Las muestras de solidaridad van en aumento y cada vez son más los colectivos, empresas e instituciones que quieren ayudar a Hugo, un niño del Concello de Padrón, de solo seis años, que juega en las categorías inferiores de la Sociedad Deportiva Esclavitud y sufre la enfermedad de Dent.
En los últimos días, a raíz del llamamiento realizado desde dicha entidad deportiva, el mundo del fútbol se ha volcado con la causa a través de clubes como el Ribadumia, el Catoira, Cuntis, Boiro, Unión, Taragoña, Bamio, Arosa, Flavia, Rois, Sar Extramundi, Estrada, Cordeiro, Xuventú Aguiño, Ulla y San Martín de Vilaxoán.
Pero la campaña de recogida de tapones puesta en marcha en favor de Hugo implica, como queda dicho, a otros muchos colectivos y empresas. Entre ellos la firma ODL, asentada en el Concello de Valga.
Puntos de recogida de tapones
Tras conocer el caso del niño a través de su madre y el club deportivo en el que milita, la citada empresa ha decidido implicarse al máximo en esa campaña de recogida de tapones con cuya venta será posible obtener fondos para ayudar tanto al crío como a la Asociación de la Enfermedad de Dent (Asdent), con sede en Cataluña e implicada igualmente en el apoyo a Hugo.
De este modo, al igual que el club Ribadumia ha decidido instalar un punto de recogida de tapones en el River Café, la cafetería que se encuentra en el campo de A Senra, la empresa ODL va a hacer lo propio en sus instalaciones, los colegios, el instituto, la casa consistorial y el Auditorio de Valga, entre otros lugares.
Concienciar a la sociedad
"Nuestra intención es ayudar al niño, a su madre y a la asociación Asdent, pero también pretendemos concienciar al conjunto de la sociedad y animarla a colaborar en esta campaña, visibilizando los problemas que atraviesan las personas que padecen enfermedades raras como la que padece Hugo", explican en ODL, una empresa puntera a nivel nacional en la fabricación de productos en aluminio soldado como portales, cancillas, rejas y balcones.
¿Qué es la enfermedad de Dent?
De este modo, dicha industria da visibilidad a los problemas que puede atravesar Hugo a causa de su enfermedad, pero también contribuye a difundir el trabajo de la Asociación de la Enfermedad de Dent (Asdent), creada a partir del diagnóstico de la misma a un niño llamado Nacho.
Es en esta entidad donde explican que esta dolencia "está reconocida como minoritaria y clasificada como súper rara". Se trata de una enfermedad genética "provocada por una mutación en el cromosoma X que afecta a las funciones habituales de los riñones, haciendo que el organismo no asimile elementos básicos para la vida como el potasio, el magnesio, las proteínas, las vitaminas o el calcio", manifiestan.
¿Qué persigue Asdent?
La intención de Asdent es "encontrar una cura para la enfermedad de Dent, para lo cual recaudamos fondos de forma privada para iniciar una investigación, conjuntamente con el Instituto de Investigación del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona y el Hospital La Candelaria de Tenerife".
Con el presentador y actor Santi Millán como uno de sus socios honoríficos más destacados, pero también con colaboradores tan importantes como Perico Delgado, Roberto Heras, Andrés Iniesta y el primer equipo del Espanyol de Barcelona, Asdent presentó hace días su segundo documental, titulado "Más allá del reto de Eva", la continuación del que fue su primer documental, "El reto de Eva".
Con estos trabajos Eva Giménez, presidenta de la asociación y madre de Nacho, muestra el día a día de su familia, o de cualquier otra, tratando de arropar a ese u otro niño condenado a convivir con la enfermedad de Dent.
Se trata, en definitiva, de hacer todo lo posible para plantar cara a lo que definen como "una enfermedad que no interesa a los gobiernos y no interesa a la industria farmacéutica, pero sí a las 411 familias de todo el mundo que la sufren y tienen que convivir con ella", aseveran en Asdent.
Las mismas fuentes detallan que su gran objetivo es "que los 411 casos actuales contabilizados en el mundo", como los de Nacho y Hugo, "puedan disfrutar de los avances que se están consiguiendo" en los dos hospitales en España antes citados "y que estos sirvan para todos los enfermos del mundo".
Eso es lo que transmite el documental de Eva Giménez, tratando de "concienciar, dar visibilidad, recaudar fondos para continuar con la investigación y conocer más casos de Dent".
