Hace año y medio, la vida en casa de Carmen Vázquez Mariño era muy dura. A su hijo Tiago, de tres años, le habían diagnosticado atrofia muscular espinal, y a cada día que pasaba se apagaba un poco más. Llegó un momento en que ni siquiera era capaz de sostener una botella de agua para beber. Sus dedos se habían agarrotado, adoptando la forma de las garras de un ave, lo que le impedía coger un lápiz o una cera de colorear. Hoy, en cambio, Tiago nada y bucea, come solo y es capaz de aguantarse sentado.
Tiago, de Porto do Son, se convirtió a mediados de septiembre pasado en la primera persona de Galicia en ser tratada con "Spinraza", un medicamento desarrollado en Estados Unidos y que frena los síntomas de la atrofia muscular espinal (AME), una grave enfermedad neuromuscular y degenerativa que va vaciando de energía poco a poco a todo el sistema muscular de quienes la sufren.
Hasta el "Spinraza", los pacientes de AME no tenían nada que pusiese coto a la enfermedad. Pero los resultados del medicamento están siendo espectaculares. Así lo aseguró al menos la presidenta de GaliciAME, la cambadesa Mercedes Álvarez, y así lo ratifica la madre del primer paciente tratado con el fármaco. "Hace un año, mi hijo no era capaz de sostener ni un lápiz, y en el colegio ya le iban a coger una tablet. Pero de un año a esta parte dio un cambio abismal. No parece el mismo niño".
Tanto es así que recientemente compartió con GaliciAME un vídeo en el que se ve a su vástago en una piscina municipal, nadando y buceando. "Está haciendo cosas increíbles", apunta la madre, quien recuerda como las primeras veces que acudió al fisioterapeuta, poco después de conocer el diagnóstico, los profesionales le decían que "no sería capaz ni de aguantarse en un bipedestador". Un triste pronóstico que el medicamento invalidó.
El "Spinraza" se administra mediante punciones lumbares periódicas -Tiago lleva seis-, y llegó a Galicia después de que Mercedes Álvarez visitase el Parlamento gallego y pusiese de acuerdo a todos los partidos para echar una mano a los enfermos de AME. El Sergas asumió el mandato del poder legislativo y empezó a tratar con "Spinraza" a casi una decena de personas de toda la comunidad.
Los brazos
Carmen Vázquez afirma que "lo primero que le notamos (a su hijo) fue que cogía mucha fuerza en los brazos y las manos". Así, si antes del medicamento era incapaz de levantar los brazos a la altura de la cabeza, ahora tiene de cintura para arriba una gran movilidad, lo cual le permite trabajar en el colegio como cualquier otro niño o comer y beber solo.
Otro avance se produjo también a nivel pulmonar. Los afectados de AME son más susceptibles de sufrir infecciones respiratorias por su debilidad muscular en el tórax. Tiago padecía mucho de ello, y había épocas en que tenía que pasar cada poco tiempo por el hospital. Ahora, sin embargo, tose y es capaz de expulsar la mucosidad. La mejora también se le nota en la voz, pues si antes tenía un hilo suave y bajo, "ahora nos habla alto y puede gritar". También le ha mejorado la espalda, pues tenía una escoliosis -curvatura de la columna vertebral- que antes le impedía algo tan sencillo como estar sentado en un sofá. Hoy, "la escoliosis ha desaparecido".
Un calendario "motero"
Diferentes organizaciones moteras de Galicia han decidido echar una mano a GaliciAME en su trabajo de recaudación de fondos para las familias de los enfermos y para la investigación del trastorno, y han ideado un calendario solidario que empezará a distribuirse en las próximas semanas.
Tiago será el protagonista de una de las imágenes, en la que aparece a lomos de una espectacular Ducati roja. Su madre admite que cuando vio como situaban al pequeño sobre la motocicleta sin ningún apoyo sintió miedo de que pudiese caerse. Pero no fue así, y la toma de aquella imagen se convirtió en un motivo más de orgullo y de alegría por sus avances.
Porque durante el último año todo han sido buenas noticias. "Tiago estaba degenerando muy rápido. La gente que lo veía solo cada 15 días notaba los cambios. Pero gracias al medicamento ahora está haciendo cosas que antes eran impensables". Por ejemplo, puede balancearse en cualquier columpio, cuando antes solo podía subir a los que están completamente cerrados. Incluso consigue ya ponerse en pie en el bipedestador.
Gracias al fármaco también puede girarse en la cama e incluso incorporarse, puede desplazarse reptando o dando vueltas, e incluso aprendió a bajar unas escaleras. "La llegada de ese medicamento fue lo mejor que me pudo pasar -cuenta la madre-. Ahora Tiago tiene una calidad de vida que antes no tenía".
Su madre no sabe a dónde podrá aún llegar. En realidad, nadie lo sabe. "Es un medicamento nuevo, ni siquiera los médicos saben que va a pasar".
