La sonrisa de un ángel

El cangués Manuel Pérez, de 7 años, sufre síndrome de Angelman. Mañana se celebran una andaina y una marcha BTT por la dolencia

20.02.2016 | 03:00
Juan José Pérez con su hijo Manuel.

Es una enfermedad rara, que afecta tan solo a uno de cada 20.000 nacimientos, y por segunda ocasión dará nombre mañana en Cangas a una marcha BTT organizada por la Peña Ciclista Bike ou Non Vai y a la andaina paralela que prepara la Comunidade de Montes de Darbo. El Síndrome de Angelman tendrá visibilidad en O Morrazo por un día.

Su nombre es Manuel, tiene 7 años y es una de las principales razones de la Marcha BTT y la Andaina Síndrome de Angelman que se celebran mañana, a partir de las 9.30 horas, en Cangas. Manuel es una de las escasas personas que padece esta enfermedad en España, para la cual se pretenden recaudar fondos orientados a su investigación. "Cada día con él es una nueva aventura, porque no existe un manual sobre qué puede pasar", explica su padre, Juan José Pérez, también directivo de la Peña Ciclista Bike ou Non Vai. "Vives asustado por si se cae, pendiente de si sufre un ataque epiléptico...", añade.

El Síndrome de Angelman es una enfermedad rara que consiste en la deleción del cromosoma 15. Eso supone en la práctica que quienes lo sufren tienen dificultades para hablar y problemas en el aparato locomotor, de equilibrio e incluso a la hora de alimentarse. "Al no articular bien algunos tienen problemas para comer. Muchos de ellos no andan y hay que ser muy cuidadoso, porque al carecer de equilibrio pueden caerse y hacerse mucho daño", explica.

Ante eso y la falta de una cura la salida es la terapia física. "Manuel compensa su falta de equilibrio con la musculatura. Por eso es importantísimo que vaya a terapia", apunta Juan José Pérez. Sin embargo, la verdadera salida es la investigación para hallarle una cura. Y ahí se están produciendo avances, como relata el padre de Manuel. "Ellos no producen la proteína V3A que mueve las conexiones neuronales. Así están generando un medicamento que lleve directamente esa proteína al cerebro, con el que empezarán los ensayos clínicos en enero de 2017", señala. La otra vía de estudio, aún en sus primeras fases, es la genética. "Se trataría de despertar el cromosoma paterno y dormir el materno, que es el que está dañado", afirma.

Mientras, hay que asumir que los enfermos de Angelman "son dependientes al cien por cien". Es más, incluso disfrutan de pocas horas de descanso, entre tres y cuatro al día. "Es que ni siquiera duermes bien", apunta Juan José Pérez. "Con ellos tienes que empezar de cero. Que aprendan cada cosa. Tienen que ir mejorando, fortaleciéndose poco a poco", añade. "Lo positivo es que tienen el umbral del dolor mucho más alto, y gracias, porque se caen fácilmente y pueden sufrir fracturas".

De este modo, la andaina solidaria saldrá mañana de la alameda vieja a las 9.30 para completar un recorrido de 12 kilómetros por lugares de gran valor paisajístico, medioambiental y patrimonial, e incluye una parada para avituallamiento en Varalonga que estará amenizada por el grupo de gaitas Ludovaina. La andaina es gratuita pero se agradecen las donaciones en los números de cuenta de La Caixa ES16 2100 5735 5402 0011 6870 y de Abanca ES89 2080 0515 5930 4000 6282. También se recogerán móviles antiguos.

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