14 de diciembre de 2016
14.12.2016

Familias con enfermedades raras piden que el caso Nadia no afecte a la solidaridad

14.12.2016 | 02:05

Médicos y padres de niños con enfermedades raras apelaron ayer a la solidaridad de los ciudadanos y confían en que el caso Nadia -la niña con tricotiodistrofia cuyos padres son investigados por presunta estafa- no tenga consecuencias en las ayudas que reciben los afectados por este tipo de patologías.

Así lo han puesto de relieve durante un acto en el Hospital Universitario La Paz, organizado por la Asociación NUPA para dar visibilidad a los niños que conviven con un fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral, que a lo largo de este año han pasado largos periodos ingresados a consecuencia de estos trastornos de baja prevalencia.

Desde NUPA, la pontevedresa Alba R. Santos, ha lamentado que alguien sea capaz de mentir y ha asegurado que "duele el engaño", pero también "las consecuencias nefastas que tiene para un asociación como la nuestra que nuestros colaboradores nos juzguen por lo que otros han hecho".

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