Hoy, Día Internacional del Parkinson, Sabela Avión, cumple 43 años. Casualidades de la vida, como ella misma dice, porque en 2016, con apenas 38 años, le fue diagnosticada esta misma enfermedad. Desde entonces, esta traductora viguesa de la ONU en Nueva York participa en la organización de eventos para dar a conocer esta patología y captar fondos destinados a la investigación y a los pacientes de inicio temprano (menores de 50 años). “La investigación es muy importante porque aún hay muchos aspectos de la enfermedad que se desconocen. Por eso, animo a los enfermos a que participen en los estudios, que no tienen por qué ser invasivos. Se están haciendo investigaciones sobre muchos aspectos de la enfermedad para los que se requiere nuestra participación”, explica desde Nueva York.
Hasta el año pasado, se organizaban marchas “tipo Aspanaex”, dice, en Central Park con salidas escalonadas, en las que participaban entre 10.000 y 12.000 personas. El año pasado, esta iniciativa recaudó un millón de dólares. Sin embargo, la pandemia ha obligado a dejar las zapatillas colgadas en casa. “Toca reinventarse”, afirma Sabela.
La vida no se detiene y puedes seguir haciendo cosas, incluso nuevas.
De ahí, que este año, los actos sean virtuales: captación de fondos en Facebook, una marcha virtual y una subasta silenciosa, en la que hasta hoy se pueden adquirir desde objetos domados por artistas de distintos ámbitos y bonos de comercios de Queens, donde reside Sabela, hasta clases online. Toda la recaudación que se obtenga se destinará a la Parkinson’s Unity Walk, que a su vez la repartirá entre cinco organizaciones, entre las que se encuentra la Fundación de Michael J. Fox, y a un fondo para apoyar la presencia de menores de 50 años con esta dolencia en el Congreso Internacional sobre Parkinson que se celebrará en Barcelona en 2022.
Aunque no niega que un diagnóstico de párkinson supone un impacto emocional enorme, asegura que te hace replantearte tus prioridades. “Es duro, pero la vida no se detiene y puedes seguir haciendo cosas, incluso cosas que no hacías antes. Yo nunca pensé que fuera a practicar yoga y hasta me fui con mi profesora a un retiro a Bali. También conocí a mi pareja después del diagnóstico, no se lo oculté y aquí estamos, juntos”, explica.
Sabela decidió contar su historia a través de sus redes sociales y de su blog, parkisonic.com, para romper con la sensación de soledad que provoca la enfermedad. “Crear una red de gente que convive con la misma enfermedad es muy importante porque ves que no estás solo, sino que hay mucha más gente que está luchando como tú. A mí me gustaría ayudar y acompañar a la gente”, afirma.
El lastre de la pandemia
Las personas con enfermedad de Párkinson son otras de las víctimas colaterales del COVID-19. Aunque no hay evidencia de que estos enfermos tengan un mayor riesgo de contraer COVID-19 o tener un peor pronóstico en el caso de resultar contagiados, es innegable el impacto que la crisis sanitaria está teniendo en el empeoramiento de su función motora y en el desarrollo también de síntomas psiquiátricos. Según un estudio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) realizado entre más de 600 personas con este trastorno neurológico degenerativo, el 66% experimentó un agravamiento de sus síntomas durante el confinamiento y un 33% presentó síntomas cognitivos y trastornos del comportamiento. María Jesús Repojos, Carmen Sotelino y Enrique Prado cuentan aquí como han vivido la enfermedad durante la pandemia.
Un mes de actividades para arrojar luz
La Asociación de Parkinson de Vigo (APAR) celebra el Día Mundial del Párkinson con un programa de actividades que incluye sesiones grupales de fisiterapia y terapia ocupacional, un acto conmemorativo frente al monumento del párkinson y una jornada informativa, que, debido a la crisis sanitaria, se realizarán online o con aforo muy limitado –solo medios de comunicación y personas autorizadas– en el caso de los dos actos presenciales, como la plantación de 11 árboles en el monte O Castro (viernes, 16) y el acto conmemorativo en memoria de quienes lucharon y los que luchan contra la enfermedad de Parkinson (plaza de la Estrella, día 27).
El martes 13 se celebrará una jornada informativa y de sensibilización, online, en el que participarán los doctores Gema Alonso, Carmen Labandeira y Antonio Koukoulis, del servicio de Neurología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, que responderán a las preguntas sobre esta patología. Será de 16.30 a 19.00 horas vía Jitsi Meet. A través de esta misma aplicación se podrá participar en las iniciativas “Muévete con ritmo” (20 de abril, de 16.30 a 18.30 horas), abierta a todo el mundo, y “Mueve tu cerebro” (día 22, de 16.30 a 19.30 horas). La finalidad de este programa es dar visibilidad a una enfermedad aún muy desconocida.
La cara y la cruz de los avances médicos
Una de las grandes noticias que les ha llegado este año a los enfermos de párkinson es la incorporación al Hospital Universitario de Santiago (CHUS), centro de referencia nacional para trastornos del movimiento, de la técnica HIFU para tratar a pacientes con temblor esencial refractario y párkinson. Este sistema de ultrasonidos de alta frecuencia ha demostrado unos resultados espectaculares de forma inmediata con una gran seguridad y sin apenas contraindicaciones.
La HIFU es una nueva alternativa terapéutica para unos 600 enfermos que sufren temblor esencial o párkinson en los que los fármacos no son eficaces ni se les puede realizar estimulación cerebral profunda (ECP), un procedimiento quirúrgico que consiste en implantar electrodos en el cerebro para que estimulen los núcleos subtalámicos y reduzcan los síntomas de la enfermedad –temblores, rigidez y falta de movimiento–. Los anuncios sobre nuevas terapias causan siempre expectación en cualquier paciente con una enfermedad crónica, aunque quienes viven con el párkinson han aprendido también a recibirlos con cautela. “Cualquier avance despierta esperanza, pero también nos hemos llevado muchas desilusiones, así que somos cautos”, reconoce Enrique Prado.
