El principal enemigo, en sus venas

Pacientes gallegos con hemofilia contagiados de hepatitis C en los 80 piden acelerar la autorización en España de un fármaco con un índice de curación del 90%

17.04.2014 | 14:23
El presidente de la Asociación Gallega de Hemofilia, David Silva . // Fran Martínez

Su propia sangre se convierte en el principal enemigo de los cerca de 300 gallegos que sufren hemofilia y otras patologías congénitas que afectan a la coagulación y que les obligan a extremar las precauciones ante golpes, heridas o sangrados internos que aparecen de forma espontánea. Aunque gracias a los nuevos tratamientos muchos pueden hacer ya una vida prácticamente normal, la Asociación Gallega de Hemofilia (Agahemo) aprovecha la conmemoración, hoy, del día mundial de esta enfermedad, para reivindicar que se acelere el acceso a los fármacos de última generación contra la hepatitis C de los pacientes infectados por ese virus, en los años 80, tras utilizarse hemoderivados fabricados con plasma sanguíneo contaminado.

"La hepatitis C es una patología que se manifiesta muchos años después del contagio, por lo que ahora es cuando estamos viendo más problemas en los pacientes con hemofilia infectados por ese virus en los 80. Algunos se han curado con el tratamiento estándar (interferón y ribavirina), otros están siendo tratados con nuevos medicamentos (inhibidores de proteasa) con buenos resultados, pero hay un grupo pequeño de enfermos que, por el fenotipo del virus, no entran en los protocolos que establece el Servizo Galego de Saúde (Sergas) para acceder a esa triple terapia. Para ellos reclamamos que se acelere la aprobación del uso de un nuevo tratamiento (sofosbuvir), que ya ha sido autorizado en Estados Unidos y recomendado por la Agencia Europea del Medicamento, cuyo índice de curación supera el 90%", explica el presidente de Agahemo, David Silva. "Los especialistas esperan que este nuevo fármaco llegue a España a finales de este año, pero algunos enfermos, con estados cirróticos avanzados, no tienen demasiado tiempo para esperar", advierte.

La hemofilia aparece cuando existe algún defecto en alguno de los elementos -bautizados como factores- que intervienen en la coagulación de la sangre. Es una enfermedad hereditaria y ligada al sexo, ya que la transmiten las madres y la suelen desarrollar los hijos varones. El hecho de no coagular correctamente se traduce en que estos pacientes presentan continuos problemas de hemorragias. "Uno de los síntomas de alerta en bebés es que sangran mucho más de lo normal, o que tienen moratones habituales que no se justifican por golpes", indica David Silva, quien señala que el problema es "que no sólo aparece con las heridas, sino que a veces hay sangrados espontáneos por músculos o articulaciones en el día a día". "Hoy, gracias a los tratamientos, se producen menos que antes pero en mi generación, aún hay casos", apunta.

Pacientes de toda la comunidad gallega son derivados, en ocasiones, al Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), que cuenta con profesionales de amplia experiencia en esta dolencia que aplican técnicas pioneras -a nivel gallego e incluso estatal- en las cirugías a estos pacientes. "En Galicia la verdad es que no podemos quejarnos, porque tenemos una interlocución bastante fácil con el Sergas, que atiende las problemáticas que afectan a nuestro colectivo con bastante rapidez", apunta el presidente de Agahemo, quien reclama, no obstante, más ayudas por parte de la Administración para el abordaje psicosocial de la enfermedad. "Necesitamos apoyo económico para seguir llevando a cabo programas como las escuelas de padres, que son fundamentales para, por ejemplo, enseñar a hacer un uso eficiente de tratamientos, pero no hay subvenciones", lamenta el presidente de Agahemo.

Pese a tratarse de una enfermedad crónica para la que todavía no hay cura, los avances médicos han revolucionado la forma de convivir con la hemofilia. Si hace unos años, los padres de niños con esa patología vigilaban con mil ojos cada movimiento de sus pequeños ante el temor de que sufriesen alguna herida o golpe que les obligase a llevarlos corriendo al hospital, ahora la gran mayoría pueden llevar una vida normal. De hecho, con la profilaxis actual, que se administra por vía intravenosa a los niños unas dos o tres veces por semana, la enfermedad se transforma de nivel grave a moderado. En el caso de los adultos, los tratamientos no se suelen administrar de formar habitual, sino al sufrir alguna hemorragia o cuando van a ser operados, para reducir el riesgo de sangrado.

Tanto desde Agahemo como desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) insisten en la necesidad de seguir avanzando en la utilización de tratamientos con factores de la coagulación de origen recombinante (sintéticos) como primera elección para pacientes con hemofilia, frente a los tratamientos plasmáticos, procedentes de donaciones. "Los recombinantes son elaborados a partir de biotecnología, al confeccionarse al 100% en el laboratorio. Esto permite que no haya ninguna partícula animal o humana en esos productos por lo que ofrecen más garantías ante posibles virus que hoy son desconocidos pero que en un futuro pueden conocerse", explica David Silva, quien subraya que, en la comunidad gallega, el 98% de los pacientes utilizan los recombinantes, mientras que en el conjunto de España los emplean el 65%. "La sanidad en Galicia respecto al hemofílico va por delante del resto del Estado", concluye.

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