"Desde los 6 años que le diagnosticaron diabetes hasta los 11 que tiene ahora, poco a poco, esta la enfermedad nos va minando. No podemos dejar que el niño vaya a una excursión de un día sin que haya alguien que se responsabilice de su medición de la glucosa, por ejemplo. Aunque él lo lleva bien, que le pares mientras hace deporte para medirlo, o pincharlo porque tiene que merendar... es incómodo socialmente para el menor". Así se expresa un padre gallego sobre la disciplina que requiere la vida de Elías. Son padres de niños diagnosticados con diabetes de tipo 1 desde la más tierna infancia. Condenados de por vida al control de su glucosa las 24 horas del día. Los pinchazos llegan a lugares como el patio del colegio, los parques o a las actividades deportivas extraescolares. Sus comidas, restringidas en alimentos y calorías. La tecnología de medición de hipoglucemias -bajones de azúcar- o hiperglucemia -subidas- convive en su habitación. También el aporte de insulina, que se inyecta en el brazo o pierna; o a través de una "bomba" que lo hace de forma autónoma a medida que el menor lo necesita. Mientras, esos adolescentes van creciendo... Y actualmente serán unos 30.000 en España los menores de 15 años que están en esta situación.

Por eso, sus progenitores se han unido y ponen el foco en la investigación de la diabetes como enfermedad autoinmune. Los padres y madres que forman la Fundación DiabetesCero llevan cinco años apoyando investigaciones para la cura de la diabetes tipo 1 y hasta ahora han conseguido aportar aproximadamente 200.000 euros a proyectos científicos. Cuentan con dieciséis delegaciones repartidas por España, de las que una se halla en Galicia y cuyo delegado está en Pontevedra.

En la actualidad, cuentan con 90.000 euros para financiar tres proyectos con los que persiguen encontrar un tratamiento para "erradicar esta enfermedad". "La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune. De repente y no se sabe por qué, nuestro sistema inmunológico ataca y destruye las células beta que se encuentran en nuestro páncreas y que producen una hormona, llamada insulina, necesaria para vivir", explica el impulsor de DiabetesCero y delegado en Galicia, el pontevedrés Salvador Budiño y padre de Elías. "No te puedes ir para casa tranquilo, pensando que es para toda la vida", reflexiona.

"Cuando el paciente es un niño o adolescente, necesita supervisión continua por parte de un adulto", lamenta este padre. En efecto, habla de la crudeza de seguir casos que afectan a niños desde 5 a 8 años y que se tienen que poner insulina día y noche y seguir un férreo control de la glucosa en sangre. "Muchos padres apuestan por la cura de la diabetes, ya que los médicos te insisten en que es una enfermedad crónica que no tiene cura", asegura. Ejemplifica con otras enfermedades que se han 'cronificado' y cuyas secuelas son mucho peores, como con los nuevos tratamientos del sida.

"Las investigaciones en diabetes tipo 1 se encuentran en una fase inicial y no se sabe aún cuál es el origen. Además, su desarrollo está siendo muy lento por falta de recursos", explican desde DiabetesCero, que ha dado un nuevo un empuje financiando tres proyectos científicos de investigación biomédica. "Estamos apoyando económicamente a tres investigaciones", asegura esta Fundación -que ha llegado a Bruselas al Parlamento Europeo, para plantear la necesidad de avanzar en esta investigación-. Se trata de la de del doctor Benoit Gauthier en Sevilla sobre la "Activación de LRH1 mediada por BLOO1 para promover la transdiferenciación de células alfa a células beta en un modelo de diabetes autoinmune"; la de la doctora Rosa Gasa, sobre "Generación de células productoras de insulina a partir de células de la piel", del Instituto de Investigación Biomédica August Pi Sunyer de Barcelona y la de la doctora Marta Vives, " Terapia contra la autoinmunidad para la prevención y curación de la diabetes tipo 1. Nanopartículas tipo liposoma que re-educan el sistema inmunológico para permitir la regeneración de las células beta", del Institut de Recerca Germans Trías i Pujol, de Barcelona.

La telemedicina y las apps han entrado con fuerza en esta dolencia. "La clave está en saber elegir una app rigurosa, y la mejor garantía es que haya sido certificada como dispositivo médico. La diabetes es una enfermedad que, cuando no se controla, puede tener consecuencias muy graves. Por eso, no vale seguir cualquier consejo que se lee en internet o en una app", insisten también desde la plataforma SocialDiabetes.

Salvador Budiñi - Delegado en Galicia de Diabetes Cero

"No podemos resignarnos con que es para toda la vida: se precisa más investigación"