La asociación Fundame cumplirá en breve una década de lucha contra la Atrofia Muscular Espinal para aumentar la visualización de este problema y los recursos destinados a la investigación de esta dolencia enmarcada en el grupo de enfermedades raras.
La vida de la cambadesa Merchi Álvarez comenzó a cambiar hace más de cuatro años, cuando descubrió los primeros síntomas de este trastorno, pero no recibió un diagnóstico acertado hasta el pasado mes de enero.
Las molestias y las dificultades para mover las extremidades superiores son algunos de los problemas que se había encontrado Álvarez a causa de esta enfermedad.
Esta joven de 27 años y natural de Santo Tomé fundó entonces Galiciame, delegación autonómica de la fundación que trata de mejorar a nivel estatal las condiciones de las personas que sufren este problema.
Álvarez lidera, desde entonces, la organización de actividades diversas en territorio gallego para recaudar fondos y dar a conocer el AME.
Una de las campañas más populares que tuvo en la joven cambadesa a su gran representante consistía en difundir, a través de las redes sociales, "selfies" donde los protagonistas mostrasen la lengua como símbolo de lucha, concienciación y respaldo a los afectados.
Entre otros muchos actos, la asociación Galiciame organizó, a mediados de julio, un festival solidario en el que participaron diversas agrupaciones musicales y se sorteó un centenar de regalos con la misión de obtener dinero que se destinará a la investigación de esta extraña enfermedad.
