"Ese dolor que sientes en la boca del estómago, no se te quita nunca. Aprendemos a vivir con él". Lilián Berrospe, argentina de 56 años, madre de un hijo de 25 con autismo grado 3, se lo dice a Cristina -nombre ficticio, para respetar su anonimato-, que tiene un hijo de 4 años con un nivel 1. "Va a un colegio normal y al ojo profano puede pasarle desapercibido. Todavía existe un estigma y por eso prefiero no dar datos. Creo que si dijera lo que tiene, algún padre o madre lo miraría con recelo, como si fuera a pegar a su hijo". Marta González tiene un niño de 12 años con un autismo tipo 3. "Son personas más, que las traten igual, que no las aparten ni existan esos miedos de que no se acerquen a otros hijos. Mucho de lo que les pasa a nuestros niños con la sociedad es por una falta de conocimiento. Las administraciones tienen que paliarlo, hacer visible esto y normalizarlo".
Un 1,5% de la población en Ourense padece una discapacidad intelectual. Son 4.638 personas: 2.371 hombres y 2.267 mujeres, según datos de la Consellería de Política Social, al cierre de 2017. En toda Galicia, son 44.965. Familias y entidades sociales luchan a diario contra la exclusión y para favorecer la autonomía personal y la integración social y laboral. "Todas las personas con una discapacidad tienen los mismos derechos que tú y que yo. Si todos disponemos de los mismos derechos y deberes ¿por qué primero me recortan a mí y no al de enfrente?", critica Inmaculada Rafael, presidenta de la Asociación de Personas con Discapacidad de Ourense (ADO), una asociación sin ánimo de lucro respaldada por los familiares y que persigue la mejora cognitiva de 30 personas con síndrome de Down, Asperger o retrasos madurativos, a través de programas de empleo, habilidades y ocio.
"El objetivo es que consigan ser independientes a todos los niveles". ¿Es acorde el término discapacidad? "No es cuestión de llamarlos de una manera o de otra, son personas y lo que tenemos que buscar es potenciar las capacidades de todos", sostiene Rafael. "A mí no me importa el término discapacidad, aunque depende de la connotación. Me enfada escuchar a veces a algún político utilizar el término autista como un insulto", expresa Marta González.
Las familias asumen una labor permanente de atención y cuidados-"nos convertimos en especialista de nuestros hijos", dice Cristina; "estamos los 365 días y las 24 horas, en casa el trabajo sigue", enfatiza Lilián- pero sin las entidades especializadas el progreso individualizado sería imposible. "Para casi todos los padres de discapacitados intelectuales nuestra preocupación es qué pasará con mi hijo cuando yo no pueda atenderlo. Yo no quiero cargar a otro hijo o familiar con la responsabilidad que supone. Es una carga pesada", expresa Alfonso Iglesias, padre de un varón con discapacidad intelectual y expresidente de ADO durante cuatro años.
"Sin una entidad se nos haría cuesta arriba. Ellos están preparados, buscan metas y ayudan a los familiares a que estas personas logren una adaptación e independencia dentro de sus limitaciones", opina Nancy Martínez, tía de un chico con discapacidad. "Siento que aquí evoluciona, crece, empatiza y aprende, está estimulado".
Cuando tienen que resolver problemas, los usuarios de ADO se reúnen en asamblea: "Cuentan sus problemas, se sienten seguros y comunican qué les pasa en presencia de los orientadores. Resuelven un montón de historias porque, aunque tengan distintas capacidades, les suceden cosas como a los chicos de su edad", relata Inmaculada. "Si los mayores tuviéramos esa capacidad de hablarlo y de arreglarlo, la sociedad funcionaría de otra manera", concluye Rosa Álvarez, madre de una niña con síndrome de Down que empezó en el centro a los 3 años.
"Si esta asociación no existiera mi hija no tendría cupo en ningún sitio, estaría en casa. Gracias a ADO está integrada y practicando la independencia y las habilidades sociales que necesita para su vida diaria, y para poder integrarse en el mundo laboral. Solo con lo que llevamos de curso viene encantada, habla más, se integra más. Le falta mucho pero la evolución es muy grande. El apoyo de los profesionales es fundamental no solo para ellos, sino también para nosotros. Hay cosas que no entendemos", señala Rosa.
"Todos sirven para algo. Mi hijo Javier no es el adecuado para una oficina porque su problema es el lenguaje pero le encanta el trabajo de almacén, es muy ordenado y lo coloca todo a la perfección. Estuvo un año en Carrefour, dos en Aceites Abril y ahora trabaja en una cocina. Cada uno tiene su capacidad y todos sirven para algo, todos", defiende Nieves Fernández, madre de un chico con síndrome de Down.
"Las familias tenemos mucho miedo. Si ya te preocupas por un hijo, por cómo le van los estudios, si sale de noche o llega tarde, imagínate si tiene una discapacidad. Te preocupas el doble. Muchas veces los educadores los conocen mucho mejor que nosotros y saben por dónde tirar", coincide Inmaculada Rafael. "Cada chico es diferente y tiene una actitud distinta. Trabajando con ellos con constancia se mejora muchísimo. Todavía hay gente que los ve y se tira para atrás y da ganas de decirles: ¡que no pasa nada! Creo que la sociedad aún es muy ignorante respecto al autismo: o te lo catalogan como un niño genio o como el que se balancea, o lo sitúan en un extremo u otro. Hay que concienciar", reivindica Lilián.
"A nosotros no se nos ve"
Tres madres con hijos autistas llaman la atención sobre las escasas ayudas para el ingente gasto que afrontan en las actividades y terapias necesarias para ellos, en distintos lugares y complementarias. "Entre las horas que necesito para la persona que lo atiende en casa para yo poder ir a trabajar y ganar dinero, más las terapias y las actividades extraescolares, en el presupuesto mensual son 2.000 euros", asegura Cristina. "Entre el colegio, traerlo a Autismo Ourense para la atención combinada y otras terapias no baja de 1.800 euros. Uno de los cónyuges trabaja para él. No todo el mundo puede hacerlo", subraya Marta. "La administración tiene que poner más recursos, hay familias que no pueden costear lo que es necesario. Todos trabajamos para una persona, da igual si somos tres en casa o cinco. Porque para que se vean los resultados, es imprescindible trabajar con nuestros hijos semanalmente, y todo el año", completa Lilián.
Los familiares comparten de forma clamorosa que los programas y ayudas de la administración son insuficientes. "Somos los feos de la sociedad, a nosotros no se nos ve", lamenta Rosa Álvarez. Alfonso Iglesias, expresidente de ADO, critica sin eufemismos: "La discapacidad está totalmente abandonada políticamente en este país. La administración no está a la altura. Gracias a determinadas entidades como esta se puede tener a estos chicos, más que trabajando, ilusionados. Lo más grave es que están recortando al más débil. Vivimos en una sociedad con muchas necesidades, la crisis ha sido terrible y nos han quitado dinero y asistencia social para estas personas. Unos conseguirán un nivel de autonomía y otros otro. Todos son distintos y por todos hay que pelear para que lleguen al máximo de su nivel de autonomía".
Alfonso añade: "No nos sirve que a nuestros hijos nos los almacenen, que se creen centros donde se les aparque sin trabajar con ellos, tratándolos como un paquete". Es una denuncia que el resto de progenitores presentes secunda. Inmaculada Rafael también reprocha que "lo primero en lo que se recorta es en esto. A veces sientes que chocas contra un muro y encuentras puertas cerradas todo el rato". En el centro educativo de Autismo Ourense, con seis profesionales que prestan una atención más específica que en los colegios ordinarios, a través des los programas de atención temprana, combinada y de adultos, Lilián da una visión parecida: "Lo que nos dan de dependencia es una verdadera vergüenza. La administración mira para otro lado, aunque conoce la realidad de un gran dependiente".
La detección e intervención tempranas multiplican la mejoría del discapacitado intelectual. "Avanzan día a día. Mi hijo es más autónomo, tiene mayor iniciativa, ha recuperado el amor por la pintura", cuenta Lilián. Cristina empezó a sospechar cuando su niño, con un año -ahora tiene 4-, "no devolvía el saludo con la manita. A veces parecía sordo y no respondía a su nombre aunque sabíamos que no lo era". En una segunda opinión en el Sergas, un pediatra le dio importancia a que el pequeño no señalaba con el dedo.
"El Sergas no está preparado"
En la sanidad pública le confesaron que no tenían todos los métodos para el diagnóstico del lenguaje. Solo podían ofrecerle una sesión de psicomotricidad al mes. "El sistema falla, el Sergas no está preparado para atender casos como el de mi hijo. No es por falta de atención o de preparación de los profesionales, sino por falta de medios".
En Autismo Ourense, su hijo empezó con la atención temprana y 2 horas a la semana. En el colegio ordinario recibe apoyos con especialistas en lenguaje y psicomotricidad. Sumando estas y otras terapias, "la evolución es inmediata", afirma Cristina. "Empezó a hablar, se le enseña a jugar, hace imitaciones... Ante la duda siempre es mejor moverse que no", recomienda a cualquier progenitor que sospeche. "Si al final no es nada solo habrás trabajado con él, no lo has medicado, pero si es serio has perdido un tiempo valioso". Para desahogarse y compartir experiencias hay una escuela de padres. "Ves que a otros les pasan otras cosas con sus hijos y que hay que pelear y no centrarse en los miedos".
El hijo de 12 años de Marta González acude 3 días desde hace 3 años al centro educativo de Autismo Ourense, y los otros 2 a un colegio ordinario. "A mí en el Sergas en Santiago me recomendaron que me fuera a diagnosticar a Aspanaes porque ellos no tenían conocimiento ni base. Mi hijo no era verbal, no señalaba y no oía. Con el tiempo empezó a hablar. Está en atención combinada y lo llevo a un colegio ordinario porque estoy a favor de la inclusión. Le cuesta pero con trabajo y con que la administración nos ponga los medios y la sociedad sea receptiva es posible".
El director del centro especial, Saúl Martínez, define como el principal objetivo "hacer más fácil la vida" de los alumnos autistas "trabajando poco a poco", y apunta a un debe: "El profesorado está muy bien formado pero a la hora de la nueva educación, más cooperación e inclusión, nos encontramos a veces con docentes que siguen la vieja escuela y no saben conjugar la diferencia". Martínez incide en que la discapacidad "no es peyorativa ni perjudicial, podemos hacer que la persona explote ese algo diferente en su propio beneficio y en el de los demás".
¿Son más vulnerables al acoso escolar los escolares con discapacidad intelectual? "Ahí es donde hace falta conocimiento, muchas veces más en los padres. Mi hijo tiene una clase de 12 niños que son fantásticos". Es una idea que también aportan en ADO, aunque con matices: "Sus compañeros, casi todos, son maravillosos y se vuelcan. Acoso escolar no, al contrario, están protegidos en el aula", dice Alfonso Iglesias, que habla también como profesor. "Pero eso no es integración, la inclusión no existe porque al llegar se van a su casa y el fin de semana los otros salen con sus amigos", añade y los demás progenitores asienten. "Hay cariño y respeto pero no verdadera integración", comparte Nieves.
Ellos son sus apoyos y sus baluartes, en una batalla diaria por sus derechos. "Buscamos su calidad de vida, su autonomía, que estén bien, que sean felices. Luchamos por que sean respetados por la sociedad y felices", resume Lilián. Porque son diferentes, porque son iguales.
