Marín se tiñe de blanco por las enfermedades raras

La Asociación No Estamos Solos, un nuevo colectivo de familias marinenses, se dio a conocer ayer | Aspiran a ser un espacio de apoyo para niños con enfermedades raras

Antonio SantosA. S.

Alazne, Sofía, Andrés, Ariadna, Elena, Julia, José o Manu. Ellos son algunos de los niños y niñas que fueron protagonistas ayer de la jornada que desarrolló en la Alameda Rosalía de Castro de Marín la Asociación No Estamos Solos (NES), enfocada en la visibilización de las enfermedades raras.

Este colectivo de reciente creación, formado por una decena de familias marinenses, se movilizó en el centro de la localidad para darse a conocer e iniciar su labor por todo lo alto con una gran actividad, en la que pudieron participar padres, madres y pequeños por igual.

El pistoletazo de salida tuvo lugar con un taller para los niños y niñas participantes, en el que desarrollaron su faceta más creativa con diferentes pinturas, dibujos o globoflexia, además de compartir la tarde jugando a los bolos, entre otras cosas. Posteriormente, fue Mickey Mouse quien hizo su aparición estelar, deleitando a los pequeños en la Alameda.

A continuación, la fiesta de la Asociación NES centró su atención en los padres y madres que también acudieron, como espectadores de una serie de coloquios destinados a aportar información para su día a día. Estas charlas, a cargo de profesionales especializadas, versaron sobre temas como la osteopatía en recién nacidos y niños, a cargo de Tatiana Masó; la logopedia y las terapias relacionadas, impartida por Rosi Neira, así como la nutrición y la importancia de las emociones, conceptos tratados por Patricia Fuentes y Ángela Naveira.

El colofón estuvo protagonizado por Bruno Hermida y Fabi Torres, que impartieron una clase de zumba inclusiva, dirigida para padres e hijos por igual, en la que todas las familias pusieron el broche al evento con un poco de baile.

Visibilizar

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), existen más de 7.000 afecciones de este tipo, en tanto que son dolencias que afectan a una media de cinco habitantes por cada 10.000.

En el caso de la Asociación NES, que cuenta inicialmente con una decena de personas con enfermedades raras, hay casos de agenesia, en los que el paciente afectado o afectada no ha podido desarrollar una de sus extremidades o de sus órganos; distrofia muscular de Duchenne, en la que no existe regeneración de los tejidos musculares, o la hiperplasia suprarrenal congénita, entre otras enfermedades.

Su naturaleza infrecuente, no obstante, no ha sido óbice para que este colectivo de familias marinenses se animase a emprender este proceso. Sus organizadores, principalmente madres de los niños y niñas afectados, animan a involucrarse con el proyecto a la gente que tenga en su entorno personas con este tipo de dolencias, ya que la visibilización ayuda a mejorar la calidad de vida y la investigación sobre estas cuestiones.

Nidia Touriño y Sandra Couñago: “Buscamos la inclusión de los niños, con y sin condición”

Dos de las principales impulsoras de la iniciativa desarrollada ayer en la Alameda de Marín son Sandra, cuyo hijo sufre de hiperplasia suprarrenal congénita, y Nidia, que tiene una hija con agenesia, la cual le comportó la pérdida de un brazo. Ambas trabajan mano a mano con otras familias para dar los primeros pasos de la Asociación No Estamos Solos.

–Esta primera jornada de visibilización de las enfermedades raras pretende ser un punto de inflexión en Marín.

–Es muy importante para nosotras, que somos mamás con niños con enfermedades raras y tenemos mucha ilusión, porque llevamos tiempo organizando esto y queríamos que saliese bien. Sobre todo, llegar a la gente y que vengan, que sepan que hay esta asociación. Que se empiece a oír.

–¿Cuáles son los objetivos de la asociación y de jornadas como esta?

–Buscamos la inclusión de estos niños, que sean uno más. Hoy tenemos espacios para todos, la primera parte de hoy es para todos los niños, también los que no tienen ningún tipo de condición. La segunda parte va más a modo de información y asesoramiento. Después, la última parte de todo, con la zumba, va de unir a mayores y pequeños en algo tan guay como la música y el baile y que niños con y sin condición pueden hacerlo juntos.

–El apoyo institucional es algo fundamental para este tipo de causas.

–Acabamos de empezar gestionando la asociación, pero tenemos objetivos a largo plazo y queremos pelear por ellos. Desde el Concello apoyaron nuestra iniciativa desde el primer momento y con el evento todo fue un “sí, sí, sí”.

–En ese futuro, ¿la asociación tiene en mente más eventos como este?

–Por supuesto. El siguiente va a ser el 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, seguro. Creemos que estará más destinado hacia eso que a la asociación. Nos centraremos en las enfermedades. Para que Marín sepa que hay muchos niños que lo necesitan.