.

Otro de los propósitos es poner en valor la importancia que tiene la familia en el aprendizaje del niño.

Hemos pasado el confinamiento intentando que la brecha con el cole no sea tan grande (aunque siempre va a habela). Pero Martín no empezó el cole en septiembre como si no hubiera hecho nada desde marzo, empezó como desde julio, como cuando tienes las vacaciones de verano normales. Es vital tener un entorno favorable para que tu hijo salga adelante. Y a pesar de todas las dificultades y de sentir que los días son blancos, negros y grises, si eres capaz de recomponerte y de tirar de recursos propios, de no avergonzarte por exigir a los profesionales la atención que necesita tu hijo y marcarte unos objetivos reales, si haces todo eso las cosas van a salir.

Lo importante es que creas en ti misma y que sigas apostando por tu hijo. También hay que recordar que todo pasa. En aquellos momentos oscuros que hemos vivido durante este año con el confinamiento que parecía que todos los días eran un déjà vu y con una incertidumbre insoportable. Pero si tienes alguien que te dice “estoy contigo”, sales adelante.

¿Cómo viviste el confinamiento y la necesidad de suplir todas las terapias y ayudas que recibía tu hijo? ¿Qué papeles tuviste que asumir?

Lo viví con angustia. Los papeles que tienes que asumir son los mismos que asumes con el confinamiento desde que eres madre: enfermera, psicóloga, logopeda, cocinera, etc. Pero hay papeles que siempre son más de apoyo que otros. Y de repente te encuentras que eres la fuente principal de la que emana todo el aprendizaje de tu hijo, eres la profesora de tus hijos y eres el centro. Lo viví con un poco de angustia porque de un día para otro el colegio y los apoyos dejan de funcionar, en principio iba a ser una semana, luego dos, luego tres y luego te encuentras con que era el trimestre entero. Martín tiene psicopedagogía en casa y cuando me comunican que no nos pueden dar este servicio por la situación del confinamiento, de repente visualizo que mi hijo va a estar 6 meses en dique seco sin referencias ni los apoyos habituales y digo: “Ostras, esto no puede ser”. Después de este primer momento de verme en el desierto decidí tirar para adelante porque esos meses no podían caer en saco roto. Y empiezo a solicitar al colegio apoyos que sean útiles, que haya comunicación con las familias, porque los deberes que mandaban no funcionaban con Martín. De hecho se ve una evolución; si tú coges los deberes de Martín desde marzo hasta junio, en marzo y abril es una cosa y en mayo junio es otra, porque vas explicando y vas diciendo a los profesionales: “Por aquí sí, por aquí no”. Y con la psicopedagoga, aunque la fundación no daba el servicio, conseguí hablar aparte y se mostró muy dispuesta para ofrecer una sesión online una vez a la semana con el objetivo de que en septiembre cuando volviera con ella no empezáramos de cero, pero a veces no era fructífera porque piensa que es online y no es lo mismo que estar cara a cara. Y a mí me servía de desahogo porque ella me entendía. Así que al principio viví con angustia pero luego confiando en las posibilidades de Martín y en las mías propias y luchando para que todo el entorno, familia colegio y apoyos remáramos en la misma dirección.

¿Qué cambios habéis vivido con la vuelta al colegio en este curso?

Los cambios sobre todo son emocionales. Cambiamos de rutina, cada persona de la familia tiene un espacio propio y un tiempo fuera del hogar y eso nos ha ayudado a recobrar fuerzas y afrontar el curso con optimismo. También el hecho de que el colegio haya estado abierto a cambiar cosas para ayudar a Martín, que hayan conocido de primera mano en compromiso y la tarea que ha hecho su madre durante esos primeros meses, ha reforzado el vínculo colegio-familia. Siempre se han mostrado bastante receptivas, pero creo que también he demostrado que las cosas se pueden hacer si estamos coordinados y con ganas de ayudar. Esta experiencia ha reforzado más mi idea de que siempre tienes que ser la mosca cojonera, aunque tengas una pléyade de profesionales con buena voluntad, siempre tienes que estar ahí para que las cosas no se descoordinen y para que los profesionales escuchen a la familia.

¿Cómo vivió el confinamiento una familia con un niño con necesidades especiales?

“No te quedarás atrás” es un relato íntimo del síndrome de Down durante la pandemia, escrito por Lola Arias y publicado en Fullcolor Printcolor. “No te quedarás atrás” no es una guía técnica, aunque contiene información relevante que ayudará a padres, formadores, especialistas y quien quiera acercarse al síndrome de Down. Tampoco es un manual de instrucciones, aunque está lleno de pautas, herramientas y reflexiones sobre distintos aspectos del síndrome de Down. Es, sobre todo, un tratado de humanidad.