Primeros pasos hacia una nueva vida

Tras el impacto inicial que supone un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), toca reorganizar la vida, y buscar apoyo para afrontar esta patología degenerativa. Andrea Soliño, trabajadora social, intenta que estos enfermos encuentren respuestas a todas las dudas que puedan albergar sobre la enfermedad, desviarles a los servicios que precisen y aligerarles la carga que supone buscar y tramitar las prestaciones a las que puedan tener derecho.

Ella es la primera toma de contacto, la puerta de entrada que tiene el recién diagnosticado con la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO), pero también quien se encarga de atender las nuevas situaciones que los usuarios puedan tener como consecuencia de la progresión de la enfermedad. Este año, el “Servicio Especializado en Atención Social para personas con Esclerosis Múltiple” de Avempo prestará ayuda a más de 300 personas afectadas de EM y sus familiares en Vigo y la provincia de Pontevedra con el propósito de mejorar su calidad de vida.

El primer paso es escuchar a la persona que se sienta al otro lado de la mesa para saber cómo se encuentra, cuál es su grado de afectación y si tiene alguna necesidad que requiera la tramitación y gestión de recursos sociales. “Nuestra labor es apoyar, acompañar y buscar recursos que les pueda ayudar a mantener su autonomía personal y mejorar su calidad de vida”, explica.

El miedo y la incertidumbre son dos rasgos que presentan los recién diagnosticados. La propia patología, conocida como la enfermedad de las mil caras, y los falsos estereotipos que persisten acerca de ella alientan el temor. “Son conscientes de que hay muchos tratamientos y que en cada caso la evolución es diferente, pero sigue habiendo ese miedo a tener un grado de dependencia que les haga necesitar la ayuda de terceras personas”, explica.

Sin embargo, Soliño percibe que los recién diagnosticados llegan cada vez con un mayor nivel de conocimiento sobre la enfermedad. “Antes no habían oído ni hablar de la enfermedad. Hoy, a casi todo el mundo le suena. Creo que las campañas divulgativas para sensibilizar a la sociedad están dando sus frutos”, sostiene.

Cuando Jesús Cavavid (48 años) atravesó por primera vez la puerta de Avempo en 2011 no era, ni mucho menos un recién diagnosticado. Tenía 24 años cuando el neurólogo le puso nombre a los mareos que tenía de vez en cuando. “No sabía nada de la enfermedad. Cuando me lo dijeron, pensé que era una sentencia de muerte”, reconoce.

La EM le permitió seguir trabajando hasta 2009. El estrés laboral –era comercial farmacéutico y viajaba constantemente– no le ayudó precisamente a mantener a raya la EM, que cuando dio la cara realmente lo hizo con virulencia, con brotes frecuentes con secuelas físicas.

Dos años después, en 2011, decide acercarse a Avempo. Es un momento que recuerda perfectamente a pesar del tiempo transcurrido. “Vas con un poco de miedo porque no sabes qué te vas a encontrar, pero me sentí escuchado y muy bien acogido”, afirma.

La necesidad de sentirse arropado es algo que refieren con frecuencia estos pacientes. “Cuando te diagnostican la enfermedad te sientes muy solo y tienes miedo. Como yo no tenía síntomas visibles, sólo algún mareo, no se lo dije a nadie en mi trabajo por miedo a que pudieran despedirme. Cuando llegué a la asociación y vi que había más gente en mi misma situación fue un alivio. A mí me sentó muy bien, ya no me sentía tan solo porque tenía con quién hablar y en quien mirarme”, afirma.

También tener ayuda para realizar los trámites burocráticos para solicitar las prestaciones para afrontar la enfermedad y las nuevas situaciones que puedan ir surgiendo. “Es una enfermedad que te incapacita para trabajar. Si no pides recursos te quedas sin nada”, afirma.

El pasado mes de febrero, Iago Vázquez (39 años) repetía el mismo ritual que Adalid hizo hace doce años. Fue su neuróloga quien le habló de Avempo, así que apenas unos días después del diagnóstico, pidió cita y se presentó en la asociación viguesa, de cuya junta directiva es uno de los vocales. “La esclerosis es una putada, hay que vivirla, pero no nos podemos dejar. Yo en la asociación he encontrado otra familia”, afirma este vigués, antiguo trabajador del sector de la automoción.

La asociación no sólo le proporciona servicios de rehabilitación y atención psicológica, sino que le sirve para mantenerse activo. “Yo trabajaba, hacía artes marciales... No puedo estar sin hacer nada. Por eso, colaboro en todo lo que me piden. Mientras estoy ocupado no le doy vueltas a la cabeza y me siento útil. Hay que aprender a adaptarse la enfermedad. Si no, estás jodido porque es algo que te va a acompañar toda la vida”, afirma.

A Iago, conocer a otras personas con EM le ayuda a mantenerse positivo. “Veo a gente que está en una situación más complicada que la mía y que está siempre con la sonrisa en la cara. ¿Voy a ponerme yo mal por la esclerosis? No. Estas personas me han hecho ser más fuerte”, afirma.

La enfermedad le sorprendió estando en paro y cuando le diagnosticaron la enfermedad ya había agotado la prestación y buena parte de sus ahorros. “Mi problema fue que no tenía síntomas. Comenzaron de dos años a esta parte, cuando comencé a arrastrar el pie izquierdo si estaba mucho tiempo caminando, pero mientras daban con lo que tenía he agotado el paro y lo que tenía ahorrado”, explica.

En estos momentos, Iago estudia oposiciones y está a la espera de que se le conceda una discapacidad. “Lo primero que hicieron en la asociación fue tramitarme esta ayuda. Yo vivo solo y ahora mismo estoy tirando de la ayuda de mis padres. Para alguien que lleva trabajando desde los 20 años verse así es muy duro”, asegura.

Tantos pacientes distintos como caras tiene la enfermedad

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central, de causa desconocida, que afecta al cerebro y a la médula espinal. Tiene múltiples manifestaciones y puede afectar a cada persona de forma diferente, de ahí que se la conozca como “la enfermedad de las mil caras”. Es una de las patologías neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años y es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes –tras los accidentes de tráfico–. Galicia es la comunidad autónoma con la prevalencia más alta de EM, con cerca de 4.500 pacientes y una incidencia anual de 5 afectados por cada 100.000 habitantes, lo que significa que cada mes se diagnostican nueve nuevos casos. A través del “Servicio Especializado en Atención Social para personas con Esclerosis Múltiple”, proyecto presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Avempo busca informar, asesorar y tramitar los recursos existentes para estos pacientes, así como acompañar y apoyar a la persona afectada y a su familia en todo el proceso de adaptación a la enfermedad. “La escleroris múltiples se manifiesta de mil maneras diferentes. Por lo tanto, las necesidades de las personas afectadas también son muy diferentes y puede cambiar a lo largo de su vida. Nuestro trabajo es proporcionar a cada usuario y a su familia toda la ayuda que necesitan en los diferentes momentos vitales para afrontar la enfermedad de la mejor manera posible”, asegura Andrea Soliño.

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