En Galicia, el espejo en quien se miran quienes acaban de recibir un diagnóstico de ELA es Fran Otero, que se encuentra en ese rarísimo 5% de pacientes que ha sobrepasado los 15 años de vida tras el diagnóstico, y que continúa luchando para dar visibilidad a una enfermedad aún hoy muy desconocida, aunque, afortunadamente, menos que en 1996 cuando a Fran le diagnosticaron ELA. Fran se comunica a través del sistema Irisbond, que ha convertido sus ojos en su voz y sus manos.

-¿Cuándo le diagnosticaron ELA?

-En enero de 1996. Tenía 30 años. Pasé un mes en el hospital haciendo pruebas y al final se confirmó el diagnóstico, ELA. No sabía ni siquiera qué significaban esas tres letras y fue un gran shock recibir una noticia con tan poca esperanza. Tardamos un tiempo en reaccionar y cuando lo hicimos solo pensábamos en una cosa: encontrar algo que aunque no curase la enfermedad la parase cuanto antes. Así iniciamos un camino de búsqueda y lucha.

-Supongo que habrá momentos de desánimo. ¿Cómo se superan?

-Los momentos de desánimo aparecen sin avisar y lo hacen de la mano de situaciones cotidianas, cuando te das cuenta de que te cuesta más hacer algo que el mes anterior hacías o que tienes que cambiar planes porque ya no tienes la misma agilidad o cuando ya no puedes hacer ciertas cosas que te gustan. En mi caso, esos momentos siempre los he equilibrado con ayuda de la motivación que tengo en mi entorno familiar. Cuando veo lo importante que soy para mi familia y como me hacen sentir necesario en cada momento. La vida continúa y no se para ni cambia con desanimo, así que haces "kit-kat" y adelante.

-¿Qué es lo más duro?

-A estas alturas después de veinte años, doce con ventilación mecánica invasiva (traqueotomía) y alimentación por sonda gástrica (PEG), lo más duro es lo que ya hemos abordado: la incertidumbre de los primeros años, los cambios a los que he tenido que plantar cara de frente sin saber a qué me enfrentaba. Ahora la estabilidad ha suavizado esa dureza, que es aceptar y adaptarte a cada cambio, pero se puede.

-Hoy es una enfermedad menos desconocida que hace unos años. ¿Qué ha contribuido a ello?

-Desde 2009 pertenezco a la Plataforma de Afectados de ELA. Desde que me uní a ese grupo especial de afectados buscamos por todos los medios hacer visible la enfermedad, contar su dureza y la impotencia que nos provoca el no poder luchar con un tratamiento efectivo. Pero sin duda el #CubohELAdo ha sido lo que ha hecho el milagro de que mundialmente se sepa qué es la ELA. Fue un regalo inesperado. Soñábamos con algo así y llegó. Más de 100 millones de euros recaudados en Estados Unidos y casi un millón en España

-Agaela está aportando dinero a una investigación que se está desarrollando en Murcia...

-Agaela está participando con una pequeña cantidad al ensayo con células madre que se está desarrollando en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia bajo la dirección del doctor Salvador Martínez. Estamos reuniendo, entre afectados y todo el que quiera, una cantidad de dinero todos los meses para poder respaldar equipos de investigación. Por la situación de crisis, ha menguado la acción de muchos de nuestros científicos y creemos que la financiación privada es clave para complementar a la pública.

-¿La clave de la ELA está en las células madre?

-La investigación con células madre nos inspira una ventana abierta a la esperanza de la tan ansiada cura por la regeneración celular portque ya no sería solo parar la enfermedad. Seguimos con la esperanza de conseguir la "aspirina mágica" para la ELA pronto.

-¿Qué pediría aprovechando el Día Mundial de la ELA?

-En primer lugar más investigación, más apoyo a nuestra comunidad científica para poder abordar ensayos en neurodegeneración. Y si podemos pedir más, necesitamos seguir sintiendo el apoyo social para andar este camino de dificultad, también en ayudas públicas que cubran lo que se hace ahora desde las asociaciones como fisioterapia o los dispositivos para comunicación. Sin comunicación la vida se vuelve más difícil todavía.