KBG es el nombre de una de las más raras entre las enfermedades raras, un síndrome que consiste en la mutación de un gen del cerebro, en el cromosoma 16, y una afectación que en España tienen diagnosticadas alrededor de 80 personas; entre ellas Derek, un vecino del Concello de Avión, de tan solo 3 años de edad, conocido por los jugadores del Fútbol Sala Beariz, equipo que ayer organizó un partido benéfico junto a la Escola Deportiva Terras de Montes, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
El síndrome se presenta en la infancia con un retraso global del desarrollo, sobretodo psicomotor, baja estatura, problemas de comportamiento, problemas auditivos y rasgos faciales característicos, especialmente la macrodoncia, así como epilepsia, aunque no todos los casos presentan el mismo cuadro clínico. Así lo explica Diana Estévez, la madre de Derek y la impulsora del primer partido benéfico que se juega para dar visibilidad a esta enfermedad y conseguir beneficios para aumentar su investigación.
“Lo peor es la incertidumbre por miedo a lo que pueda pasar, miedo a que por una fiebre le pueda pasar algo mucho más grave, miedo a no saber en qué puede derivar esta enfermedad que aún no esté investigada, en definitiva, el miedo a lo desconocido, por eso es importante sensibilizar sobre ella, que se conozca y que se investigue”, explica la madre del pequeño cuyo día a día “consiste en muchas terapias para prevenir y en prestarle mucha atención y cuidados”.
La familia encontró, buscando información por internet, la Asociación Española Síndrome KBG y de ella forman parte casi desde sus inicios porque tiene apenas un año, se fundó el 15 de abril del 2021 pero fue “un alivio, en cierto modo, el conectar con personas que saben exactamente por lo que estás pasando, que te entienden, y sirve de apoyo ver otras situaciones”. Es a esa asociación a la que se destinará íntegramente lo recaudado ayer en el partido celebrado en el Polideportivo de Beariz por iniciativa de Diana, pero gracias a la voluntad de los equipos. “Yo soy amiga de varios de los jugadores y conocen a Derek, no dudaron en querer montar esto, es el primer partido que se juega en beneficio de esta asociación y estamos muy contentos, son pequeños pasos, pero son. El ambiente fue increíble”, resalta la madre.
El resultado del envite nadie lo tuvo en cuenta, pero sí lo recaudado, tres euros por cada una de las entradas solidarias más la fila cero. Y también la diversión de los niños y de las familias porque Derek y la suya no estuvieron solos, aparte de vecinos y amigos de distintos municipios de la comarca, hasta Beariz se desplazaron otras tres familias afectadas por este síndrome, todas ellas desde Pontevedra. Son las cuatro familias con este diagnóstico en Galicia y las cuatro terminaron el día con la misma idea, “realizar más actividades para dar a conocer esta realidad viendo la buena acogida que ha tenido el partido”.
Hubo fútbol pero también actividades para los más pequeños que disfrutaron de animaciones y colchonetas. Además, antes del choque, el Club de patinaje Aehde realizó una exhibición y, ya en el descanso del encuentro, quedó tiempo para sorteos, una camiseta del Real Madrid o una bandera del Arenteiro firmada por los jugadores fueron algunos de los premios por colaborar en una buena causa.
El día internacional del Síndrome KBG es el 11 de junio y para esa fecha, “estamos hablando en la asociación para hacer un evento conjunto en España, pero aún no hay nada marcado, nosotros tenemos claro que aquí, en Galicia, queremos hacer algo, de momento se han hecho a nivel nacional un concierto, una carrera y este partido; veremos que podemos organizar”.
