“La ley de la ELA salvaría vidas pero sigue paralizada por los partidos tras dos años”

“Cada día mueren en España tres enfermos de ELA y es aberrante que parte de ellos mueran porque no pueden pagarse seguir vivos. La muerte por la enfermedad es dolorosa, pero la muerte por falta de medios es algo inaudito en el siglo XXI en el primer mundo, donde por suerte nos encontramos. La ley de la ELA salvaría vidas pero sigue paralizada por los partidos tras dos años”. La reflexión de Susi Seoane, diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica, sobrecogió tanto a la Corporación municipal de Nigrán como a la plantilla de funcionarios de la que ella formaba parte hasta que la enfermedad le impidió seguir trabajando hace casi tres años.

Los grupos políticos apoyaron unánimemente en el pleno una declaración institucional que urge al Congreso la tramitación de la ley de la ELA para agilizar las ayudas a los enfermos. Y sus compañeros la ovacionaron. La emoción de unos y otros marcó una sesión plenaria inolvidable que la protagonista abandonó entre aplausos.

Seoane es la vicepresidenta de la Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela), que impulsa una campaña por los ayuntamientos gallegos en busca de apoyos para urgir a los partidos en el Congreso a desbloquear la tramitación de la ley de la ELA, a vueltas desde hace dos años y medio. Ciudadanos presentó la primera iniciativa en diciembre de 2021 y desde entonces han sido más de 50 aplazamientos en los trámites de enmienda, “una trampa legal para dejarla morir en un cajón”, sospecha Seoane.

“La ley permitirá a los enfermos seguir vivos si así lo desean y no dejarse morir para evitar la carga a su familia o por no poder pagárselo”, recalca

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que produce una parálisis progresiva que termina afectando a la movilidad, la deglución o a la respiración, mientras se mantienen las facultades cognitivas intactas. La esperanza de vida se sitúa en el rango de 3 a 5 años en la actualidad, por lo que resulta imprescindible para los pacientes una ley que permita agilizar las ayudas de dependencia para no esperar ocho meses a que se las concedan, o que les evite pasar por sucesivos tribunales médicos para que se les reconozca la incapacidad total, o que proteja a los cuidadores, casi siempre familiares mujeres para que puedan cotizar a la Seguridad Social. Que se les garantice, en definitiva, una vida digna y la posibilidad de “seguir vivos si así lo desean y no dejarse morir para evitar la carga a su familia o por no poder pagárselo”, recalca la afectada.

Ayuda 24 horas

“Cuando un enfermo de ELA está en la fase más avanzada necesita una traqueotomía para poder respirar. La mayoría de los médicos pregunta al enfermo si tiene recursos económicos para vivir así porque un enfermo de ELA que esté solo tres minutos puede morirse por una flema. Es como una película de terror que algo tan simple como eso pueda acabar con tu vida, pero supone que tienes que tener a tu lado a una persona 24 horas”, relata.

Seoane estaba junto al entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué cuando el pasado febrero afeaba a los diputados su ausencia en una jornada sobre la enfermedad en el Congreso. Unas imágenes que dieron la vuelta a España y que consiguieron que en marzo se retomase la tramitación de la ley, aunque ahora son tres propuestas sobre la mesa: la de PSOE-Sumar, la del PP y la de Junts.

Lo que pretende la campaña de Agaela es “que todos los partidos reciban un llamamiento desde Galicia para que no paren la norma, para que cojan lo mejor de cada propuesta y adelante”.