Nahir, la niña de Pontevedra que necesita 17 millones de tapones

Una familia pontevedresa recurre a la recogida solidaria para tratar a su hija, con dificultades de movilidad

21.10.2016 | 21:24
La pequeña Nahir posa con su madre . // Gustavo Santos

El día a día para algunas familias se hace una cuesta arriba sin fin. Es el caso de la de Nahir, una pequeña de cinco años de Pontevedra que padece dificultades de movilidad y lenguaje. Para que su calidad de vida mejore es necesario que siga un número de sesiones de rehabilitación que la sanidad pública no le ofrece, lo que ha obligado a sus padres a recurrir a la Fundación Amigos de Galicia. El colectivo iniciará una recogida de tapones solidarios que permitirán dar tratamiento a la pequeña durante seis meses, un período que puede ser ampliado en vista de su evolución.

La pequeña Nahir tiene tetraparesia discinética, aunque sería más sencillo decir que padece dificultades de movilidad y lenguaje, como resume su madre, Alejandra González. "Ella quiere coger una cosa y se le va la mano hacia un lado, es como si no fuese capaz de alcanzarla".

La niña se mueve con un andador y su calidad de vida depende en gran medida de las sesiones de fisioterapia que necesita, un tratamiento que tiene un coste de cerca de 900 euros al mes, una cantidad imposible para una familia media. Esta situación les ha llevado a participar en la campaña de recogida de tapones solidarios puesta en marcha por la Fundación Amigos de Galicia. En su caso será necesario conseguir más de 17 millones de tapones.

A nivel cognitivo, Nahir "entiende todo", ya que la afectación es en el habla y la movilidad. "Va a un parque y quiere levantarse y ponerse de pie como todos los niños, pero no puede", explica la madre de Nahir.

La pequeña va al colegio de educación ordinaria Príncipe Felipe, donde cuenta con un profesor de apoyo y un terapeuta logopeda. También la atiende una cuidadora de la Xunta. "Lleva el andador a clase, para que pueda moverse como sus compañeros, para que se sienta como una más".

Nada hacía pensar que Nahir, que ahora tiene cinco años, iba a tener una vida tan complicada, un punto en el que se encuentra después de sufrir hipoxia cerebral neonatal, al quedarse sin oxígeno al nacer.

Nahir tiene dos hermanos, una niña de 12 años y un joven de 15. Ambos se han convertido en una suerte de ángeles de la guarda. "Para ellos es una responsabilidad. Se han adaptado a cuidarla igual que yo. Mi hijo ya sabe cocinar y llevar la casa", asegura orgullosa su madre, que, eso sí, recalca que "les sigo dejando que sean niños, porque eso no hay que olvidarlo nunca; pero me echan una mano muy grande, son muy buenos".

El tipo de rehabilitación que necesita Nahir tiene un coste muy elevado. "Por la sanidad pública le dan tres días, media hora, pero ella necesita más tiempo, a diario, dice Alejandra González, que indica que "es una lucha continua". Los informes médicos aseguran que para que pueda mejorar su movilidad, necesita un tratamiento que incluye neurorehabilitación física y rehabilitación robotizada, cuyas sesiones son a 30 y 65 euros, respectivamente. El precio al mes serían 720 euros. Además, se le recomienda acudir a sesiones en un centro de estimulación y aprendizaje para mejorar su comunicación, a 21 euros cada una, lo que sumaría otros 172 euros al mes. En total, para poder llevar una vida lo más normalizada posible, sus padres tendrían que disponer de casi 900 euros mensuales.

Por si fuera poco, la atención a la niña debe ser continua, de ahí que su madre reconozca que tiene que estar disponible para ella casi al cien por cien, "algo que no te permiten en ningún trabajo", se lamenta.

Las prestaciones que la familia recibe al mes no superan el coste del tratamiento, de ahí que se viesen obligados a recurrir a la campaña solidaria de recogida de tapones para costear el tratamiento. "Tienes que buscarte la vida por otro lado, porque ella ya empieza a ser consciente de su situación, porque a nivel cognitivo entiende todo. Esperamos que la solidaridad de la gente nos ayude a mejorar la situación de Nair", apela su madre.

Cualquier persona puede colaborar depositando los tapones de sus botellas en los puntos de recogida. En el caso de Pontevedra son el CEIP Príncipe Felipe, el CEE Príncipe Felipe, el CEIP Marcos da Portela, el IES Luis Seoane, la farmacia Echegaray, las cafeterías Dulce de Leche, la tienda de gominolas Macao y el hospital Quirón Salud Miguel Domínguez de Poio.

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