"El alzheimer se desarrolla cada vez entre gente más joven"

 
Sofía Beiras asegura sentirse emocionada del apoyo recibido. / j.l.oubiña
Sofía Beiras asegura sentirse emocionada del apoyo recibido. / j.l.oubiña 

"Todavía hay mucho tabú. Las familias no quieren reconocer que su enfermo sufre una demencia", dice Sofía Beiras, portavoz de la asociación de familiares de enfermos de alzheimer de Vilagarcía.

MONTSE FAJARDO / VILAGARCÍA Sofía Beiras es la portavoz de la gestora de la recién creada asociación de familiares de enfermos de alzheimer de Vilagarcía de Arousa.
- ¿Qué acogida está teniendo la asociación?
- Estamos contentísimos, muy emocionados porque desde que el tema salió en prensa estamos teniendo el apoyo incondicional de mucha gente. No sólo de familiares de enfermos sino también de profesionales, de gente sensible con el tema e incluso de personas que perdieron a un ser querido por esta dolencia y que ahora comparten con nosotros sus experiencias y nos muestran un apoyo incondicional.
- La experiencia del que lo vivió será de gran ayuda...
- Sí lo es. Aunque la enfermedad no se desarrolla igual en todas las personas, partir con un apoyo tan incondicional de quién lo sufrió es importante. Hay que pensar que todavía estamos elaborando los estatutos y en fase de formar la junta directiva y ya estamos recibiendo muchísimo apoyo. El otro día me llamó una señora que quería entregarnos una donación de forma anónima que, claro, todavía no podemos aceptar.
- ¿Hay en la sociedad cierto tabú a la hora de hablar de esta enfermedad? ¿Cuesta reconocer que alguien querido sufre alzheimer?
- Sí. La palabra alzheimer asusta mucho y sin embargo, tengo claro que es la enfermedad del presente. Con nuestra asociación contactaron personas que la padecen con 45 y 55 años. No es una enfermedad que llegue a los 80 años, cada vez se desarrolla entre gente más joven. Pero es cierto que entorno a ella sigue habiendo cierto tabú. Que hay familias que no quieren asumir que su enfermo tiene una demencia.
- La asociación ayudará a muchos a afrontarlo...
- Desde que hicimos la asociación vino mucha gente a contarnos que tienen este problema pero yo ya les digo que esto no es magia, que la lucha es larga y que a lo mejor a nuestros enfermos ya no les llega...
- ¿Cuáles son sus principales objetivos?
- Queremos crear talleres integrales para el paciente y a la vez, darle información a sus familiares, orientarles en el cuidado del enfermo. También pondremos en marcha terapias de grupo para los familiares, que a veces se ven sobrepasados por todo esto. Y crearemos grupos de apoyo para ayudarnos unos a otros porque el enfermo te obliga siempre a estar al pie del cañón así que, la filosofía es "si hoy no puedes tú atenderlo me quedo yo y mañana lo haces tú por mí". Además queremos poner en marcha programas de respiro familiar y luchar para conseguir un centro de día, aunque lo principal es conseguir un local. Con los apoyos que tenemos ya podríamos empezar a trabajar si tuviésemos un sitio dónde hacerlo.
- Cuentan con profesionales que pueden asesorar a las familias...
- Tenemos contacto con psicólogos, trabajadores sociales y esperamos contar también con neurólogos para que nos asesoren no sólo en alzheimer sino también en otras dolencias. Yo asistí a las charlas que dio el concello y me vinieron fenomenal. Además esperamos conseguir asesoramiento sobre el GPS para control de enfermos y las ayudas a domicilio.
- ¿Qué es lo más duro de cuidar a un enfermo ?
- Una chica que lleva seis años ocupándose de su padre, lo definió muy bien cuando dijo que tenía su vida totalmente cronometrada, que tenía que hacer todo a prisa y no tenía tiempo para nada. Eso es lo más duro para el que atiende: que no tiene un respiro.
- Al aparecer cada vez en personas más jóvenes es una situación, claro, que se puede prolongar durante muchos años...
- La persona tiene un problema de demencia pero físicamente, al menos que surja algún contratiempo, está sana. Y no puedes dejarla nunca sola. No se sabe como va a desarrollarse el mal y la ayuda médica puede ralentizarlo pero nunca curarlo. Por eso lo que más demanda el cuidador es terapia, poder hablar con otras personas que tengan su problema.

"Al principio se te cae el mundo encima"

- Muchas personas se han acercado a su tienda para preguntar por la asociación. Supongo que el hecho de que usted sea tan conocida ayudará a impulsarla.
- Gracias a Dios en el pueblo me conoce todo el mundo, tengo un negocio y soy fácil de localizar así que cuando alguien acude a Servicios Sociales para preguntar por la asociación le mandan venir a Costureiro.
- Era necesario que alguien como usted se implicase para sacar del ostracismo esta enfermedad...
- No sé si yo era necesaria pero lo cierto es que, en este momento, yo sí necesito estar cerca de esto. Soy una persona inquieta y mi máxima inquietud ahora es saber lo máximo posible del alzheimer. El viernes me preguntaba una señora porqué habíamos creado la asociación tan tarde. Yo le expliqué que me impliqué porque me está tocando pero que también antes les tocó a otros que, por lo que sea, no fueron capaces de arrancar. Yo sé que a lo mejor para mí ya es tarde, ya no llega, pero no puedo pensar en eso sino en informar de los servicios que ya tenemos e intentar lograr otros para quién lo necesite.
- Es de suponer que uno se bloquee cuando le dicen algo así...
- Al principio se te cae el mundo encima. Es una auténtica desesperación porque la palabra asusta. Después, poco a poco vas sabiendo a dónde ir, cómo hacer... Empiezas a hablar con el médico y vas informándote.
- ¿Cómo puede uno colaborar con la asociación?
- Pues hay personas que se hacen socias porque tienen un familiar, otras que nos ofrecen donaciones y otras que se ponen a nuestra disposición, que se ofrecen voluntarias para ayudarnos en lo que haga falta. Y eso es muy importante. Desde aquí hago un llamamiento para que el que pueda se involucre en una lucha tan importante para toda la sociedad.

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