Cuando se lo propusieron ni titubeó. Su respuesta fue inmediata: “Sí”. Solo preguntó cuándo. Óscar Pérez, paciente vigués de párkinson de 45 años, es uno de los miembros del equipo español que recorrerá sobre dos ruedas la distancia que separa las ciudades de Valencia y Barcelona dentro del reto internacional “Bike to Barcelona” que se enmarca en el VI Congreso Mundial de Párkinson (WPC 2023), que se celebrará en Barcelona del 4 al 7 de julio organizado por la Coalición Mundial Contra el Párkinson. “Soy muy deportista y no me lo pensé dos veces. Primero, porque supone un reto para mí y segundo, porque quiero contribuir a visibilizar la enfermedad, aún muy desconocida”, explica Óscar Pérez.
Serán unos doce ciclistas, que saldrán el 26 de junio y llegarán el 30 a la Ciudad Condal, donde se unirán a los equipos internacionales que representan a Noruega, Escocia, Inglaterra, Estados Unidos, Canadá, Alemania y Australia, y que iniciarán sus recorridos desde Inglaterra y Alemania. Hasta entonces, este vigués, que en estos momentos vive en Moaña, entrena para llegar en plena forma a Valencia. “Toda mi vida he practicado deporte. Hago remo, lucha de contacto y bicicleta, muchas veces con mi hijo de 16 años, pero la enfermedad me limita mucho. La gente cree que el párkinson se limita a síntomas físicos, pero tiene muchos otros psíquicos y emocionales. Hay días que tengo que hacer un gran esfuerzo para levantarme de la cama. Tener por delante un reto como éste me sirve también de aliciente”, reconoce.
Serán unos doce ciclistas, que saldrán el 26 de junio y llegarán el 30 a la Ciudad Condal, donde se unirán a los equipos internacionales que representan a Noruega, Escocia, Inglaterra, Estados Unidos, Canadá, Alemania y Australia, y que iniciarán sus recorridos desde Inglaterra y Alemania. Hasta entonces, este vigués, que en estos momentos vive en Moaña, entrena para llegar en plena forma a Valencia. “Toda mi vida he practicado deporte. Hago remo, lucha de contacto y bicicleta, muchas veces con mi hijo de 16 años, pero la enfermedad me limita mucho. La gente cree que el párkinson se limita a síntomas físicos, pero tiene muchos otros psíquicos y emocionales. Hay días que tengo que hacer un gran esfuerzo para levantarme de la cama. Tener por delante un reto como éste me sirve también de aliciente”, reconoce.
Fue Pablo Campo, fisioterapeuta e investigador de la Universidad de Vigo (UVigo), quien le propuso participar en este reto, que en España organiza Con P de Párkinson, asociación cofundada por la viguesa Sabela Avión, paciente también de párkinson temprano.
Tanto el investigador como la activista estarán en Barcelona para esperar la llegada de Óscar y de los otros componentes del equipo nacional, en el que el vigués es el único gallego. Antes que él viajará su bicicleta, que ya le estará aguardando en Valencia cuando llegue. La idea de Óscar es mandarla por Correos. Sin soporte económico, Óscar asumirá todos los gastos de esta aventura, que incluye, además del envío de la bicicleta, las pernoctas y su viaje hasta el punto de partida del reto, aunque el investigador espera que puedan conseguir algún espónsor que le permita cubrir, si no la totalidad, sí parte de estos gastos.
A Óscar le diagnosticaron párkinson en octubre de 2021. Le costaba hacer ciertos movimientos con el brazo izquierdo, lo que entorpecía el trabajo en cadena que desempeñaba en una empresa del sector de la automoción. “Al principio pensé que sería un pinzamiento, pero las pruebas no revelaron nada y me remitieron al neurólogo”, explica.
El diagnóstico fue un palo, reconoce. “Te cambia la vida y no haces más que hacerte preguntas porque te extraña tener esta enfermedad siendo tan joven. Luego descubres que hay más gente como tú”, explica.
Óscar acude a logopedia a la Asociación de Párkinson de Vigo, donde, sin embargo, no encontró su lugar a la hora de practicar alguna terapia por ejercicios, algo habitual en los pacientes de párkinson tempranos, según el fisioterapeuta, el primero español acreditado para el acompañamiento de pacientes de párkinson de inicio temprano. “Suelen ser personas totalmente activas, con trabajo, hijos pequeños... que se encuentran fuera del manejo del párkinson, normalmente orientado a personas mayores. Hace falta darle una vuelta a la fisioterapia y ofrecer también una terapia basada en el ejercicio vigoroso y adaptada a enfermos crónicos”, explica.
Por ello, este vigués quiere crear una actividad para deportistas con párkinson, un lugar de encuentro para practicar ejercicio en grupo, como salidas en bicicleta o remo, por ejemplo. “Tener un grupo tira de ti y te anima a mantenerte activo, aunque en ese momento te venza el cansancio”, comenta Óscar, quien espera que el reto sirva también para impulsar esta iniciativa.
El VI Congreso Mundial de Párkinson se presenta como un escaparate para el párkinson de inicio temprano. Así lo cree Sabela Avión, que viajará desde Nueva York, donde reside, para asistir a este foro, el único que reúne a pacientes, acompañantes, científicos y expertos. “Los pacientes pueden interpelar directamente a los investigadores quienes, a su vez, ponen voz y cara a los que estamos al otro lado. Queremos que todo el mundo sea consciente del impacto que tiene el párkinson, que se hable de avances e investigaciones y que los investigadores tiendan puentes entre sí. Y que se pongan los medios para cubrir todas las necesidades que un afectado de párkinson necesita en su día a día”, afirma esta viguesa, a quien le diagnosticaron la enfermedad en 2016, con 38 años. Hoy, a sus 45, lucha desde las primeras filas de Con P de Párkinson, una asociación fundada por un grupo de mujeres, enfermas de párkinson, que nació en plena pandemia para reclamar más atención hacia esta dolencia y fomentar la investigación.
“No se conocen todos los síntomas del párkinson y en ocasiones es difícil entender y aceptar que no puedas hacer una determinada actividad en un momento del día y que, después, cuando te hace efecto la medicación puedas. También es difícil explicar que necesites descansar un momento y al rato estés activa y vital”, explica esta traductora de la ONU.
Cambiar esta percepción a través de un mayor conocimiento de esta enfermedad tan compleja es ahora su lucha.
Una plataforma independiente
El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia después del alzhéimer y afecta a más de 160.000 españoles, según la Federación Española de Párkinson. Aunque la mayoría de los diagnósticos de párkinson se dan en la senectud, esta patología puede debutar antes de los 45 (el párkinson de inicio temprano representa el 10%) e incluso entre los 21 y los 45 (párkinson juvenil). Sin embargo, estos pacientes se sienten muchas veces fuera del manejo de la enfermedad y piden mayor atención a sus necesidades específicas. “Es una enfermedad neurodegenerativa, no podemos esperar dos años para recibir un grado de discapacidad con el que podríamos adaptar nuestro puesto de trabajo”, afirman desde Con P de Párkinson, una plataforma sin financiación ni ánimo de lucro, creada por mujeres jóvenes con esta patología. Con P de Párkinson suma más de 120 testimonios de mujeres en su blog, ha realizado la primera encuesta en español sobre mujer y párkinson, y ha sido premiada por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por su labor social. Su espacio radiofónico Onda PK, en español y en inglés, suma más de 70 programas en los que han participado expertos del campo de la neurología, la fisioterapia y la investigación; deportistas como Brian Grant, exjugador de la NBA, y Davis Phinney, ciclista olímpico; y personas que viven con otras enfermedades crónicas.
Realidad virtual como terapia
Investigadores de la UVigo diseñan un programa de ejercicios que ralentiza el avance de la enfermedad y mejora la adherencia
Ya nadie duda de la efectividad de la práctica deportiva regular y sistematizada en el enlentecimiento del proceso degenerativo de la enfermedad de Párkinson. De hecho, es una de las primeras y principales recomendaciones que recibe un paciente de párkinson cuando recibe el diagnóstico.
Sin embargo, el primer problema con el que se encuentra el paciente es que nadie le indica qué tipo de ejercicio le va mejor para la sintomatología concreta que presenta, dónde puede acudir para realizar ese ejercicio y con qué frecuencia ha de hacerlo para que realmente cumpla su propósito, que no es otro que ralentizar el progreso de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. El segundo es la falta de motivación ante el ejercicio terapéutico, lo que hace que la adherencia al mismo no sea siempre la deseada entre los pacientes con esta patología neurodegenerativa.
El fisioterapeuta Pablo Campo Prieto, investigador del grupo HealthyFit de la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de Vigo (UVigo), lidera un programa pionero que incorpora la realidad virtual a la terapia por ejercicios adaptada a enfermos con párkinson, cuyos resultados preliminares presentará en el VI Congreso Mundial de Párkinson, en Barcelona.
“Nosotros proponemos terapias por ejercicio acordes a los objetivos terapéuticos de cada paciente que impacten directamente sobre los temblores, la rigidez, la lentitud de movimientos y la inestabilidad postural, que son los cuatro síntomas cardinales del párkinson, y que al mismo tiempo sean atractivas y divertidas para mejorar así la adherencia del paciente. Por ejemplo, en personas que tienen problemas de estabilidad postural, planteamos ejercicios muy focalizados en el equilibrio. También buscamos procurar tiempos de reacción más rápidos y actuar sobre problemas cognitivos y conductuales ligados al párkinson”, explica este investigador de HealthyFit, grupo dedicado al estudio del ejercicio físico como un instrumento de mejora para la salud en los diferentes grupos de población.
Para ello, han buscado videojuegos que sean novedosos, motivantes y que capten la atención del usuario. “Hemos basado el nuestro en la temática del boxeo porque puede conseguir una respuesta rápida a los estímulos”, añade.
El ensayo clínico se llevó a cabo en 2021 con una veintena de socios de distintas edades de la Asociación de Párkinson de Vigo, de la que Campo es colaborador, que se encuentran en los tres primeros estadios de la enfermedad y que, por tanto, mantienen un cierto grado de autonomía para desplazarse y para realizar las tareas básicas de la vida diaria. “El nivel de satisfacción de los participantes es elevada. Al mismo tiempo, hemos validamos que es una herramienta factible y segura, ya que no se dieron efectos adversos y, sin embargo, se vieron mejoras en aspectos como el equilibrio y la marcha”, explica el investigador.
Óscar Pérez es uno de los participantes en este ensayo y una de las primeras personas que tiene instaurado el programa con realidad virtual adaptado a su sintomatología integrado en su práctica diaria.
Según Campo, esta propuesta de ejercicios multicomponentes, supervisada siempre por un fisioterapeuta, puede aplicarse a otras enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple, e incluso en otro tipo de pacientes, como los trasplantados. Anteriormente al colectivo de enfermos neurodegenerativos, aplicaron esta técnica en personas mayores con muy buenos resultados.
Este grupo de investigadores va a iniciar un ensayo clínico que combinará la práctica de la bicicleta con la realidad virtual. “Hay evidencia científica de que el pedaleo forzado tiene buenos resultados en la marcha, que el paciente del párkinson se acorta; mejora la resistencia aeróbica y tiene cierto impacto en la plasticidad cerebral. Nosotros queremos unir esto que ya sabemos que funciona a la realidad virtual, para que pueda practicar este ejercicio en el entorno que más le satisfaga, con los beneficios que esto conlleva”, dice.
Campo es el primer fisioterapeuta español acreditado para el acompañamiento de pacientes de inicio temprano y es autor del libro “Fisioterapia en la enfermedad de Párkinson”, una guía para terapeutas, afectados y cuidadores.