El genetista Ángel Carracedo ejemplifica la exclusión que supone una enfermedad mental: si un niño se rompe una pierna, sus amigos van a verlo y lo arropan, si se le diagnostica esquizofrenia o anorexia seguramente se le aislará de su entorno y se considerará que es mejor que el tema no se conozca en exceso.
La anorexia no es, no obstante, un buen ejemplo y un grupo no desdeñable de quienes la padecen hace ostentación de ello en páginas web; niegan que se trate de una enfermedad y de hecho la convierten en una bandera. Es una visibilidad en las antípodas de lo que suele suceder con la mayoría de las enfermedades mentales pero que también encaja perfectamente en el ideario de la postmodernidad: no hay verdad, ni ser, ni valores.
Sumese la crisis y se obtiene el escenario enfermizo que retrata el psiquiatra Luis Ferrer Balsebre: "Al perder los valores de referencia cada uno tiene que buscar sus propios valores y todo esto conduce a una sociedad mucho más individualista y mucho más narcisista, sin ningún tipo de referente a la hora de elegir", salvo el consumo (el que pueda).
Son algunos de los factores que explican que se hayan multiplicado los casos de estrés crónico, trastornos de angustia y depresión etc. Su emergencia en el debate público no ha ido en paralelo y para esta sociedad narcisista e individualista continúan siendo un tabú; tanto que María (prefiere ser identificada con este nombre que no es el suyo y no acepta ser fotografíada) reconoce que "no siento como si tuviese varicela o una gripe, pienso que he tenido un hijo y debería ser feliz, vamos, que no tengo razones para estar así..."
Tiene depresión, en su caso postparto, y es una de las muchas que lo minimiza ("es una racha"... "son solo unas pastillas para la ansiedad") cuando no lo oculta.
La estigmatización llega al colmo en el caso de las adicciones. Tan mal lo hacemos los encargados de informar, que la propuesta de documento aprobada el pasado mes de marzo por la Sociedad Científica de Estudios sobre el Alcohol, Alcoholismo y otras Toxicomanías es todo un tirón de orejas: "Los periodistas deberían acudir a las fuentes científicas, antes de informar sobre aspectos relacionados con alcohol, tabaco, tranquilizantes y otras drogas, con la finalidad de que los contenidos informativos no incurran en la tendencia a expresar opiniones más especulativas que científicas, basadas en los tópicos y las creencias erróneas que circulan habitualmente por los medios de comunicación".
Los científicos inciden especialmente en que los adictos deben ser consideradas enfermos, "huyendo del criterio erróneo de que son personas que tienen alguna debilidad personal, como poca fuerza de voluntad".
Comparte la visión el jefe del servicio de Psiquiatría del Complejo Hospitalario de Pontevedra, Isauro Gómez Tato. "Es perfectamente comprensible que a muchos les resulte difícil hablar de su enfermedad mental, máxime cuando ultimamente se asocia al consumo de sustancias o a hechos explosivos, la gente tiene miedo a reconocer temas como una depresión o una esquizofrenia por el qué dirán. Piense en uno de los casos más recientes, el niño que mató a su profesor en un instituto de Cataluña, a la media hora de saberse la noticia ya se estaba dando un diagnóstico... ¿Cómo es que ninguna sociedad científica ni los mismos médicos que tratan al chico se han pronunciado sobre el tema y si los políticos y los medios? Es gravísimo, doblemente si cabe porque se trata de un menor".
Como también es grave, recuerda, "que al mínimo suceso se diga que es un loco, pues no, diga la verdad: que el 99% de estos sucesos son perpetrados por personas aparentemente normales, pero no, en lugar de eso se estigmatiza a las personas con enfermedades mentales".
Otros más que al estigma se enfrentan a la falta de recursos, no exclusivamente sanitarios sino también de formación o incluso emocionales. Le habrían venido bien a Silvia Puga, integrante de la Asociación de Nenos con Diabete de Galicia (Anedia), cuando recibió la noticia de que su hijo era diabético. "Depende del carácter de las personas cada uno lo asume de un modo", explica, "pero en todos los casos cuando te dan la noticia es un shock y además tenemos que aprender mucho de la enfermedad, no sabíamos nada".
Su niño tenía 4 años en el momento en el que se le descubrió la diabetes tipo 1, pero en la asociación Anedia "tenemos bebés de 9 meses, de 18 meses, de 10 años... Nos tenemos que enfrentar a muchas situaciones nuevas que desconocemos, para empezar que son pequeños, que no entienden qué pasa, eso de que los tengan que pinchar no lo entienden, lloran, al crecer lo van asumiendo mejor pero en la adolescencia todo se vuelve a descontrolar".
Begoña Cerqueiro, a cuyo padre le fue diagnosticado Parkinson hace 20 años, cuando solo contaba con 48, tampoco entendía lo que se le venía encima. "El primer impacto de la noticia es bestial tanto para el paciente como para la familia, para empezar porque muy pocos sabemos nada de la enfermedad, lo desconocemos todo".
Cuando los pacientes empiezan a tomar la medicación suelen experimentar una gran mejoría, tanta que se produce lo que se denomina "luna de miel". "Los síntomas se alivian hasta un punto que nos llegan personas diciendo mi padre tiene Parkinson pero solo en una mano, o tiene Parkinson pero muy poco, es porque se da el espejismo de que se está curando".
No son mayoría, pero en la asociación hay personas que ocultan su dolencia incluso a su entorno más inmediato. "Tenemos casos de personas que llevan 3 años con Parkinson y ni su familia ni en su trabajo los aben", explica.
Rafael Barroso Sánchez, secretario general de la Asociación de Sordos de Pontevedra, perdió el oído por una meningitis. "Para mí era muy complejo, es muy diferente oír y no oír", recuerda.
Lomatricularon en el colegio de sordos de A Lanzada pero las cosas no mejoraron mucho. "Noté la limitación incluso en amistades. No me entendían, era complicado muchas veces y al final opté por los sordos, la comunicación a través de la lengua de signos era mejor y era más clara. No podía incluso ni conversar con amigos oyentes y ahora hablo con personas sordas. ...Falta mucho por hacer con respecto al conocimiento de la lengua de signos en la sociedad. Muy poca gente conoce la lengua de signos y es muy difícil comunicarnos".
El mismo desconcierto experimentan las personas afectadas por enfermedades raras, más de 5.800 solo en el municipio de Pontevedra, y sus familias.
La mayoría esperará al menos 5 años hasta ser diagnosticada, como explica el neurólogo José María Fernandez, de las más de 6.000 enfermedades raras que se conocen hasta el momento, dada la falta de conocimientos médicos y científicos.
Hasta fechas muy recientes, recuerdan los especialistas, no se disponía prácticamente de ningún estudio científico sobre estas dolencias, cuyos afectados se enfrentan no solo a esos retrasos inaceptables en los diagnósticos sino también a problemas específicos en el campo psicológico, social, económico etc.
Tampoco las familias están exentas de problemas y varios colectivos de pacientes advierten de que "en ocasiones estas personas, ya sea que padezcan enfermedades raras, Parkinson etc son sobreprotegidas y sus familiares se centran en exceso en su ciudado, hasta el punto de que en no pocas ocasiones son los cuidadores los que acaban necesitando ayuda".
Con todo, no solo hay que lamentar: Anedia lucha decididamente por la puesta en marcha de un protocolo especial en los colegios de atención a niños diabéticos; y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares y Raras Asem contará en breve con una escuela de padres que ayude a las familias a gestionar la enfermedad de sus jóvenes.
Por su parte, la Consellería de Sanidade "cuenta con un programa que busca acabar con el estigma de la enfermedad mental a nivel escolar y familiar, poco a poco, pero si se van haciendo cosas".
Las buenas noticias siguen con programas municipales como Hefesto, que visibiliza a las personas con discapacidades y las invita a participar en ámbitos en los que sorprende su inclusión, a dar una vuelta en moto, a correr una prueba, a bailar break...
Es otro excelente signo que Ángela Paz y sus compañeros de la Asociación Sociosanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal (Assei) posen abiertamente en los medios.
"Nuestra enfermedad es un tabú porque implica hablar de heces, de que no las contienes... Socialmente no está bien visto, la gente no quiere contar que tiene dolores de articulaciones, problemas de vista, operaciones de colonostomía", explica Ángela Paz.
Fue diagnosticada en 1996, cuando tenía 33 años, pero en la asociación "tenemos niños de 5 o 6 años, y en la adolescencia estos problemas se multiplican, es una enfermedad de la que incomoda hablar". Invita a superar ese pudor para reivindicar "que seamos visibles, no hay que ocultarse, no escogimos tener la enfermedad; que los afectados lo digan, no hay que ocultarse, mucha gente desconoce nuestra enfermedad, incluso cuando ellos mismos la padecen, porque no se visibiliza".
Todos, pacientes con mayor o menor discapacidad, profesionales y familias piden más información y formación. Lejos del individualismo, recuerdan que una sociedad inclusiva, aquella que nos reconoce a todos idéntico valor, es más tolerante, segura y cohesionada; también más culta, ha aprendido a respetar la diferencia y a verla como un elemento enriquecedor. Diversidad, del latín diversitas: variedad, desemejanza, diferencia. También abundancia, gran cantidad de varias cosas distintas.
