La asociación GaliciAME consiguió un año más llenar el salón de actos de una gran bodega en su gala benéfica anual. Se trata de un evento que consta de actuaciones musicales y una comida de confraternidad, con el que se pretende recaudar fondos para la investigación de la AME (atrofia muscular espinal), una enfermedad neurodegenerativa que va minando progresivamente la fuerza muscular de quienes la padecen.
La gala tuvo lugar en las instalaciones de Condes de Albarei, en Castrelo, y contó con la presencia del actor Antonio Resines, que ha sido embajador de la asociación durante el último año. Acudieron también miembros del gobierno de Cambados, como la alcaldesa, Fátima Abal, o el concejal de Sanidade, Constantino Cordal, y Jesús Vázquez Almuiña.
Éste último, conselleiro de Sanidade, se sentó junto a la presidenta de GaliciAME, la cambadesa Mercedes Álvarez, que ha querido agradecerle que Galicia haya sido pionera en España en la administración del fármaco "Spinraza".
En cuanto a los embajadores del colectivo, el músico Javier Pérez Vizcaíno será en 2019 quien ostente dicha responsabilidad. Su predecesor, Antonio Resines, destacó la importancia "de dar a conocer la enfermedad", como primer paso para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. "El ambiente aquí es fabuloso", añadía el actor.
Vizcaíno, por su parte, es un destacado músico lucense, hermano de Lucía Pérez, que fue representante de España en el concurso de Eurovisión. Conocido por su posición reivindicativa en favor de causas sociales, como la crisis de los refugiados, es uno de los colaboradores habituales de GaliciAME, y de hecho ya colaboró en la primera gala benéfica, celebrada hace ahora cuatro años.
"Para mí es una responsabilidad enorme ser embajador de la asociación, y un honor", manifestó tras interpretar unos temas para el público congregado en el salón de actos. "He echado un cable en todo lo que podía porque la causa lo merece, y porque Mercedes Álvarez es una luchadora nata".
La cambadesa ha sabido rodearse siempre de rostros conocidos de la sociedad y la cultura, consciente de que eso concede una mayor repercusión mediática a GaliciAME. De un modo u otro, le han manifestado apoyo desde el propio Resines hasta la estrella norteamericana Richard Gere o Álex González, uno de los actores españoles más de moda hoy en día.
Lo que consigue Álvarez con estos apoyos es que la atrofia muscular espinal (AME) sea conocida por más gente y que se le abran con más facilidad las puertas de las instituciones. Sea consecuencia directa de ello o no, los partidos políticos del Parlamento gallego invitaron a la cambadesa a hablar en el hemiciclo sobre la AME.
El resultado es que pocos meses después, la Xunta de Galicia fue pionera en España en administrar a los enfermos el "Spinraza", un novedoso medicamento que frena la degeneración muscular y que incluso puede hacer mejorar los síntomas. Según Álvarez y familiares de otros pacientes gallegos, el "Spinraza" está dando unos resultados espectaculares tras el primer año de uso. Álvarez no puede utilizar el fármaco ya que la alteración genética que le ha causado a ella la enfermedad sigue sin estar identificada, pero se alegra por lo mucho que está haciendo por los demás.
