La falta de material sanitario deja en una situación límite a un ostomizado cambadés con espina bífida

Ni las farmacias ni el Hospital do Salnés disponen con regularidad de las bolsas que debe recibir gratuitamente

Pilar Martínez: “Lo que pasamos solo lo sabemos nosotros”

Jesús Francisco Bugallo y su madre Pilar Martínez exigen una solución para su calidad de vida.

Jesús Francisco Bugallo y su madre Pilar Martínez exigen una solución para su calidad de vida. / Iñaki Abella

La situación de salud por la que atraviesa Jesús Francisco Bugallo Martínez ha llevado a su familia a denunciar públicamente la falta de material necesario para poder sobrellevar las necesidades propias de la anomalía de espina bífida que padece desde su nacimiento.

Pilar Martínez, madre del afectado, no dudó en mostrar su desesperación debido a las dificultades que se está encontrando para encontrar las bolsas necesarias con las que poder hacer sus necesidades a través de la sonda que le acompaña debido a su ostomización.

Tengo a mi hijo en posición fetal, con espina bífida y en silla de ruedas. No es normal que no me den bolsas ni en el Hospital do Salnés ni en las farmacias. Me recorro todas las farmacias que puedo y me dicen que no hay en ningún sitio”. Un material que, además de necesario, resulta gratuito debido a la enfermedad del cambadés de 33 años.

La falta de esas bolsas se ha convertido en una urgencia en los últimos tiempos. Reconoce la madre del enfermo que “antes Jesús se sondaba de manera intermitente, pero ahora la tiene que llevar permanente desde hace un año”.

La única solución alternativa que encuentra a su situación es pagar las bolsas de su propio bolsillo, algo que la familia reconoce que no se puede permitir. “Yo puedo encontrar por internet alguna caja, pero es que mi hijo no tiene por que pagar nada de lo que necesita. Estamos hablando de una persona que necesita un mínimo de 5 bolsas al día y eso es mucho dinero al cabo de un mes”.

El material que debe recibir gratuitamente está teniendo que ser costeado por la familia.

El material que debe recibir gratuitamente está teniendo que ser costeado por la familia. / Iñaki Abella

El enfado de la madre de la familia cambadesa ha pasado a convertirse en desesperación. En palabras de la matriarca, “no puede ser que vaya al urólogo al Hospital do Salnés y me digan que no tienen bolsas ni para ellos. Me dicen que no me pueden dar las bolsas para mi hijo y que vaya a preguntar en las farmacias. Me parece increíble. En las farmacias nos dicen que vayamos al hospital y así estamos, de un lado para otro desesperada y sin lo más básico que puede pedir una persona con espina bífida”.

Las sesiones de diálisis a las que tiene que someterse semanalmente en Carril, debido a una insuficiencia renal, generan una mayor necesidad de depósitos sanitarios, que no aparecen. “Va tres días a la semana a diálisis y cada día son 4 horas allí. Es una situación cada vez más complicada que ya no se puede soportar”.

A día de hoy, Pilar Martínez solo dispone de apenas dos decenas de bolsas para resolver la situación de una persona con absoluto grado de dependencia y minusvalía. “Necesitamos que alguien se dé cuenta de las dificultades que estamos pasando. Es muy difícil que vayas a donde vayas nadie te dé una solución. Yo voy a luchar por mi hijo hasta las últimas consecuencias y lo que estamos pasando solo lo sabemos nosotros”.

La denuncia pública realizada por la vecina del lugar de A Modia, en Cambados, es un grito desesperado para resolver una necesidad vital de una persona y de una familia al límite de sus capacidades.

Una atención continuada desde primera hora

La dedicación que presta Pilar Martínez a su hijo es absoluta. Desde primera hora de la mañana empiezan las tareas de aseado, así como las pautas de medicación. Es la propia madre la que traslada a Jesús a Carril a realizar las sesiones de diálisis para continuar a su lado el resto del día.

Una situación de absoluta dependencia que pone de manifiesto la necesidad de atención a las familias con este grado de demanda asistencial.

España registra más de 19.000 afectados

Según datos oficiales, en España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por espina bífida. Por lo que de cada 10.000 niños recién nacidos, sobre 4-5 van a tener espina bífida.

En los últimos años, la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios. Según los datos oficiales, en España hay 19.272 personas con espina bífida.

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