Los profesores o el bedel llevan en brazos cada día a un niño con Perthes hasta su aula en Portonovo

A sus 8 años, Lois es uno de los niños arousanos afectados por la enfermedad Perthes, una dolencia tipificada como rara o poco frecuente, por cuanto afecta a uno de cada 10.000 habitantes, y cuyo día internacional se celebra este próximo martes, 17 de enero. De padre meañés afincado en Portonovo, su familia pone máximo tesón en pro de una atención acorde que permita encauzar una enfermedad cuyas opciones de curación pasan por un diagnóstico en etapas iniciales. En Galicia, lamentan los progenitores, “resulta complicado ante la falta de traumatólogos expertos en niños”.

Lois cursa tercero de Educación Primaria. A los siete años se le truncó su pasión por el fútbol al serle diagnosticada la enfermedad de Perthes, una dolencia que produce necrosis de la cabeza del fémur de la pierna por falta del adecuado riego sanguíneo.

Responde a un trastorno de la niñez que ocurre cuando se interrumpe temporalmente la irrigación sanguínea a la cabeza femoral de la articulación de la cadera y, debido a ello, el hueso comienza a morir.

Se trata de una dolencia descrita hacia 1910 por Georg Perthes en Alemania, junto a Arther Legg (EEUU) y Jacques Calvé (Francia); de ahí que el nombre oficial del síndrome rece como enfermedad Legg-Calvés-Perthes.

Dentro de su escasa incidencia, se presenta más en varones con una edad de entre los 6 y 8 años, pero pudiendo moverse en una horquilla de entre 3 y 12. “Encontrar el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado no fue fácil -explica José Ramón Castro, natural de Dena y padre de Lois-, tuvimos que pelear en el hospital Montecelo en Pontevedra para hacer valer el derecho del paciente a una segunda opinión en este tipo de enfermedades”.

“Esa segunda opinión la pedimos, y conseguimos, en el Hospital Teresa Herrera de A Coruña, con el doctor Herranz, traumatólogo infantil considerado de los mejores especialistas de España en esta enfermedad”, explica con cierta satisfacción el padre.

Apoyo asociativo

Importante en todo este proceso ha sido el papel jugado por la ASAFE, que es la Asociación de Familias por Perthes. “Este colectivo -explica Raquel González, madre de Lois- ofrece mucho asesoramiento y una guía para saber cómo actuar, además de plantear demandas ante la administración para que se invierta dinero en pro del encauzamiento y curación de esta enfermedad”.

Desde que le fue diagnosticada, Lois no puede correr ni saltar, para no castigar su cadera. “Por esta razón -apunta la madre- tuvo que recurrir a muletas y ahora a una silla de ruedas, pero es muy complicado tener atado y estarse quieto a los 8 años, porque a esa edad lo que quiere el niño es jugar y correr”.

Deportes en el agua

Por esta razón Lois, ha mudado el fútbol por el waterpolo, por cuanto la actividad en piscina sí es recomendable por los expertos para estos enfermos. “

Trabajando nosotros dos -explica Raquel González- tenemos que hacer encaje de bolillos para llevar al niño a jugar al waterpolo a Pontevedra tres días por semana, más aún cuando tiene que estar en agua a las 15.45 horas”.

Otra de sus dificultades con la vida diaria está en el colegio. “Lois -explica la madre- no puede acceder a la primera planta del edificio, que es la que le correspondería ya por curso, amén de querer acceder al laboratorio u otras actividades, donde los profesores o el bedel tienen que recurrir a subirlo en brazos”.

Ascensor en el centro escolar

La demanda de un ascensor para el colegio de Portonovo lleva latente más de un año. “El pasado mes de septiembre -explica Raquel González-, ante nuestra petición, logré ser recibido por el delegado de Educación, que se comprometió a dotar el centro de un ascensor u otro equipamiento para poder facilitar el acceso del niño a la planta alta”. “Desde entonces -reconoce la madre-, técnicos de Educación visitaron el centro a inicios de noviembre para evaluar el sistema necesario, pero a día de hoy, están ya en enero, aún no hay nada de nada… Va muy lento”. “Y eso que -agrega- nos dicen que tienen que ir instalando ascensores en todo los centros para cumplir con la normativa de accesibilidad, pero bien podían empezar por los colegios donde ya existen niños que lo precisan justo ahora”.

Diagnóstico precoz

La enfermedad de Perthes, explican los progenitores, con un adecuado tratamiento en fases iniciales, puede encauzarse y curarse en la mayoría de los casos, unas veces con el correcto tratamiento conservador, o en otros con una intervención quirúrgica. “Es un tratamiento de muchos años, que exige de una gran dosis de paciencia y cuya duración puede estar ligada casi hasta el momento en que el niño deje de crecer”, explica Raquel González.

“En este momento -agrega el padre-, Lois está entrando en una segunda fase, la cual implica revisiones cada tres meses para ir valorando en cada caso como proceder, y ver si se hace preciso, o no, una primera operación, la cual, sabemos, que es necesario en el 50 por ciento de estos casos”.

La familia advierte de que la enfermedad de Perhes, puede dejar secuelas en el niño, “las cuales -apuntan- puede ir desde que le quede una cojera crónica de por vida, a incluso que sea preciso disponer de una prótesis de cadera en edades muy jóvenes”.

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