Los fabricantes de Spinraza, el medicamento que ha obrado milagros en muchos enfermos de AME, recomiendan encarecidamente que los pacientes reciban también sesiones de fisioterapia. De este modo, los beneficios del tratamiento serán mucho mayores. Sin embargo, la realidad es que la sanidad pública gallega no ofrece este servicio a los pacientes de atrofia muscular espinal y otras patologías neuromusculares degenerativas. En el mejor los casos, les dispensan algunas sesiones de poco más de un cuarto de hora, que según la presidenta de GaliciAME, Mercedes Álvarez, "no nos llegan a nada".
Mañana sábado se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y GaliciAME montó durante la mañana de ayer una carpa en la plaza de Galicia de Vilagarcía, para publicitar el acto benéfico que celebran el día 29 por la noche en el Auditorio vilagarciano. Consiste en la proyección del documental "Historias de nuestro cine", y asistirá el actor Antonio Resines. Mercedes Álvarez ha pedido a la Consellería de Sanidade que ofrezca sesiones de fisioterapia a los pacientes de enfermedades neuromusculares.
"Las familias se están gastando hasta 300 euros al mes en gabinetes privados. Para nosotros es una hipoteca más", se lamenta la cambadesa. Según ella, los especialistas de la sanidad pública no prescriben fisioterapia a los pacientes, "porque somos enfermos crónicos, y entienden que no vamos a tener mejora", si bien ella recuerda que, "el objetivo con nosotros debe ser mantenernos en las mejores condiciones posibles". Sin fisioterapia, podrían empeorar y echar por tierra los progresos obtenidos con el carísimo Spinraza.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad de carácter genético y degenerativa, que se caracteriza por la progresiva pérdida de fuerza muscular de quienes la tienen. El Spinraza puede frenar ese deterioro motor, pero la fisioterapia juega un papel muy importante para asentar las mejoras, ya que los profesionales ayudan a los pacientes con ejercicios y movilizaciones a mantener en buen estado las fibras musculares y las articulaciones.
GaliciAME ya ha abordado este asunto con Sanidade, pero por ahora sin éxito. Para ellos, lo ideal sería la creación de un equipo público de fisioterapeutas, que pudiese tratar a los pacientes a domicilio, pues se trata siempre de personas con problemas severos de movilidad.
Nuevo medicamento
Está previsto que a lo largo de esta primavera pueda utilizarse ya en España el Ridisplan, que será el segundo medicamento existente para tratar la AME.
Se trata de un fármaco de administración oral, y está pendiente de aprobación por la Agencia Europea del Medicamento. El uso compasivo del Ridisplan se autorizará a pacientes de AME de tipo I o a quienes el Spinraza no les supuso mejora. Un tercer laboratorio está realizando los ensayos clínicos para un tercer medicamento.
