La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (Asem) ha reunido en un libro dieciocho testimonios de pacientes y de familiares y profesionales que comparten su vida y su lucha. Con la colaboración de la Diputación de Pontevedra y el Colegio de Farmacéuticos de Pontevedra, han puesto a la venta "O valor das palabras" en las farmacias de la provincia ¬-por un donativo a partir de 5 euros-. "No es un donativo, pero va a ayudar", destaca Manuel Rego, presidente del colectivo.

"Surgió de la necesidad de no sentirnos raros y qué mejor manera que contando nuestras vivencias, siempre desde una visión positiva", explica Rego, también afectado. Sufre Charcot-Marie-Toot -"Charcot para los amigos", bromea- una de las más comunes de estas enfermedades raras. Y es que las neuromusculares son un conjunto de 150 patologías, pero cada una tiene múltiples variantes, lo que trae de cabeza a los médicos en su diagnóstico. Hoy, tardan de media tres años en dar con él. Antes era mucho peor, cuenta Manuel: "Empecé a ir a los médicos a los cinco años y me la diagnosticaron a los 22".

Pueden ser hereditarias o adquiridas, casi todas son crónicas y degenerativas y su principal característica es la pérdida progresiva de fuerza muscular, junto con la degradación de los músculos y nervios. Así, las continuas caídas es lo que suele llevar a estos pacientes a las consultas. Como a Manuel. "Era muy patoso, me caía mucho y acabé en traumatólogos y médicos", recuerda.

Fue notando cada vez "más pérdida de fuerza" hasta que un día, "de la noche a la mañana", perdió toda la de la mano izquierda. "Me acuerdo perfectamente, fue un Jueves Sano, me acosté y a la mañana siguiente tenía el puño cerrado", relata. Ahora la llama su "mano tonta". Manuel estudiaba para peluquero. "Cogí la profesión equivocada o la enfermedad se equivocó al cogerme", reflexiona. Pero eso no le ha frenado: "No nos queda otra que reinventarnos".

Carmen Vilaboa, cofundadora y portavoz de Asem Galicia, convive con la enfermedad neuromuscular desde hace casi medio siglo. También fueron las caídas las que la llevaron a las consultas del médico de adolescente. Fue su madre la que detectó que le sucedía lo mismo que a su padre y la llevó a Madrid para que la vieran. Estuvo un mes ingresada en Puerta del Hierro y tardaron tres años en diagnosticarla.

Siempre ha llevado su especial forma de andar -"de pato", describe ella¬- con mucha gracia. En el libro cuenta como el compañero de la mili de un amigo al que fue a visitar admiró su manera de caminar como "sexi". "Me subió la autoestima", admite.

La enfermedad le ha restado fuerza física, pero no de otro tipo. Estudió Enfermería y trabajó como tal, tuvo dos hijos y una "vida muy activa". Solo hubiera deseado "menos barreras sanitarias y más ayudas sociales" para hacerlo con más comodidad.

El libro recoge estos y otros testimonios, que transmiten emociones, sentimientos, experiencias y camnbios vividos por la evolución de la enfermedad. Las historias están ilustradas por Fernando Ruibal, que cuenta que ha traducido en imágenes lo que le transmitían estos escritores. "Hice de vehículo", resalta. Hay caricaturas, pero la mayoría son metáforas. "Son optimistas, pero también hay críticas por el abandono arquitectónico, desconsideración por desconocimiento...", detalla.