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"Mi hijo, con el tipo más grave de espina bífida, todavía no ha sido vacunado"

Jesús Bugallo y su madre Pilar Rodríguez, en A Modia (Cambados), lugar en el que viven. Iñaki Abella

La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente. Jesús Bugallo Rodríguez, un cambadés de 30 años, padece el tipo más severo: la mielomeningocele. “Y tiene la médula anclada en dos sitios: arriba en el cuello y donde tenía la lesión medular”, explica su madre.

A la espera de la vacuna

Pilar Rodríguez no entiende cómo es posible que su hijo, con el mayor grado de dependencia reconocido (III) y siendo una persona de alto riesgo todavía no esté vacunado contra el COVID. “Tenía que estarlo desde marzo”, apostilla. Ella, con 56 años, tiene la pauta completa, y su marido, de 58, también.

73 euros al mes por cuidar de su hijo

Pero falta por inmunizar a la persona que más lo necesita de la casa, la que frecuenta constantemente los hospitales e incluso tiene que quedarse aislada cuando ingresa por la posibilidad de que una bacteria o un virus la tumbe, como ya ocurrió en una ocasión.

“Ya perdí la cuenta de las operaciones. Le cortaron el intestino, le ampliaron la vejiga, le levantaron los muslos, injertos de piel, ...”

Pilar Rodríguez Núñez - Madre de Jesús

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Ahora está pendiente de que le instalen en Santiago un regulador de la válvula de derivación que lleva detrás de una oreja, por lo que deberá volver a entrar en quirófano. “Ya perdí la cuenta de las operaciones. Le cortaron el intestino, le ampliaron la vejiga, le levantaron los muslos, injertos de piel, ...”, suspira su madre, encargada en cuerpo y alma del cuidado de su hijo. Es su tutora legal, su enfermera, su todo. Por ello, recibe de la administración la ínfima cantidad de 73 euros al mes. “Cotizo y pagan por mí 1.050 euros pero no tengo derecho a paro, ni a una baja ni a jubilarme”, relata la cambadesa, vecina de A Modia. Su hijo recibe una prestación no contributiva de 600 euros mensuales y su marido trabaja como camionero. “Viene todos los días a casa desde que Jesús tiene 22 años., apunta.

50 horas sin dormir tras el ictus

Jesús es un auténtico superviviente. A mayores de las numerosas complicaciones a las que se enfrenta día a día, el pasado mes de noviembre sufrió un ictus. “Estuvo las primeras cincuenta horas sin dormir y eso le dio la vida para que la lesión no siguiese avanzando”, cuenta Pilar.

A los 14 años se quedó en silla de ruedas

A Jesús le diagnosticaron espina bífida cuando nació, pero la situación empeoró en la adolescencia, “con 14 o 15 años”, cuando “entró en el hospital con muletas y salió en silla de ruedas”. Jesús no pudo caminar más. “Por aquel entonces yo mariscaba, pero cuando se quedó en silla de ruedas dijo que se iba a tirar delante de un camión y se tiró al mar. Decidí quedarme en casa”, confiesa la progenitora.

“Salimos lo justo y necesario. A lo mejor lo llevo a Tragove cuando no hay gente porque alguna va sin mascarilla. Eso sí, lo llevo conmigo en la silla de ruedas a donde vaya"

Pilar Rodríguez Núñez - Madre de Jesús

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Ahora Jesús tampoco vive su mejor momento porque las salidas a la vía pública son contadas debido al miedo que tiene tanto él como su familia de que se contagie de coronavirus. “Salimos lo justo y necesario. A lo mejor lo llevo a Tragove cuando no hay gente porque alguna va sin mascarilla. Eso sí, lo llevo conmigo en la silla de ruedas a donde vaya”, asegura Pilar Rodríguez.

Su hijo es el menor de los hermanos y hasta los 21 años estuvo escolarizado en el Centro de Educación Especial de Vilagarcía. Después ya se quedó en casa. “Hay muchos centros de día pero suelen tener auxiliares y no enfermeros, por eso no lo cogen”, comenta su madre.

Vacunación fallida en Fexdega

Registró cinco incidencias en el teléfono de la vacunación y lo citaron en Fexdega. ¿La sorpresa? Cuando llegaron al pabellón el nombre de Jesús Francisco Bugallo Rodríguez no figuraba en el listado y no fue vacunado. “El colmo ya fue cuando lo convocaron al reciente cribado juvenil en San Tomé. Para eso sí que se acuerdan de él”, reprende la cambadesa.

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