15 de marzo de 2019
15.03.2019

Aprender a convivir con dolor desde niños

Aarón tiene 10 años y sufre artritis idiopática juvenil, una enfermedad que afecta a uno de cada 10.000 menores

15.03.2019 | 02:57
El pequeño Aarón, con su madre Mila Paz. // Gonzalo Núñez

La Liga Reumatolóxica Galega celebrará el próximo 23 de marzo el II Cocido Soliario en Pontevedra, un encuentro pensado para familias con niños afectados por este tipo de patologías poco frecuentes. La Artritis Idiopática Juvenil es una de ellas y afecta a uno de cada 10.000 menores. El pontevedrés Aarón es uno de ellos. Tiene 10 años y fue diagnosticado hace tres meses. "Es muy desconocida la enfermedad, pero es que además tenemos muy pocos medios a los que acudir", se lamenta su madre, Mila Paz, vecina de Cangas. "La impotencia es verlo sufrir. Es muy duro", reconoce.

Aarón tiene 10 años y fue diagnosticado hace tres meses de artritis idiopática juvenil (AIJ), una enfermedad considerada rara que afecta a uno de cada 10.000 menores. La Liga Reumatolóxica Galega recuerda que es la dolencia reumática más frecuente en la infancia y sus síntomas son, entre otros, el dolor y rigidez o la hinchazón de las articulaciones.

La rama de la AIJ de este pequeño pontevedrés es la sistémica, que es la que afecta tanto a las articulaciones como a la piel y a los órganos vitales. Se le conoce también como "enfermedad de Still". Se la diagnosticaron el pasado mes de diciembre tras un brote muy fuerte y 20 días de ingreso hospitalario, incluso en la UCI. "Tuvo una complicación que no se suele dar en la rama sistémica, pero en su caso sí se dio, que es la activación macrofágica, una especie de fallo hepático que es lo peor que puede pasar en esta enfermedad", explica su madre, Mila Paz, vecina de Cangas.

Ese brote fue el síntoma definitivo, pero el pequeño ya presentaba dolores articulares "desde siempre". "Se despertaba por las noches con dolores de rodillas y de pies. Se quejaba mucho de las muñecas y de que le dolía la mano al escribir. Lo llevamos al traumatólogo y nos dijo que los dolores articulares eran normales en el crecimiento en los niños. También lo llevamos al podólogo y nos dijo que tenía los pies perfectos. Le mandó unos ejercicios pero nunca mejoró. Con este brote salieron todos los síntomas para diagnosticar la enfermedad", resume su madre. "Un día se despertó totalmente paralizado, agarrotado, las manos, los brazos, los pies, las rodillas... no podía caminar y no soportaba ni una sábana encima de tanto dolor que tenía", añade.

El niño ha recibido distintos tipos de tratamiento, desde corticoides hasta tratamientos biológicos inyectados. Además, toma ibuprofeno a diario para soportar el dolor.

La Liga Reumatolóxica Galega asegura que la AIJ provoca, como mínimo, una media de 30 días de absentismo escolar en los niños. Así lo confirma Mila Paz. "Falta a menudo al cole y tenemos suerte de que el centro al que va, concertado, le ayuda mucho y se preocupa mucho por él. Han dado charlas a los niños porque a veces pueden ser muy crueles y empezó a haber problemas porque Aarón subió mucho de peso, tiene la cara muy hinchada por los corticoides. Cada quince días tenemos que comprarle un uniforme", confiesa la madre.

La vida de esta familia cambió por completo. "Al principio me cogí una baja en el trabajo porque era inviable estar en el hospital con él, 20 días en diciembre y enero y 12 ahora en febrero", explica.

Su empresa le ha ofrecido ahora una prestación específica para niños con cáncer o enfermedades graves, entre las que se incluye la artritis idiopática juvenil. Con ella ha podido reducir las horas de su jornada laboral cobrando el cien por cien del sueldo a través de la mutua.

Incluso el ocio familiar se ha visto afectado y las que podían ser tardes de juego se han convertido en descanso en el sofá o en cama para el pequeño. "El último ingreso que tuvo no contábamos con él. Fue a través de una analítica que nos dijeron que tenía que ingresar. Cogimos las cosas, que tenemos siempre listas, y para el hospital nos fuimos", manifiesta.

A día de hoy no se saben las causas de la AIJ, de ahí que a los padres del pequeño Aarón les tomase totalmente por sorpresa el diagnóstico de su hijo. "Los médicos no nos han dicho que sea genético, a veces esquivan un poco ciertas cuestiones porque tampoco saben darte algunas respuestas", se lamenta.

Miedo a repetir diagnóstico

La pareja tiene otro niño, de 4 años, por lo que el miedo a que también pueda ser diagnosticado de artritis está siempre presente.

"Aarón conoce todo sobre su enfermedad. Llegó a preocuparse mucho y asustarse porque no se podía mover. Los médicos nos dijeron que había que explicarle cómo era su enfermedad. Además, desde la Liga Reumatolóxica nos facilitaron el contacto con otras familias y psicólogos", asegura.

"La impotencia es verlo sufrir a él y no poder hacer nada. Puedes darle ibuprofeno, pero es todos los días el mismo sufrimiento. Es muy duro", subraya.

Las familias como la de Aarón echan en falta más información. "El servicio del hospital es muy bueno, hay muchas actividades para niños a través de asociaciones, hay clases... pero hace falta más personal. Solo hay cinco reumatólogos pediátricos en España y en Galicia solo uno en Pontevedra", se queja.

"Es muy desconocida la enfermedad, pero tenemos muy pocos medios a los que acudir. Sin la Liga Reumatolóxica Galega no sabría ni cómo moverme ni a dónde acudir", concluye.

Segundo 'cocido solidario' de la Liga Reumatolóxica Galega

La Liga Reumatolóxica Galega celebrará el próximo 23 de marzo en Pontevedra un "cocido solidario" para promover el encuentro de familias con niños afectados de estas patologías poco frecuentes. Será el único que tenga lugar en la provincia. Hace unos días ya tuvieron lugar los de Santiago de Compostela y A Coruña.

Las inscripciones para participar en este II Cocido Solidario en Pontevedra pueden realizarse hasta el miércoles 20 de marzo a través de la Liga Reumatolóxica Galega, en el teléfono 981 23 65 86 y el correo electrónico info@ligagalega.org

"El 60 por ciento de los niños con artritis idiopática juvenil seguirán padeciendo la enfermedad en la edad adulta", recuerda el colectivo a nivel gallego.

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