20 de mayo de 2017
20.05.2017
Solidaridad

Una familia necesita urgentemente un donante de médula para su bebé de 14 meses

El pequeño sufre una enfermedad rara de las que apenas se han registrado 40 casos en toda España

20.05.2017 | 16:57
El pequeño Rubén.

Se han embarcado en una carrera contrarreloj en la que cualquier esfuerzo es poco puesto que en juego está que su hijo Rubén, de 14 meses, tenga "una vida digna" en el futuro. Una familia de Gijón necesita urgentemente un donante de médula para su bebé, que sufre una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo. O lo que es lo mismo, una enfermedad rara de la que apenas habrá unos cuarenta casos en toda España y que le impide producir una enzima. La única solución para que su cuerpo pueda tener reserva de la misma es con una nueva médula.

Rubén tiene un hermano de cuatro años, Gabriel, quien, en principio, podría donarle médula compatible, pero no es posible puesto que es portador de la misma enfermedad, aunque no la manifieste. Por eso necesitan un donante compatible ajeno a la familia y se han lanzado en una carrera desesperada para conseguirlo puesto que, a priori, Rubén debe recibir el trasplante en los próximos diez meses, antes de que cumpla los dos años de vida.

De no recibir la nueva médula su calidad de vida empeoraría severamente con problemas muy graves de hueso, oído, vista e, incluso, sufriría retraso mental. Si consigue la médula estos efectos de su enfermedad se mitigarían en buena medida y tendría "una vida más digna", según explica su padre, Gabriel Martínez, profesor del colegio Los Robles y casado con Raquel de Lucas, una maestra de infantil que no trabaja para dedicarse en cuerpo y alma al pequeño Rubén y su "tournée" diaria por los médicos.

De hecho, el bebé de 14 meses debe recibir cada semana una transfusión de la enzima que necesita. La operación médica semanal dura cuatro horas y permanece enganchado a la aguja que le inyecta la sustancia por la cabeza, al ser todavía muy pequeño.

El pequeño Rubén con sus padres, Gabriel y Raquel, y su hermano /La Nueva España

Gabriel y Raquel piden que la gente se anime a donar médula. Cuantos más donantes haya, más posibilidades habrá de encontrar compatibilidad con Rubén. Y el tiempo es oro. Ya han lanzado un mensaje a través de whatsapp pidiendo colaboración.

Transplante de médula

"Para los que no nos conocen, somos una familia de Gijón con dos hijos. A nuestro pequeño Rubén, de 14 meses, después de un año bastante complicado de salud, le acaban de diagnosticar una enfermedad de las llamadas raras. El caso es que necesita un transplante de médula ósea para poder frenar los avances de esta enfermedad degenerativa. Se acaban de iniciar los trámites para buscar en el banco de donantes ya que su hermano era compatible pero no puede ser donante ya que es portador de la enfermedad, aunque no la manifiesta. La probabilidad de encontrar un donante aumenta cuantos más donantes haya, y es por ello que os escribimos", cuentan en el mismo.

También explican que "para ser donante de médula hay que tener entre 18 y 55 años y supone que te saquen una muestra de sangre o saliva para pasar a formar parte del banco de donantes nacional, es decir, ya no solo por nuestro hijo, sino por cualquier otra persona que lo pueda necesitar; y hay muchas". A lo que añaden: "En caso de compatibilidad, se extraería una pequeña cantidad de médula mediante una punción en la cadera (con anestesia) o también mediante unos tipos de extracciones de sangre. Supone un día en tu vida. La muestra para entrar a formar parte del banco de donantes se puede extraer en cualquier centro de donación de sangre o en unidades móviles, especificando que es para médula".

Salir a pedir ayuda públicamente tampoco ha sido fácil para este matrimonio gijonés. "Somos conscientes de que es una decisión muy personal, y no buscamos ni incomodar ni comprometer a nadie, simplemente queremos hacer todo lo posible por nuestro hijo", sentencian en su mensaje mientras el pequeño Rubén espera por un donante que le garantice un futuro digno.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

CINE


Bardem, un villano al que le cae la baba como padre

Bardem, un villano al que le cae la baba como padre

Se enfrenta a Depp en "Piratas del Caribe. La venganza de Salazar"

El Festival de Cannes aplaude el filme feminista de Sofia Coppola

El Festival de Cannes aplaude el filme feminista de Sofia Coppola

La directora americana presenta un "remake" desde el punto de vista femenino de una película muy...

Tom Cruise anuncia que ´Top Gun 2´ comenzará a rodarse en 2018

Tom Cruise anuncia que ´Top Gun 2´ comenzará a rodarse en 2018

Hace 32 años, una incipiente estrella de Hollywood alcanzaba la fama con 'Top Gun', junto a Val...


La curiosa razón por la que Javier Bardem fichó por ´Piratas del Caribe´

La curiosa razón por la que Javier Bardem fichó por ´Piratas del Caribe´

El español es la nueva pesadilla del famoso pirata Jack Sparrow en 'La venganza de Salazar'

´Resident Evil´ volverá a los cines con una nueva saga

´Resident Evil´ volverá a los cines con una nueva saga

La productora confirma que está trabajando ya en un 'remake' que dará pie hasta a seis películas...

Calendario laboral y escolar 2016/2017

Calendario laboral 2017 en Galicia

Calendario Laboral 2017 en Galicia

Aquí tienes a tú disposición todos los días festivos en  Vigo y en Galicia , así como el Calendario escolar 2016/2017 .

 

 

Cultura

Lita Cabellut traslada su arte a los escolares de todo O Salnés

Estará en el albergue de As Sinas y participa en una performance

Juanes: "El de la ayahuasca es un viaje que quiero probar"

Juanes: "El de la ayahuasca es un viaje que quiero probar"

El cantante cafetero lanza nuevo disco y confirma que actuará junto a Alejandro Sanz próximamente

Antonio Resines echa la vista atrás en ´Pa´habernos matao´

Antonio Resines echa la vista atrás en ´Pa´habernos matao´

Con el subtítulo 'Memorias de un calvo', el actor publica un libro que "habla bien de todo el mundo"

Ariana Grande mantiene el concierto en Barcelona

Ariana Grande mantiene el concierto en Barcelona

La cantante retomará su gira el 7 de junio en París y actuará en la ciudad española el día 13

La mayor fiesta en una playa de Europa se celebra en Matosinhos

La mayor fiesta en una playa de Europa se celebra en Matosinhos

El EDP Beach Party será los días 30 de junio y 1 de julio en la Playa de Aterro Norte

Bardem, un villano al que le cae la baba como padre

Bardem, un villano al que le cae la baba como padre

Se enfrenta a Depp en "Piratas del Caribe. La venganza de Salazar"

Enlaces recomendados: Premios Cine