El Gobierno central aprobó en 2011 un Real Decreto (el 1148, de 29 de julio) que regula las ayudas económicas para el cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades raras. Pero el portavoz de Somos Cambados, y concejal de Servicios Sociais en esta localidad, Constantino Cordal, considera que es necesario ampliar la lista de dolencias que se contemplan en dicho decreto, así como eliminar la limitación de edad.
El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras -aquellas que afectan a un porcentaje reducido de la población-, y en Cambados se va a conmemorar la fecha con la lectura de un manifiesto en la Praza do Concello. Pero además, Cordal aboga por una declaración institucional de apoyo a las personas que sufren alguna de estas patologías, instando al Gobierno mediante una moción a que amplíe los supuestos de prestaciones económicas.
En la moción que Somos Cambados va a presentar a pleno, Cordal hace mención explícita a Mercedes Álvarez, una vecina de Cambados que presidente la asociación GaliciAME, creada a principios de 2015 para prestar apoyo a los enfermos de atrofia muscular espinal (AME) y sus familias. A este respecto, Cordal plantea que el Decreto estatal de 2015 sí incluye el derecho de las familias con niños que sufren AME a recibir una ayuda para su cuidado, pero que en cambio deja fuera a las personas adultas que padecen la enfermedad en sus otras variedades (2, 3 y 4, siendo ésta última la que se le diagnosticó a Mercedes Álvarez).
Constantino Cordal considera que esta situación es injusta, habida cuenta de que en ocasiones los enfermos adultos de AME son grandes dependientes, y que por lo tanto no pueden valerse por sí solos. En este sentido, el texto presentado por el edil para su debate y votación en el pleno de la corporación aboga por pedir al Gobierno central que amplíe el listado de enfermedades graves poco frecuentes con derecho a una ayuda económica para el cuidado. También demanda que se elimine la cláusula de los 18 años como límite para percibir la prestación.
El edil de Cambados también solicita en la moción que se incluyan "los casos graves que están inmersos en un procedimiento de búsqueda de diagnóstico de una enfermedad denominada minoritaria, rara o poco frecuente".
Un día "raro"
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora desde 2008. Se eligió hacerlo los 29 de febrero, por ser un día "raro", de modo que cuando no coincide en año bisiesto, como es el caso de 2018, los actos se pasan al 28.
Los promotores de la iniciativa se quejan de que a menudo las personas que sufren patologías minoritarias disfrutan de tratamientos insuficientes. También echan de manos la existencia de recursos públicos de apoyo tanto a los enfermos como a sus familias.
En Cambados, GaliciAME ha organizado en los últimos años diversas actividades, desde convivencias de pacientes hasta charlas y galas benéficas, en las que se recaudan fondos para investigar la AME.