Dentro de los actos de la Fundación Menela para conmemorar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, ayer se presentó el libro “Donde el tiempo no funciona”, en el que una familia viguesa aporta otro punto de vista de la vida con una hija autista, Paula. La madre, Conchi Muiña, y la hermana, Nuria Sánchez, hablan de él.
–¿De dónde nace la idea de hacer este libro?
–Conchi: Mi marido [Antón Sánchez] ya ha escrito cuatro libros. Este fue el primero que empezó. Como era el más intimista, dejó muchas anotaciones. Por una enfermedad, ahora le cuesta bastante más. Un poco antes de la pandemia, le empezamos a ayudar a finalizarlo. Era el más importante al narrar algo relativo a su vida. Más tarde, le hicimos el regalo de la autoedición. Quería que gente ajena al autismo conociera las condiciones que rodean a una familia con una persona que padezca autismo. Lo refleja a través de la hermana, nuestra hija Nuria, que es la protagonista, porque tampoco se había escrito mucho sobre ellos.
–¿Por qué es diferente el punto de vista del autismo desde un hermano?
–Conchi: Los padres, cuando aparece en tu vida el autismo, somos adultos. Un hermano es un niño que tiene que afrontar una realidad diferente a la de sus compañeros y su entorno y hay situaciones que no las entienden. En el libro, Nuria busca encontrar ese tiempo en que Paula pasa a ser una niña normal. A lo largo del libro se va dando cuenta de que no los tiene que igualar, que cada una tiene el suyo diferente. Al principio, como no conoces, intentas que sea una niña normal. Ese el error. Pero si no intentas cambiar todo, sino adaptar tus conductas para acercarte mucho más a ella, es cuando tu vida se centra, se pausa y avanza.
–¿En lo que escribió tu padre ves reflejado lo que sentías tú?
–Nuria: Es curioso porque cuando lo empecé a leer, por partes, no me veía reflejada del todo, pero cuando lo leí en conjunto sí. Me sirvió para darme cuenta de cosas que cuando era pequeña no entendía. La conclusión es lo que pienso.
–¿Cuáles son esos problemas a los que se enfrenta el hermano de una persona autista?
–Nuria: Cuando era pequeña pensaba que lo normal era tener un hermano como Paula. Lo que más cuesta aceptar es cuando con los años ves que no es lo normal y que no es algo que se vaya a solventar.
–¿Cómo es vuestra relación?
–Nuria: Muy buena. Tengo la suerte de que con Paula puedo compartir bastantes cosas porque con todas las terapias en el colegio, en Menela y la ayuda de mis padres, es una niña que, aún teniendo dificultades cognitivas graves, puedes mantener conversaciones. Compartimos muy buenos momentos.
