20 de mayo de 2017
20.05.2017
Solidaridad

Una familia necesita urgentemente un donante de médula para su bebé de 14 meses

El pequeño sufre una enfermedad rara de las que apenas se han registrado 40 casos en toda España

20.05.2017 | 16:57
El pequeño Rubén.

Se han embarcado en una carrera contrarreloj en la que cualquier esfuerzo es poco puesto que en juego está que su hijo Rubén, de 14 meses, tenga "una vida digna" en el futuro. Una familia de Gijón necesita urgentemente un donante de médula para su bebé, que sufre una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo. O lo que es lo mismo, una enfermedad rara de la que apenas habrá unos cuarenta casos en toda España y que le impide producir una enzima. La única solución para que su cuerpo pueda tener reserva de la misma es con una nueva médula.

Rubén tiene un hermano de cuatro años, Gabriel, quien, en principio, podría donarle médula compatible, pero no es posible puesto que es portador de la misma enfermedad, aunque no la manifieste. Por eso necesitan un donante compatible ajeno a la familia y se han lanzado en una carrera desesperada para conseguirlo puesto que, a priori, Rubén debe recibir el trasplante en los próximos diez meses, antes de que cumpla los dos años de vida.

De no recibir la nueva médula su calidad de vida empeoraría severamente con problemas muy graves de hueso, oído, vista e, incluso, sufriría retraso mental. Si consigue la médula estos efectos de su enfermedad se mitigarían en buena medida y tendría "una vida más digna", según explica su padre, Gabriel Martínez, profesor del colegio Los Robles y casado con Raquel de Lucas, una maestra de infantil que no trabaja para dedicarse en cuerpo y alma al pequeño Rubén y su "tournée" diaria por los médicos.

De hecho, el bebé de 14 meses debe recibir cada semana una transfusión de la enzima que necesita. La operación médica semanal dura cuatro horas y permanece enganchado a la aguja que le inyecta la sustancia por la cabeza, al ser todavía muy pequeño.

El pequeño Rubén con sus padres, Gabriel y Raquel, y su hermano /La Nueva España

Gabriel y Raquel piden que la gente se anime a donar médula. Cuantos más donantes haya, más posibilidades habrá de encontrar compatibilidad con Rubén. Y el tiempo es oro. Ya han lanzado un mensaje a través de whatsapp pidiendo colaboración.

Transplante de médula

"Para los que no nos conocen, somos una familia de Gijón con dos hijos. A nuestro pequeño Rubén, de 14 meses, después de un año bastante complicado de salud, le acaban de diagnosticar una enfermedad de las llamadas raras. El caso es que necesita un transplante de médula ósea para poder frenar los avances de esta enfermedad degenerativa. Se acaban de iniciar los trámites para buscar en el banco de donantes ya que su hermano era compatible pero no puede ser donante ya que es portador de la enfermedad, aunque no la manifiesta. La probabilidad de encontrar un donante aumenta cuantos más donantes haya, y es por ello que os escribimos", cuentan en el mismo.

También explican que "para ser donante de médula hay que tener entre 18 y 55 años y supone que te saquen una muestra de sangre o saliva para pasar a formar parte del banco de donantes nacional, es decir, ya no solo por nuestro hijo, sino por cualquier otra persona que lo pueda necesitar; y hay muchas". A lo que añaden: "En caso de compatibilidad, se extraería una pequeña cantidad de médula mediante una punción en la cadera (con anestesia) o también mediante unos tipos de extracciones de sangre. Supone un día en tu vida. La muestra para entrar a formar parte del banco de donantes se puede extraer en cualquier centro de donación de sangre o en unidades móviles, especificando que es para médula".

Salir a pedir ayuda públicamente tampoco ha sido fácil para este matrimonio gijonés. "Somos conscientes de que es una decisión muy personal, y no buscamos ni incomodar ni comprometer a nadie, simplemente queremos hacer todo lo posible por nuestro hijo", sentencian en su mensaje mientras el pequeño Rubén espera por un donante que le garantice un futuro digno.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook
selectividad 2017 Galicia

Toda la información sobre la selectividad

Consulta aquí toda la información sobre las pruebas de acceso a la Universidad: notas de corte, resultados y noticias



CINE


Paco Plaza.
´Veronica´, la nueva película del creador de ´REC´

´Veronica´, la nueva película del creador de ´REC´

Paco Plaza, director de la saga de terror, presenta ''su trabajo más personal'' basado en hechos...

¿Qué fue del niño de ´La vida es bella´?

¿Qué fue del niño de ´La vida es bella´?

Giorgio Cantarini, que interpretó a Giosuè en el inolvidable filme de Benigni, tiene ahora 25 años

´La Torre Oscura´: Stephen King, en horas bajas

´La Torre Oscura´: Stephen King, en horas bajas

Un proyecto que plantea la eterna lucha del mal contra el bien sin conseguir atrapar al público

Mark Wahlberg, el actor mejor pagado del año según Forbes

Mark Wahlberg, el actor mejor pagado del año según Forbes

Dwayne Johnson, Vin Diesel, Adam Sandler y Jackie Chan completan el Top 5 de la nueva lista Forbes


Tadeo Jones regresa a los cines en 3D

Tadeo Jones regresa a los cines en 3D

El mejor cine de animación en España y los efectos visuales vuelven en un filme lleno de aventuras

Los príncipes Guillermo y Enrique, cameo en ´Star Wars´

Los príncipes Guillermo y Enrique, cameo en ´Star Wars´

Confirman su presencia en 'La Guerra de las Galaxias: Los últimos Jedi', que se estrenará en...

Calendario laboral y escolar 2016/2017

Calendario laboral 2017 en Galicia

Calendario Laboral 2017 en Galicia

Aquí tienes a tú disposición todos los días festivos en  Vigo y en Galicia , así como el Calendario escolar 2016/2017 .

 

 

Cultura

Miguel Ángel Silvestre, en la nueva temporada de la serie "Narcos"

Miguel Ángel Silvestre, en la nueva temporada de la serie "Narcos"

Dará vida a un narcotraficante colombiano inspirado en un personaje real

Tres películas españolas, a los premios europeos

Tres películas españolas, a los premios europeos

La Academia Europea del Cine (EFA) anunció los 51 títulos que ha seleccionado para...

Maduro se venga de Dudamel por sus críticas

Maduro se venga de Dudamel por sus críticas

El régimen suspende su gira por EE UU con la Orquesta Juvenil de Venezuela - "No se imaginan cómo...

Los espectáculos de cabaret toman las calles de Redondela

Los espectáculos de cabaret toman las calles de Redondela

| Redondela inició ayer el Festival de Cabaret que ofrecerá espectáculos en...

Cancelada la gira de Dudamel con la orquesta joven de Venezuela tras sus críticas a Maduro

Cancelada la gira de Dudamel con la orquesta joven de Venezuela tras sus críticas a Maduro

El prestigioso director de orquesta lamentó hoy la decisión: "Me rompe el corazón"

Enlaces recomendados: Premios Cine