Olga Milla tiene un adjetivo que define a la perfección a los familiares que se hacen cargo de una persona con alzhéimer: "cuidadores superlativos". Y es que el enfermo de alzhéimer se convierte en el epicentro de sus vidas las veinticuatro horas del día, los 365 días del año. Las rutinas, el ocio, hasta las amistades se ven trastocadas por una nueva realidad a la que pocos llegan a acostumbrarse y a la que han de enfrentarse en soledad. "Es una enfermedad muy triste, muy dura. Estás en constante duelo porque cada cierto tiempo te das cuenta de que tu madre ha perdido un poco más de lo que era", explica esta empresaria viguesa de 48 años, que desde hace unos años tiene que compaginar su trabajo con el cuidado de su madre, Olga Castro, de 73 años.
"Lo más difícil es acostumbrarte a tu nueva vida porque de repente te encuentras viviendo de nuevo con tu madre", explica Olga Milla, quien lamenta el nulo respaldo que tienen los cuidadores. "Somos cuidadores superlativos porque estamos para todo y, al final, estamos solos. No tenemos ningún tipo de apoyo por parte de la Administración. Es la soledad del cuidador. ¿Y de qué sirve que hagamos juegos malabares si luego nos enteramos de que la Unidad de Demencias del Chuvi no va adelante? Yo puedo pagar un centro privado, pero mucha gente no", se lamenta.
Su jornada comienza a las siete de la mañana. A esa hora se levanta y adelanta algo de trabajo -ha instalado una oficina en casa- y prepara el desayuno. A las nueve, levanta a su madre para que desayune y se prepare antes de que llegue el chófer que la llevará al centro de día de Afaga (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias de Galicia), donde va a pilates y otras actividades tres veces por semana. Olga Milla lo llama "el cole". "Mi madre es pseudoautónoma, y lleva una vida muy activa, aunque necesita supervisión", explica. Milla incentiva esa autonomía encargándola pequeñas tareas como pagar un pequeño recibo o comprar el periódico, de lo que se encarga todos los días.
Por las tardes, la septuagenaria acude a un centro de día privado y cuando Milla tiene que salir de viaje, como esta misma semana, su hermana la releva. "Se traslada a casa porque mi madre necesita estar en el sitio que conoce y cualquier alteración de la rutina es una catástrofe para ella", dice.
A pesar de la crudeza de la enfermedad, se siente afortunada porque su madre les reconoce perfectamente y tampoco experimenta cambios de carácter. "Quien habla con ella no se cree que tenga alzhéimer porque tiene un discurso extraordinario. Su problema es que no tiene memoria inmediata, por lo que olvida enseguida que te ha preguntado la hora o lo que acaba de hacer", explica.
Cuando tiene alguna duda sobre cómo manejar una situación, tiene un día malo, que los hay, asegura, la empresaria recurre al grupo de WhatsApp que han abierto algunos de los familiares de enfermos de Afaga. Tomás Martínez es "el chico" del grupo. "Me llaman así de forma cariñosa, porque soy el único hombre", explica este vigués, que en noviembre cumplirá 84 años.
Desde hace cuatro años, su rutina gira en torno a su mujer, María del Carmen Rodríguez, Mari, de 79 años. La lleva y la recoge en Afaga los días que tiene actividades en su centro de día, se encarga de que tome su medicación, y la levanta y la acuesta.
Su respiro diario es el café que se toma por la tarde con los amigos, aunque cada vez tiene menos tiempo para ello. "Mari se acuesta después de comer y aún puedo dejarla sola. Además, tiene un localizador. Pero ahora muchas veces se levanta a los cinco minutos y se cree que han pasado dos horas. Entonces, nos vamos a dar un paseo porque esto es lo que más le gusta hacer ahora", comenta.
Reconoce que a veces se desespera cuando su mujer le pregunta por enésima vez algo, de lo que enseguida de arrepiente. "La psicóloga dice que no debemos sentirnos culpables por esto; que somos humanos, pero aún así te sientes mal", dice. Pero el enojo se le pasa pronto. En cuanto le sonríe. "Es una persona muy optimista. Yo creo que me ayuda más ella a mí que yo a ella. Siempre está riendo y cantando. Antes lo hacía en la coral de Santa Clara de Lavadoves y aún canta muy bien, aunque ya no se sabe las notas", afirma Tomás Martínez, que reconoce que le cuesta pedir ayuda a sus hijos. "Me gustaría poder hacer más por ella de lo que hago", se lamenta.
