Color para todos en los coles españoles

En 2014, Sol, la hija de la viguesa Marta Gonzalvo (con residencia en Berlín), fue diagnosticada con acromatopsia, una condición genética rara que se transmite por herencia autosómica recesiva (la madre y el padre, no afectados, son portadores de un gen mutado) y cuyos síntomas son baja agudeza visual (entre un 10 y un 15%), fotofobia, ausencia de visión en color (sólo ven en blanco y negro o con escala de grises) y nistagmus (movimiento involuntario de los ojos). Desde ese diagnóstico Marta Gonzalvo trabaja incansablemente para proporcionar a su hija “las herramientas necesarias para que no se sienta limitada y tenga una vida plena”.

Primero fundó Acrómates, la asociación de afectados por acromatopsia y monocromatismo de conos azules (MCA) –esta última caracterizada por la incapacidad para ver los colores rojo y verde– en España, que desde 2017 trabaja para lograr la inclusión en todos los ámbitos de las personas con estas dos discapacidades visuales.

Dentro de sus líneas de actuación quieren traer el programa ColorADD.Social (de la mano de ColorADD y Seàn Games) a las escuelas españolas para la detección precoz de casos de daltonismo y la visibilización de esta condición genética bastante común –aunque tardíamente diagnosticada en muchos casos–, así como de otras mucho más raras como la acromatopsia o el monocromatismo de conos azules.

“El color no da la felicidad, pero hace la vida más fácil”, sostiene Gonzalvo, que avanza que el primer centro en el que ensayarán la implantación de este programa el próximo 14 de abril en Vigo será el colegio Alba, donde estudia Nerea, una alumna de 3º de Primaria con acromatopsia.

ColorADD.Social lleva desde 2014 desarrollando este programa en escuelas de Portugal con notable éxito. “El código ColorADD está desarrollado a partir de los tres colores primarios, representados a través de tres símbolos gráficos”, explica la viguesa. La combinación de estos símbolos crea un auténtico alfabeto de colores, un lenguaje universal creado por Miguel Neiva bajo el lema de “¡El color debe ser para todos!”.

“Miguel Neiva creó este sistema para personas con daltonismo, pero encontramos que también era algo perfecto para personas que no ven el color y nos pusimos en contacto con él”, dice la presidenta de Acrómates. Desde entonces colaboran en diferentes actividades. “Estuvimos en las Fallas de Valencia, donde hubo una falla dedicada a la inclusión cuyo ‘ninot’ o personaje principal tenía acromatopsia”, rememora.

Tras constatar la eficacia y buena acogida del programa de ColorADD.Social en las escuelas en Portugal, se fijan ahora la misión de introducirlo en España. En la primera fase de este proyecto tratarán de llegar a 24 colegios españoles con una serie de acciones fácilmente replicables diseñadas para alumnos de 3º y 4º de Primaria, lo que supondría llegar a unos 2.400 alumnos de esa edad en todo el territorio nacional, así como a sus profesores, padres y demás comunidad educativa.

Durante este programa, que contará con una red de ópticas que aportará profesionales y equipos específicos para realizar los diagnósticos, se les entregará a los niños un kit que incluye herramientas inclusivas como unas gafas que simulan la visión daltónica (deuteranopía), lápices de colores o dibujos para colorear. Además de realizar el test, los niños también jugarán al juego de “El Enigma de las 8 Gemas”, creado por la psicóloga educativa Àngels Rodríguez, fundadora de Seàn Games, una editorial dedicada a juegos de mesa inclusivos para personas con dificultades diversas y población general. Se entregará un juego a cada colegio que asistan.

El de Vigo será “un proyecto piloto en el que vamos a medir el impacto, los tiempos y en el que vamos a comprobar si lo que se estaba haciendo en Portugal encaja bien aquí”, dice Marta Gonzalvo. De hecho, se desplazará hasta Vigo un equipo de trabajo desde el país vecino. “Trabajaremos con cuatro clases, dos de 3º de Primaria y dos de 4º, y nos llevará la mañana del día 14 de abril”, añade.

La elección de Vigo como punto de partida de este proyecto responde a que la Acrómates tiene su sede en la Ciudad Olívica. “Este programa lo llevaremos a 24 colegios en los que hay niños con acromatopsia. Hemos comprado 24 juegos de “El enigma de las 8 Gemas” para dejárselos a los colegios que visitemos y les daremos pautas para que adapten sus centros teniendo en cuenta que en su cole hay ya un niño con acromatopsia; pero es que, además, es posible que haya daltónicos porque, en realidad, se estima que uno de cada 10 hombres tenga esta condición”, subraya. “En Portugal se están recogiendo datos porque en realidad no hay este tipo de estadística. En España no hay una asociación de daltonismo tampoco y no existe una base de datos con este tipo de información. Todo el mundo conoce el daltonismo, pero está como camuflado y silenciado”, destaca. “La acromatopsia es un grado mayor, ya que quienes la padecen no ven ningún color, pero creemos que, yendo de la mano con ellos, que ya tienen este programa funcionando, nos va a ser más fácil ir introduciendo este código de colores en España y nos parece muy interesante que se empiece a aplicar en los colegios, porque en la educación está la base de la inclusión”.

Además de detectar casos, este programa también ayuda “a dar visibilidad a estas condiciones, a que los niños las entiendan y empaticen con quien las padece... Es un tema de educación y también de salud”, subraya.

Actualmente, en Acrómates tienen registradas 59 personas con acromatopsia y MCA, la mayoría niños y niñas. Para su detección es necesario un “test genético”. “A través de este programa, no sé cuántos acrómatas o monocrómatas podremos encontrar, pero ese no es nuestro principal interés, sino dar a conocer y crear conciencia del daltonismo y estas patologías raras, o mejor dicho, poco frecuentes; contar que hay gente que no puede ver o distinguir los colores y eso les afecta en su día a día. El mundo está codificado en colores y ayuda mucho ponerse en los zapatos de estas personas para entenderlo”.

Suscríbete para seguir leyendo