Con 18 años su vida cambió para siempre. Se la salvaron tras un accidente de tráfico, sin embargo, tuvo que empezar de cero asumiendo una ruptura con su estilo de vida anterior y redescubriendo sus nuevas capacidades. Con la ayuda y bajo la supervisión de Uxía, Tito se levanta de una silla de ruedas y se coloca los arneses de la grúa que facilita su movilidad por la sala de fisioterapia. Lo está haciendo bien. Fijando mucho la atención en cada paso, lo consigue, camina poco a poco y tuerce a la izquierda. Al llegar a una camilla, Uxía le da indicaciones para que logre sentarse sin apoyar las manos, lo intenta, no lo consigue, “arriba de nuevo”, flexiona las rodillas, extiende los brazos y, ahora sí, se sienta sin hacer “trampas”.
Tito es uno de los 115 usuarios que cada día acuden al centro de día de Alento, Asociación de Daño Cerebral de Vigo para realizar diferentes actividades que mejoran su calidad de vida y que le ofrecen la posibilidad de vivirla de una forma digna tras aquel fatídico accidente que marcó para él un antes y un después. Mientras realiza la rehabilitación, el resto de sus compañeros y compañeras han dejado de lado los pinceles, los equipos informáticos, los utensilios de jardinería, la cerámica o el cuero, y se encuentran en la hora del café, un momento, que tal y como explica el director gerente de la entidad, Gonzalo Mira, “es sagrado”.
Son personas que no han perdido sus derechos ni su capacidad de decisión; hay que respetarlos
Recorriendo las instalaciones de Alento, el responsable señala que “de lunes a viernes, con once furgonetas, vamos a recoger a sus casas a un total de 74 personas que después vienen al centro de día a trabajar en aquello que le apetece, no somos nosotros los que elegimos la actividad, aquí cada usuario nos explica qué es lo que le gusta hacer, porque son personas que no han perdido sus derechos ni su capacidad de decisión, algo que muchas veces se les sustrae con la excusa de protegerlos o cuidarlos, y hay que respetarlos”.
Esta semana se ha conmemorado el Día del Daño Cerebral Adquirido, cuya principal causa es el ictus, al que se le da visibilidad internacionalmente cada 29 de octubre. Sin embargo, no es la única lesión que provoca estos casos, ya que los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales, algunos procesos víricos y anoxias o hipoxias, debido a la falta total o parcial de oxígeno en el cerebro, son las otras causas que pueden provocar que cualquier persona, cualquier día, se enfrenten a una realidad como la de los usuarios de Alento, ya que tal y como apunta Gonzalo Mira, “el daño cerebral adquirido no entiende de edad ni de clases sociales”.
Queremos que vuelvan a ilusionarse con proyectos, que se sientan realizados y contribuyan a la sociedad con sus nuevas capacidades
Es por esto que el director gerente de esta entidad hace referencia a que “lo que busca Alento es acompañar a aquellas personas que han visto como su ritmo de vida se veía alterado y facilitarles un apoyo, teniendo en cuenta el dolor y la pena por la vida anterior, para que puedan volver a ilusionarse con nuevos proyectos, que redescubran nuevas aficiones y que participen en la sociedad aportando a ella sus nuevas capacidades”.
En este sentido, Gonzalo Mira comenta que muchas de las personas que están en Alento nunca habían pintado y de repente descubren que les encanta: “Queremos que se sientan realizados y que contribuyan a la vida comunitaria. Por ejemplo, con la cofradía de pescadores investigamos qué usos se le podían dar a las estrellas de mar, que perjudican al cultivo de almejas. Este proyecto, de carácter europeo, tenía tres líneas de investigación y nosotros participamos haciendo fertilizante y dándoles un uso artesanal y decorativo”.
En el aula de pintura, Álvaro, Kitty, Julia, Anabel y Chema se encuentran con el profesor de Bellas Artes, Ramón López, concentrados en sus obras. Mientras colorea un mandala, Kitty explica que en clase sobre todo hablan “mucho” y continúa practicando un trazo fino para hacer firme su pulso, mientras Ramón dice que “cada uno se expresa con la pintura como le apetece y, desde mi punto de vista, uno de los principales beneficios es la relación social”, concluye el profesor.
En otra de las salas, Tere, la logopeda, lanza preguntas de verdadero o falso a los usuarios como: "¿Es un pueblo más grande que una ciudad?", "¿es el vino tinto más oscuro que el blanco?", "¿hay pájaros que tienen tres alas?". Esta profesional trabaja con un grupo reducido de usuarios que prácticamente tienen el mismo grado de comprensión y entre ellos se encuentra Jaime, quien a través de un dispositivo electrónico de comunicación dice su nombre completo, su edad, dirección y presenta uno por uno a los miembros de su familia. Una de las principales secuelas del daño cerebral adquirido es la afasia, que consiste en un trastorno del lenguaje que hace que se dificulte leer, escribir y expresar lo que se quiere decir, por lo que en Alento trabajan para minimizarla.
Una residencia como hogar
De los 115 usuarios de Alento, 21 hacen su vida los 365 días del año en la residencia situada en la planta superior del centro de día. Más relacionado con sus circunstancias familiares o sociales que con su situación de dependencia, esta veintena de personas conviven en un lugar que los profesionales de la entidad procuran que sea "su hogar", aunque reconocen que para muchos es difícil.
Laura Ramírez y Yago Barcia son la psicóloga, sexóloga y directora técnica y el director de la residencia y psicólogo, respectivamente. Ambos explican que "lo que busca Alento es acompañar a las personas con daño cerebral tras la ruptura de su proyecto de vida, tras pasar por esa fase más aguda del daño cerebral de rehabilitación, porque creemos que al final, las personas vuelven a su hogar y algunas no pueden hacer su vida por las circunstancias familiares o sociales, por eso la residencia es muy necesaria, para poder acompañarlos en el nuevo proyecto de vida".
En este sentido, Laura Ramírez reivindica que "ni en la sociedad ni en el ámbito médico hay una diferencia clara en lo que es el daño cerebral adquirido, por lo que pedimos que aparezca el ictus, cualquier tumor o traumatismo como daño cerebral adquirido, porque la atención que hay que dar no es la mismo si es una causa u otra y nosotros pretendemos ser un recurso específico".
Por su parte, Yago Barcia apunta que "el grupo de residentes ha aumentado y estamos inmersos en el cambio en la convivencia, por lo que nos queda un camino muy largo por delante, siempre centrándonos en colocar a las personas en el centro de su vida, que sientan en la medida de lo posible que esto es su hogar, que es un entorno seguro en el que desarrollar su plan de vida".
Más recursos y apoyos
En su despacho, tras haber finalizado un recorrido por todas las instalaciones, el director gerente de Alento analiza que "estas personas lo que necesitan son apoyos", a lo que añade que "es cierto que en 25 años se ha avanzado mucho, pero es que estamos en el campo base del Everest, hay políticas, sí, pero esa ley de dependencia tiene que ser ley de verdad, lo que no se puede plantear es ir haciendo a medida que se puede, porque una persona con discapacidad ya tiene derecho a ser atendida desde el primer momento, no quedar a la espera de que haya un presupuesto. Además, no olvidemos que cualquier persona puede sufrir una discapacidad y el daño cerebral es el mejor ejemplo".
Gonzalo Mira también reflexiona sobre la importancia de que dispongan recursos como los que ofrece Alento, puesto que "cuando las personas se enfrentan a esta nueva circunstancia, encontrar un lugar en el que poder resolver preguntas es fundamental. La atención a personas con discapacidad es muy importante, porque es duro rehacer su vida, pero para las familias es tremendo, y hay que pensar que el daño cerebral adquirido es la segunda causa de discapacidad en España".
Es tal la demanda que hay, que claramente los recursos disponibles son insuficientes
En cuanto al impacto en las familias, el responsable de Alento hace referencia a que "en el 95% de los casos, los cuidados continúan recayendo en las mujeres. En la asociación hay menos usuarias mujeres, porque este problema les afecta más a ellos y la mortalidad por ictus es más elevada en el caso de ellas, pero la realidad es que ellas sufren una doble discriminación, por ser mujeres y por tener una discapacidad".
Por último, a nivel de recursos, Gonzalo Mira afirma que "es tal la demanda de servicios que hay que claramente los recursos son insuficientes y estamos muy lejos de poder atender al porcentaje de gente que lo necesita. Es cierto que nos sentimos escuchados, pero es fruto de 25 años de trabajo del movimiento asociativo en Galicia. Todavía queda mucho por hacer en aquellos puntos que no son ciudades principales, porque en la comunidad, por la dispersión geográfica, las distancias son un verdadero problema".
