La Asociación Galega de Fibrosis Quística (AGFQ) denuncia la falta de financiación por parte de la Administración para el uso de un medicamento que resultaría vital para los pacientes afectados por esta dolencia. Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Gallega de Fibrosis Quística apelan al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años, y que está indicado para las personas con fibrosis quística con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país).
Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo “desfavorable” respecto a su financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, ya que, aunque no la curan, frenan el deterioro de la misma.
La federación y la asociación quieren que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las personas con fibrosis quística y sus familias que ven cómo se está retrasando en el tiempo (más de dos años) el acceso a este fármaco que frena el deterioro de la enfermedad y que a día de hoy no existe otro medicamento en el mercado que actúe en el origen del problema.
Juan da Silva Irago, presidente de la asociación gallega y vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, expresa su preocupación por el excesivo tiempo con el que se está abordando la llegada de los nuevos fármacos a las personas que lo necesitan en nuestro país. Y apela a que Ministerio de Sanitada y laboratorios agilicen todos los trámites para que este tipo de situaciones se corrijan y se aborden medidas especiales para que no se repitan con los nuevos tratamientos que están en proceso de aprobación.
“El tiempo para las personas con fibrosis quística corre muy rápido y en dos años pueden tener un deterioro tan importante que puede ser ya demasiado tarde. Es por ello por lo que necesitamos mejorar los procesos de aprobación y financiación para que ese tiempo se reduzca. Además, en nuestro país ese tiempo aún es mayor, ya que una vez aprobado a nivel nacional, cada comunidad autónoma debe realizar otro proceso de autorización individualizada por paciente (al ser fármacos considerados de alto impacto) por lo que, si sumamos todos estos procesos, los tiempos son exageradamente largos y precisamente tiempo es lo que las personas con Fibrosis Quística no les sobra”, asegura.
Da Silva reclama, además, la puesta en marcha de unidades especializadas en fibrosis quística en la comunidad, una demanda que este colectivo reclama desde hace años a la Consellería de Sanidade para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de estos enfermos.
Actividades
La asociación gallega ha organizado una serie de actos con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 25 de abril. Así, este mismo día colocará mesas informativas en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y en el Centro Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), y el jueves 26 y el sábado 28 habrá mesas también en diferentes puntos de Vigo y A Coruña. Asimismo, el sábado (de 17.00 a 20.00 horas) se organizarán actividades de visibilización con la ayuda de la Legión 501 (saga Star Wars) en la plaza de la Constitución de Vigo.
El año pasado la federación creó una recogida de firmas en Change.org reclamando la autorización de financiación para este medicamento por parte del Ministerio de Sanidad y ya se han recogido 38.000 firmas. Este colectivo quiere hace un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional de la Fibrosis Quística todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a esta reclamación, acompañados de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible, para que llegue al mayor número de personas posible.
