“Que se vaya el sol y haga frío en la calle ya supone un estrés para mi organismo”

Cuelga siempre de su cuello una pequeña chapita. “Xoana Ocampo Francés” es el nombre que puede leerse sobre la delgada lámina de metal y, a continuación, le sigue el teléfono de contacto de su madre. Si se da una urgencia, ese es el número al que tiene que llamar cualquiera que la auxilie. Entre sus manos reposa un dispensador de pastillas enrollado a la perfección, una cinta plástica que desplegada alcanza una longitud considerable y que, dividida en compartimentos, incluye las 17 cápsulas que debe ingerir al día para tratar la triple patología con la que convive: enfermedad de Crohn, espondiloartritis e insuficiencia suprarrenal. El rollo lo recoge cada dos semanas y señala que, si hay dolor, la cifra se incrementa, pero solo del dispensador obtiene 510 pastillas. “¿En serio? Nunca lo había pensado así”, se sorprende.

A sus 38 años de edad, Xoana Ocampo Francés ha experimentado en apenas un par de años lo que supone pasar de tener una vida completamente normalizada, con un puesto de trabajo, aficiones, inquietudes y proyectos de futuro a, de un día para otro, tener que levantarse con dos horas de antelación, muy muy despacio, desayunar, darse una ducha para desentumecer las articulaciones y, últimamente, volver a acostarse para reposar, esperar a que las energías aparezcan y, entonces sí, poder empezar a superar la jornada. Esta es la cara que presenta la espondiloartritis en Xoana, una enfermedad reumática inflamatoria que a esta paciente del área sanitaria le fue diagnosticada en 2017 y que se sumó a su mochila emocional, puesto que en 2015 la enfermedad de Crohn ya estaba sobre la mesa, si bien fue un diagnóstico que tardó una década en llegar.

“Al principio, cuando empezaron los síntomas del Crohn, me decían que podía tratarse de colon irritable, pero tuve una gran pérdida de peso y cada vez iba a peor, tanto, que cuando estaba dormida y me despertaba con el cólico, me desmayaba. El diagnóstico fue una liberación, pero después ya dieron comienzo los dolores articulares, era espondiloartritis. Puede ser axial, que te afecte a la columna vertebral, o periférica, que se extienda a otras articulaciones. Yo tengo ambas y un día tanto se me pueden inflamar las vértebras como las costillas, una rodilla, un tobillo... En mi caso, uno de los principales síntomas es la rigidez con la que me levanto cada mañana, es el peor momento del día”, relata Xoana Ocampo Francés.

Cuando tienes un brote en lo único que piensas es en que no quieres pasar más dolor

Tras años con corticoides para paliar el dolor, en 2021, las glándulas suprarrenales de esta paciente dijeron basta y dejaron de generar por sí mismas el cortisol, esa hormona que responde al estrés, que reduce la inflamación, controla la presión arterial y regula los niveles de azúcar en sangre. “El cortisol es la gasolina del cuerpo y si tus glándulas no lo generan se produce la insuficiencia suprarrenal, con eso se para todo. Tanto interfiere en las digestiones como a la hora de enfrentarte a cualquier tipo de estrés, y no hablo solo de un estrés como el del trabajo, sino también emocional”, indica Ocampo que, a modo de ejemplo, hace referencia a cómo situaciones tan cotidianas como un simple cambio de tiempo o a un coche dando un frenazo en la calle pueden llevar a desestabilizar por completo su organismo e, incluso, si no se inyecta el tratamiento “de emergencia”, causarle la muerte.

En este sentido, Xoana Ocampo apunta que “hay tipos de estrés que los puedes prevenir, por ejemplo cuando tienes que hacer en tu día un sobreesfuerzo. Entonces, ya te inyectas el corticoide con tiempo, pero situaciones como que se vaya el sol de repente y haga frío en la calle ya supone un estrés para mi organismo, al no generar cortisol, mi cuerpo lo detecta así, o un susto provocado por un coche frenando. Tu cuerpo se queda en blanco y tienes que inyectarle el corticoide para que reaccione, porque llegan los vómitos, los mareos, te baja la presión arterial, la glucosa y, si tienes una crisis y no le administras el corticoide, que tarda una media hora en hacer efecto, es que te puedes morir”, explica esta paciente.

No me gusta que me digan que soy una guerrera, esto es algo impuesto y que me tocó, yo seré guerrera de una lucha escogida

Estas patologías no solo han llevado a una incapacidad permanente total a Xoana Ocampo, sino que también han supuesto un fuerte impacto social y emocional muy potente, ya que comenta que “yo tenía una vida muy activa y lo de ser una mujer independiente y tus proyectos de futuro desaparecen. Poco a poco tu círculo social se reduce, porque tienes que cancelar planes, vives al día y mucha gente no lo entiende. Por otra parte, le cogí muchísimo miedo al dolor, porque es difícil llevarlo. Cuando tienes un brote en lo único que piensas es en que no quieres pasar más dolor”.

Xoana reconoce que “no me gusta que me digan que soy una guerrera, esto es algo impuesto y que me tocó, yo seré guerrera de una lucha escogida”, pero su voz transmite la fuerza de una mujer que si hay algo que tiene claro es que, “aunque haya 20 días con dolor, cuando haya uno bueno, ese hay que disfrutarlo. Y es muy importante rodearse de personas que lo entiendan”, concluye.

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