La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurológica muscular "rara". Su escasa prevalencia en la sociedad, con pocas personas diagnosticadas (nueve en toda Galicia) y la falta de financiación motivan que las investigaciones en busca de un remedio para esta grave dolencia de origen genético vayan más lentas de lo que los afectados desearían.

La cambadesa Mercedes Álvarez, que preside la asociación Galiciame afirma que en la actualidad solo hay una investigación abierta en un laboratorio privado y que marcha más lenta de lo esperado "porque necesitan realizar ensayos con 100 niños con AME y no los hay. Y algunos de los pocos que hay se mueren antes de que se puedan llevar a cabo los ensayos". Si todo saliese bien, la primera parte de este estudio tendría que estar finalizada para enero de 2017, pero Álvarez no se atreve a echar las campanas al vuelo.

Y es con anterioridad ya fracasaron los intentos de otro laboratorio, "que frenó las investigaciones porque surgieron unos problemas en la vista en el momento en el que se pasó de los ensayos en ratones a los seres humanos".

La Atrofia Muscular Espinal (AME) puede ser mortal en pocos años en sus manifestaciones más graves, y afecta notablemente a la movilidad de quienes la padecen pues ataca a las células motoras. Así las cosas, y a expensas de lo que hagan las empresas privadas, otra de las esperanzas de los afectados son los centros públicos de investigación, "pero la falta de financiación está frenando los proyectos", lamenta Mercedes Álvarez, que durante este fin de semana ejerció de anfitriona en el primer encuentro estatal de afectados de AME, celebrado en Cambados.

Una docena de familias -en total 50 personas- procedentes de varios puntos de España se dieron cita durante tres días en el colegio salesiano "La Merced" de Castrelo y compartieron experiencias como una gran familia. Mercedes Álvarez, a quien se le diagnosticó hace apenas unos meses AME tras varios años de calvario sin que los médicos identificasen el origen de sus padecimientos, hace una lectura muy positiva de este encuentro.

"Ha sido una experiencia muy enriquecedora tanto para los mayores como para los niños". "Y no solo fue bueno para los niños que tienen AME -añade la cambadesa, que preside la asociación Galiciame-, sino también para sus hermanos mayores, que de alguna forma también se sentían raros y que ahora han visto que esto es algo que no solo les pasa a ellos". Según la arousana, la experiencia de este encuentro ha dejado un poso tan bueno en los participantes que el verano próximo repetirán. "Posiblemente lo hagamos en Valladolid, porque allí hay dos familias afectadas".

Mercedes Álvarez sostiene sobre la investigación que los afectados no tiran la toalla, y que de hecho Galiciame cuenta con fondos recaudados a lo largo de los últimos meses para investigación. "Tenemos varios proyectos, y un grupo de neurólogos gallegos los están analizando para decirnos cuál de ellos tiene más futuro, más viabilidad, y será ahí donde invirtamos. Porque prefiero tener guardado mucho tiempo el dinero y cuando lo gaste, gastarlo bien, que no gastarlo demasiado rápido en algo que al final no tenga futuro".

Durante el encuentro asistieron a espectáculos de títeres, visitaron una granja-escuela y una bodega, vieron como se extraen la navaja o la almeja -algunos vieron el mar por primera vez- y acudieron a una recepción en el Ayuntamiento.