La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM) salió ayer a la calle para visibilizar y concienciar, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En un escrito que repartían a las personas que se acercaban pedían el reconocimiento automático del 33% de discapacidad tras el diagnóstico, medidas extraordinarias de financiación, acceso a un proceso de rehabilitación integral, la adaptación al puesto de trabajo, más apoyo institucional, la colaboración con la industria farmacéutica y más compromiso con la accesibilidad universal.
Alberto Permuy es secretario de AODEM y padece esclerosis desde hace 11 años. Se la diagnosticaron a los 30 años y comenta que “estamos un poco abandonados por las administraciones y pedimos más empatía y una mayor celeridad para gestionar las cosas”.
Dice que la asociación es un “refugio donde te entienden y te dan servicios que tardarías en conseguir en la administración”. Y alega que “la mayoría de la gente no sabe lo que es y por eso hay que concienciar y dar visibilidad para decirle a todos, y en especial a las administraciones, que estamos aquí”.
Un año y medio de espera
Hugo Souto, también pertenece a la junta directiva de AODEM, y lleva 15 años con la enfermedad. Dice que “las personas que se acercan es para informarse sobre la enfermedad y porque tienen algún conocido, ya sea familiar o amigo que la padece”.
Y sobre qué le pedirían a las administraciones es que “gestionen mejor los recursos públicos, porque a mí me pasó que fui al fisioterapeuta a Piñor una vez para la rehabilitación y después de verme el médico, pasó un año y medio para que me dieran cita. Un año y medio. Eso no es una forma eficiente de gestionar los recursos y además después está el tiempo de rehabilitación que es poco tiempo, unos 30 minutos”.
Y añade que “hay veces que los profesionales que nos atienden tampoco tienen una continuidad con nosotros, por sus contratos temporales y eso merma la asistencia sanitaria, por ejemplo en el caso de la rehabilitación”.
Ambos le piden a las administraciones “más empatía y agilidad” en su trato y en los trámites a realizar. Las reivindicaciones son cada año las mismas y visibiliza que las administraciones no cumplen con sus deberes. Pero cada año tienen más visibilidad y cada año tienen más unión, más fuerza, para reclamar más derechos.
