Una demostración de amor a los hijos capaz de superar cualquier adversidad

Hoy se celebra el Día Internacional de la Discapacidad, pero en la casa de Geli Sayar Aguiño todos los días son 3 de diciembre. La demostración de amor maternal y de superación de las adversidades que la cambadesa, también presidenta de la asociación Con Eles, realiza con sus hijos Juanma y Hugo, de 46 y 44 años, es una de las mejores referencias para plasmar la importancia de la inclusión social y de las ayudas que necesitan las personas dependientes.

Nada más nacer Juanma Escudeiro Sayar, el Síndrome de Dubowitz apareció para quedarse como un compañero más de vida en un matrimonio joven cuando Geli solo contaba con 17 años. Reza su definición que es “una problemática congénita múltiple poco frecuente, caracterizada principalmente por retraso del crecimiento, microcefalia, dismorfia facial distintiva, eczema cutáneo, déficit intelectual de leve a grave y anomalías genitales”.

Dos años después vino Hugo al mundo con el mismo problema. A los dos hermanos les venía por delante una larga relación con quirófanos, consultas y terapias. Unas dificultades que fueron superadas con sus padres enarbolando la bandera del sacrificio incondicional. “Desde que nacieron me pasé la vida en hospitales. Mi marido era marinero –fallecido hace 13 años– y yo era la que podía estar con ellos todos los días”, señala Geli con un admirable orgullo y una positividad desbordante.

Pronto el Centro de Educación Especial de Vilagarcía se convirtió en el lugar donde los dos hermanos encontraron un espacio en el que sentirse como en casa. Pero los años fueron pasando y la estancia en el centro solo está permitida hasta los 21 años. Tocaba pelear todavía más por ampliar horizontes y a Geli Sayar no le tembló el pulso.

“Éramos varios padres los que estábamos en una situación similar. José Luis Queiruga nos apoyó para crear la asociación. Buscamos el nombre de Con Eles y nuestro primer lugar de acogida fue el Concello de Portas, pero poco tiempo después conseguimos una casa en Marxión”, señala la presidenta del colectivo.

Lucha por la futura residencia de Con Eles

La lucha no se quedó ahí. Las necesidades y demandas asistenciales continuaron en aumento. La búsqueda de ayuda se convirtió en una carrera de fondo. Recuerda que “el Concello de Vilagarcía nos ayudó a encontrar el solar donde estamos ahora. Los padres pusimos dinero, recibimos ayudas y fuimos arrancando el proyecto del centro de día, a la espera de poder llevar a cabo la residencia que queremos. La vemos cerca y no nos vamos a rendir, pero solo la estructura son 800.000 euros y tenemos que seguir peleando”.

Juanma y Hugo son dos de los actuales 32 usuarios de Con Eles. Allí disfrutan de actividades de todo tipo. Excursiones, talleres, fisioterapeuta, deportes... De lunes a viernes son recogidos a primera hora de la mañana en Cambados para desplazarse al centro de O Rial para volver con su madre sobre las cuatro y media de la tarde. “Con Eles es una bendición. Todo lo que hacen por ellos es impresionante y ellos están felices”, apunta emocionada.

No esconde tampoco Geli Sayar que sin la ayuda de su familia, la situación hubiese sido insostenible. “Somos cinco hermanas y somos una familia muy unida. Yo no pude trabajar porque todo mi tiempo era para ellos. Sé que es una lucha continua, pero nunca veo el lado negativo. A veces estás saturada, pero siempre tienes la manera de recargar fuerzas y seguir siempre en positivo. Paso momentos muy bonitos con ellos y nunca tengo momentos malos a su lado. No se quejan nunca del dolor y son muy cariñosos”.

Con unas discapacidades del 90% en el caso de Juanma y del 84% en Hugo, ambos demuestran que la facultad de ser feliz siempre depende de uno mismo. Su madre señala orgullosa que “ojalá todos fuéramos tan felices como ellos. Son niños en edad adulta a los que les hace felices lo mismo que a cualquier niño. Mi meta en la vida es que tengan sus necesidades cubiertas y verlos disfrutar. Nunca pienso en que va a ser de ellos porque mi mentalidad es hacerlos felices mientras yo esté aquí”.

Como voz más que autorizada para concienciar de la necesidad de ayuda a la discapacidad, Geli Sayar recuerda que “no hay que bajar la guardia nunca. Se están dando muchos pasos hacia adelante, pero hay que mirar más por estos chiquillos. Hay que hacer centros de día y residencias con la atención más personalizada posible porque será mejor para ellos y para toda la sociedad”.

Un enorme corazón que recoge tapones de solidaridad

Conocidos en todo Cambados, Juanma y Hugo también hacen gala de diferentes personalidades. El primero es más dependiente y mucho más hogareño, mientras que su hermano pequeño ha encontrado en la recogida de tapones la manera de mostrar una humanidad que no entiende de límites. “Lleva muchos años y recogido millones de tapones para poder comprar sillas de ruedas a niños discapacitados. Le sale del corazón”.

Ni siquiera el hecho de tener una pierna ortopédica le impide recorrer cada tarde Cambados de arriba a abajo con su carrito para recoger los plásticos que muchos también le dejan en el pequeño local que el Concello le ha facilitado para almacenar tan noble causa hasta que sean recogidos por un camión de la asociación Taporelmun.

En su carrito reza el lema “Tapas Hugo” que pasea orgulloso cada día desde hace cerca de 15 años. “Empezó poco a poco en la ferretería de Otero Allí comenzaron a juntar tapones y se ilusionó tanto que nunca más dejó de hacerlo. Al principio dejaba los tapones en un depósito que tenían en la plaza de abastos, pero ahora es tanta gente la que le ayuda que el Concello le presta el local. Hasta vienen desde otros ayuntamientos a traerle las tapas”, señala Geli.

Sin la facultad de poder leer ni escribir, es la memoria fotográfica de Hugo la que le ayuda a asociar números en su móvil con personas que le llaman para enviarle tapones. “Hasta el párroco de Cambados dijo en una misa que la gente debía tener el mismo corazón que tiene Hugo. Nunca lo olvidaré”, concluye su madre.

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