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1.500 kilómetros solidarios por el síndrome de Rett

Vecinos de Salceda organizan una ruta motera para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara

Sofía con uno de los organizadores de la ruta solidaria. | // ANXO BOENTE

Salceda se ha volcado con Sofía, una niña de 11 años con síndrome de Rett, una enfermedad rara que desde el Concello tratan de visibilizar. Y para ello, un grupo de vecinos del barrio de A Feira han organizado la ruta solidaria “Kilómetros de investigación”, cuya recaudación se donará a la investigación de este trastorno genético que causa la pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla y que afecta, en gran mayoría, a las niñas.

El próximo lunes, día 25, nueve salcedenses se subirán a la moto para recorrer 1.500 kilómetros de solidaridad. Tras la pandemia acordaron hacer una ruta con fines sociales y, aunque en una primera lluvia de ideas pensaron en donar la recaudación al cáncer infantil, pronto les vino a la cabeza el caso de Sofía, la única niña con síndrome de Rett en la comarca. “¿Qué nos va a parecer? Estupendo”, comenta Lupe, madre de Sofía.

Sofía, una niña de la localidad, es la única de la comarca con este trastorno

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Luego de proponerle la iniciativa a los padres de la pequeña, pidieron autorización al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro de referencia en la investigación de enfermedades poco comunes, entre ellas, la que padece Sofía.

Motoristas voluntarios que realizarán la ruta solidaria. // D.P.

Con el visto bueno del hospital, la comitiva motera dará a conocer esta enfermedad en Galicia, Castilla y León, Cantabria y Asturias, visitando los municipios de A Rúa, La Bañeza, Aguilar de Campoo, Santillana del Mar, Pla de Siero, Ribadeo, Ortigueira, Betanzos, Rianxo y Lalín. Serán más de 25 horas de rodaje, con el objetivo de que cada kilómetro ayude a difundir y recaudar los máximos fondos posibles para invertir en investigación. Para ello, realizarán una parada en cada uno de estos lugares para montar un puesto con una urna para captar donativos.

Salceda será punto de partida y llegada de la ruta, donde el próximo sábado, a las 18.30 horas, los nueve serán recibidos en la Plaza do Concello para celebrar la hazaña con una chocolatada y seguir llenando la hucha, que es el objetivo final de la ruta.

Esta no es la única iniciativa que han organizado en Salceda y alrededores para recaudar fondos para investigar el trastorno que sufre Sofía. Desfiles, libros y otros eventos solidarios demuestran la concienciación de los vecinos y vecinas de A Louriña con esta enfermedad rara que se manifiesta entre los 6 y los 18 meses. En estos 11 años, Lupe ha comprobado cómo, gracias a la investigación, ha habido avances en el síndrome de Rett, pero no los suficientes, por eso son imprescindibles más eventos como este que saldrá el próximo lunes de Salceda.

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