“Las personas con parálisis cerebral pueden llevar una vida independiente y tomar sus decisiones aunque necesiten apoyos en su día a día. Tenemos que poder opinar sobre nuestro futuro”. Básicamente, este fue el mensaje que se difundió ayer, 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, con la lectura de un manifiesto en el que se pidió que se respeten los derechos y preferencias de todas las personas para promover su vida independiente. El acto central en Pontevedra tuvo lugar en el CIFP A Xunqueira, donde usuarios de los centros de Amencer-Aspace intervinieron junto con alumnos del ciclo medio de Dependencia y el ciclo superior de Integración Social en la campaña #YoDecido.
En el salón de actos del centro educativo de FP se proyectaron el anuncio elaborado desde la Confederación Aspace y un vídeo en el que los jóvenes usuarios de las diferentes entidades dieron lectura al manifiesto.
“Todas las personas toman decisiones a lo largo de su vida y en su día a día. En España vivimos 120.000 personas con parálisis cerebral. La mayoría necesitamos muchos apoyos de otras personas cada día, mañana, tarde y noche”, recordaron a través del texto.
"En España vivimos 120.000 personas con parálisis cerebral. La mayoría necesitamos muchos apoyos de otras personas cada día, mañana, tarde y noche"
Reclamaron tener el derecho a a tener servicios adecuados a sus necesidades. “Gracias a estos servicios podremos vivir de manera independiente”.
Pusieron claros ejemplos al respecto: con quién compartir los momentos del día y los espacios personales e íntimos, como el baño; qué comer; qué ropa ponerse; qué película ver o a qué equipo animar; cuántas horas dormir...
Y para visibilizarlo, usuarios de la asociación pontevedresa pidieron la colaboración de los alumnos del centro de Formación Profesional que se encontraban de público para que subieran al escenario. Allí, juntos, participaron en un divertido juego consistente en que los estudiantes eran ataviados con ridículas prendas pese a su oposición, “como nos pasaría a nosotras, las personas con parálisis cerebral, a diario si no nos dejasen opinar”.
Instituciones públicas
El acto también sirvió para reivindicar que las comunidades autónomas paguen el cien por cien del coste de una plaza en un centro de atención a la parálisis cerebral, algo que no ocurre actualmente. También que se facilite la asistencia personal a través de personas de apoyo a aquellos individuos con alguna discapacidad.
“Las Administraciones tienen que hacer más”
Julio Arosa tiene 59 años y es usuario de Amencer-Aspace desde 1991, cuando se creó la asociación por parte de familiares de personas con parálisis cerebral. Su caso es un claro ejemplo de las dificultades que estos ciudadanos se encuentran en su día a día, ya que ha tenido que escoger entre la ayuda de la Xunta de Galicia para poder asistir a un centro de día o para contar con un asistente personal que le ayude en el hogar en tareas básicas como el aseo o la movilidad.
En su caso, ha escogido un asistente, con cuya ayuda cuenta cuatro horas al día de lunes a domingo. Mediante copago, él paga una parte, alrededor de 200 euros, y la otra la asume el gobierno autonómico. Pero ¿qué ocurre con su asistencia al centro de día de Amencer? Su vida no sería lo mismo sin poder acudir cada mañana a las instalaciones de Campolongo, en las que disfruta con sus compañeros de las actividades, especialmente de las de informática, un campo que domina ampliamente. Este servicio lo tiene que asumir él por completo, ya que actualmente no es compatible con la disponibilidad de un asistente personal.
Por ello considera que las Administraciones “tienen que hacer un poco más” y que se quedan cortas en las ayudas a las personas con alguna discapacidad. “Nosotros tenemos capacidad para decidir y llevar nuestras decisiones a cabo”, afirma Julio Arosa.
