Ismael llega del colegio y le dice a su madre que sus compañeros rehuyen jugar y le llaman bebé. Le cuenta que es frustrante no poder subirse a un tobogán. Ismael tiene 5 años y un tamaño, según el percentil médico, de 2 años y 4 meses. Su vida se precipitó con un parto prematuro a los 37 semanas de gestación debido a problemas de desarrollo intrauterino. Las pruebas confirmaron un déficit de crecimiento a los 9 meses. En un lustro de vida, Ismael ya ha tenido que soportar 104 analíticas.
A Rocío, su madre separada y en el paro, no le salen las cuentas. Su padre, abuelo del menor, es el único que aún trabaja. En la casa de sus suegros en Barbadás se acumulan decenas de bolsas de basura repletas de tapones, para cambiar la solidaridad de vecinos y comerciantes por dinero. La familia, que ya ha recogido 1.990 firmas en la calle y en la web change.org, pide ayuda para costear el tratamiento que ayude a revertir el crecimiento inferior a su edad del menor mediante la hormona GH. La sanidad pública no lo cubre. El Servizo Galego de Saúde (Sergas) negó la atención con la hormona GH siguiendo el dictamen de una comisión clínica constituida en Santiago de Compostela. Allí se valoran todos los posibles casos de Galicia.
En un semestre, cifra la progenitora, la factura en el médico particular suma 1.800 euros. Los 13 años de cuidados que prevé que serán necesarios hasta la mayoría de edad -el periodo depende de la evolución y el efecto de las dosis- se aproximarían a los 50.000 euros. La consellería de Sanidade defendía ayer que los expertos médicos "toman este tipo de decisiones en función de criterios puramente clínicos, para nada económicos".
Los medicamentos de Ismael llegan desde Madrid en el camión refrigerado de una empresa de transporte cuyo porte cuesta 78 euros. Se los pautó un doctor de Teo (A Coruña) tras concluir en consulta (cobra 150 euros), el pasado mes de julio, que el pequeño "presenta un déficit marcado de hormona de crecimiento que afecta a su desarrollo físico y cognitivo y que requiere un tratamiento sustitutivo con la hormona". Una dosis al día durante 6 meses para empezar. Rocío ya ve resultados. "En dos meses, pasó de 12 a 13 kilos y medio y creció un centímetros. Antes tardaba un año".
Para solicitar el tratamiento en la sanidad pública de la hormona de crecimiento, la familia tuvo que aportar un informe clínico y datos de longitud y talla para el análisis de los expertos. En abril de 2011, la cobertura le fue denegada por "no aclarar los puntos" solicitados por parte del comité y porque el valor de la GH mayor de 40 ng/mL "es incompatible con el diagnóstico que ha establecido". En mayo de 2012, se confirmaba la negativa porque el niño "no cumple criterios de déficit de GH". Con todo, la comisión añadió que"de acuerdo a los datos aportados consideramos que este paciente es subsidiario de un estudio en profundidad que permita llegar a conclusiones lo más precisas posibles en relación con su situación". Y además, "de acuerdo a los resultados que nos envía, podríamos llegar a sospechar que podría tener alguna alteración distinta de un déficit de GH en el eje GH-IGF-1".
Tras esta resolución, en octubre de 2012, la pediatra de atención primaria del menor dirigió un escrito a Inspección Médica subrayando el "importante retraso de peso y talla" de Ismael, que estaba sometido a estudio en el Materno Infantil "sin que lleguen a ninguna conclusión". La doctora aludía a la negativa de la comisión de médicos solicitando que el escolar "sea revisado en el hospital de Santiago, en el departamento de Endocrinología Infantil, para descartar patología que sea subsidiaria de tratamiento, así como para llegar a un diagnóstico preciso".
Un pediatra le realizó una exploración el 9 de julio de 2013 sospechando de "retraso severo del crecimiento". Según parte de la documentación médica que la familia ha colgado en la web ayudaismael.es, una radióloga del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) coincidió el 22 de ese mismo mes en que Ismael presenta una "edad ósea retrasada", la correspondiente a la de un niño de 2 años, con respecto a su "edad cronológica", que entonces era de 4 años y 3 meses.
Rocío ha echado en falta "más explicaciones" del servicio público de salud y dice que le han denegado el tratamiento hasta seis veces. Que profesionales le dijeron "de palabra" que "las pruebas realizadas en Ourense estaban mal hechas y que era muy difícil dar la vuelta al historial remitido al comité". Ella contó la historia de su hijo a miembros de "Pro Sanidade Digna". El colectivo clama contra el Sergas. "Ponen trabas porque es un tratamiento caro, pero exigimos que la sanidad pública se haga cargo. Más en el caso de un niño. Se está dejando a los más vulnerables sin un derecho".
Mientras la familia de Ismael busca apoyos. Hay una cuenta abierta en Abanca (ES93 2080 0470 2330 0001 9549) para recibir donaciones.
