El nombre de la Asociación de Afectados Deleción 1p36 sonó el martes por la tarde en los hogares de los 749.000 espectadores que estaban pegados al televisor viendo el programa "El Cazador" de La 1 de TVE. La responsable fue la presentadora y modelo gallega Silvia Jato, que donó los 15.000 euros que ganó en el concurso a dicha asociación creada hace casi 5 años por la tudense Eva Martínez para investigar la enfermedad rara que sufre su hija Marta. Al margen de esta importante inyección económica para el colectivo que forman 40 familias de toda España, Eva está tremendamente agradecida a Silvia Jato por servir de altavoz de la asociación al nombrar su causa en una cadena que emite a nivel nacional. "Esos segundos en televisión significan muchísimo", reconoce la tudense.
Silvia Jato participó en la versión celebrity del concurso junto a los presentadores Frank Blanco y Raquel Sánchez Silva con fines solidarios. Los tres llegaron a la ronda final con 46.000 euros, momento en el que el conductor del programa le preguntó a qué colectivo donarían el dinero si lograban vencer a "El cazador". Frank Blanco eligió al Banco de Alimento de Mollet del Vallès; Raquel Sánchez Silva a Cruz Roja y Silvia Jato no dudó: los 15.000 euros que le corresponderían del premio ser irían para la Asociación de Afectados Deleción 1p36.
"Colaboro con una asociación desde hace muchos años; una enfermedad rara que es el síndrome Deleción 1p36. Hay pocos afectados y, como todas las enfermedades raras, al final son maltratadas por la investigación porque no se destinan recursos, así que me encantaría que parte de ese dinero fuera para ellos y a ver si encuentran una solución", anunció la presentadora gallega.
La noticia llegó a Tui por sorpresa. "No sabía nada", asegura Eva Martínez, que conoció a Silvia Jato cuando esta la entrevistó hace más de 5 años en la TVG y luego, fuera de cámaras, le ofreció su ayuda. "Le dije que tenía en mente montar una Asociación y que entonces me pondría en contacto con ella", cuenta Eva, haciendo hincapié en que "desde que fundamos la Asociación siempre ha estado muy volcada; ha sido la imagen de nuestro calendario solidario en varias ocasiones y se ha movido para conseguirnos otros rostros famosos". De hecho, Silvia Jato es la imagen del mes de enero del almanaque que lanzó la asociación este 2020.
Su implicación con esta enfermedad rara culmina con esta donación de 15.000 euros que, según confirma la presidenta de la asociación, se destinarán a la investigación del síndrome que padecen, al menos, 40 niños en España. "Empezamos el año pasado una línea de investigación en el San Juan de Dios recogiendo los datos de todos los niños afectados de España y la asociación costeó los desplazamientos", explica la tudense que, aunque sabe que no existe una medicación, incide en que "la investigación es un pilar fundamental para conocer la enfermedad y establecer una guía educativa".
