La familia de Patricia Blanco, joven de Lalín de 29 años que padece ataxia telangiectasia, decidió cancelar a final de este mes, debido a la nula rentabilidad, la recogida de tapones de plástico que realizaban en la provincia de Pontevedra desde 2011. El objetivo era recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa. Estos familiares forman parte de Aefat, la asociación que agrupa a unas 30 familias en toda España con niños y jóvenes afectados por esta patología genética y multisistémica que provoca discapacidad progresiva.

Tanto la familia como los allegados realizaron un gran esfuerzo durante estos años. "Hemos obtenido unos 8.000 euros después de recoger unas 32 toneladas de tapones en la zona, con la colaboración de mucha gente a la que estamos muy agradecidos", explica Beatriz Blanco, hermana de la joven afectada por ataxia telangiectasia. "Pero las empresas de reciclaje apenas pagan dinero ahora por los tapones y con la gasolina que gastamos para llevarlos, es una pena, pero en la actualidad salimos perdiendo".

Entidades colaboradoras

En la recogida han colaborado especialmente la asociación Aspadeza, todos los colegios, institutos y escuelas infantiles de la comarca, los centros de salud de Lalín y Silleda, los ayuntamientos de Lalín, Vila de Cruces y Agolada, la plaza de abastos y el auditorio de la capital dezana, el centro comercial Pontiñas y establecimientos como Panadería Mella y parafarmacia Naturval, entre otros.

Aefat, el colectivo de familias que se creó en el 2009, sigue organizando otros eventos solidarios para recaudar fondos para el proyecto de investigación que está financiado en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia génica para esta enfermedad degenerativa. Por ejemplo, participan desde 2017 en las cuatro maratones que patrocina Zurich en España (Málaga, Sevilla, San Sebastián y Barcelona) con un equipo formado por jóvenes con ataxia telangiectasia, empujados en sus sillas especiales por corredores solidarios. De hecho, Patricia Blanco participó por primera vez en la Zurich Marató de Barcelona, que tuvo lugar el pasado día 10, junto a otros cinco afectados y un grupo de más de 45 corredores solidarios. El paso del Equipo Zurich AT por estas competiciones permite dar a conocer esta enfermedad, que en algunos casos se ha tardado nueve años en diagnosticar por confundirse con otros trastornos neurológicos. Los más de 3.700 euros recaudados, que se recogen a través de la plataforma Migranodearena, aún en activo hasta final de marzo, con ese reto solidario se destinarán al proyecto de la investigación.

Además, la Aefat organiza el Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz desde hace seis años y la Carrera Aefat Tus pasos mueven el mundo en Málaga desde hace cuatro años, además de participar en otras iniciativas solidarias deportivas y culturales.